dontbemed

Hướng dẫn lâm sàng theo y học chứng cứ

Y tế thế giới

Khi định nghĩa về tự kỷ mở rộng, liệu chúng ta có đang bỏ quên những người có nhu cầu lớn nhất không?

As the definition of autism expands, are we losing sight of those with the greatest needs?

Khi định nghĩa về tự kỷ mở rộng, liệu chúng ta có đang bỏ quên những người có nhu cầu lớn nhất không?
Show
Hide
EN – VI
VI – EN

Thinking about autism has evolved.

Cách nhìn nhận về tự kỷ đã phát triển.

Just three decades ago, autism was a relatively rare and clearly defined condition, diagnosed in people with limited verbal language and highly repetitive behaviour.

Chỉ ba thập kỷ trước, tự kỷ là một tình trạng tương đối hiếm gặp và được xác định rõ ràng, được chẩn đoán ở những người có ngôn ngữ lời nói hạn chế và hành vi lặp đi lặp lại cao.

Today, autism is diagnosed along a spectrum of a wide range of abilities, from people who may require 24-hour care to those able to live independently.

Ngày nay, tự kỷ được chẩn đoán trên một phổ khả năng rộng lớn, từ những người có thể cần chăm sóc 24 giờ đến những người có khả năng sống độc lập.

Around 290,900 Australians are diagnosed with autism, a 42% increase from an estimated 205,200 in 2018.

Khoảng 290.900 người Úc được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, tăng 42% so với ước tính 205.200 người vào năm 2018.

For many people and their families, this has been an overwhelmingly positive change that has meant recognition of difference, and access to support they previously didn’t have.

Đối với nhiều người và gia đình họ, đây là một thay đổi vô cùng tích cực, mang lại sự công nhận về sự khác biệt và khả năng tiếp cận sự hỗ trợ mà trước đây họ không có.

But expanding the diagnostic boundaries of autism has also had unintended consequences. Are we leaving those with the most profound disability behind?

Nhưng việc mở rộng ranh giới chẩn đoán của tự kỷ cũng có những hậu quả ngoài ý muốn. Liệu chúng ta có đang bỏ lại phía sau những người khuyết tật nặng nhất?

An expanding definition

Một định nghĩa đang mở rộng

Few diagnoses have broadened their diagnostic boundaries as much or as quickly as autism. In the space of a generation, autism went from a narrowly defined clinical condition to one of the most expansive categories in medicine. We now understand someone can be autistic without having an intellectual disability or significant language difficulties.

Ít chẩn đoán nào mở rộng ranh giới chẩn đoán của mình nhiều và nhanh như chứng tự kỷ. Chỉ trong vòng một thế hệ, chứng tự kỷ đã chuyển từ một tình trạng lâm sàng được xác định hẹp sang một trong những danh mục rộng lớn nhất trong y học. Giờ đây, chúng ta hiểu rằng một người có thể mắc chứng tự kỷ mà không cần có tình trạng khuyết tật trí tuệ hoặc khó khăn ngôn ngữ đáng kể.

Today, autism is diagnosed based on differences in social communication and restricted or repetitive behaviours that are significant enough to affect everyday functioning.

Ngày nay, chứng tự kỷ được chẩn đoán dựa trên sự khác biệt trong giao tiếp xã hội và các hành vi hạn chế hoặc lặp đi lặp lại đủ nghiêm trọng để ảnh hưởng đến chức năng hàng ngày.

At one end of the spectrum are people who may live independently but experience difficulties with social interaction, managing changes and sensory sensitivities.

Ở một đầu của phổ là những người có thể sống độc lập nhưng gặp khó khăn trong tương tác xã hội, quản lý sự thay đổi và nhạy cảm giác quan.

At the other end are those with profound disability. They may have minimal spoken language, intellectual disability and require lifelong, around-the-clock support.

Ở đầu kia là những người khuyết tật nặng. Họ có thể có ngôn ngữ nói tối thiểu, khuyết tật trí tuệ và cần sự hỗ trợ suốt đời, 24/7.

While there is broad international agreement about the core features of autism, the boundaries of the diagnosis continue to evolve. This means more people meet the threshold for diagnosis.

Mặc dù có sự đồng thuận quốc tế rộng rãi về các đặc điểm cốt lõi của chứng tự kỷ, ranh giới chẩn đoán vẫn tiếp tục phát triển. Điều này có nghĩa là ngày càng nhiều người đáp ứng ngưỡng chẩn đoán.

For example, there is evidence that some children in the 1990s who may have been described as “socially awkward” – but had autism specifically ruled out as a diagnosis – would now meet modern diagnostic criteria.

Ví dụ, có bằng chứng cho thấy một số trẻ em vào những năm 1990, những người có thể được mô tả là “khó khăn trong giao tiếp xã hội” – nhưng đã được loại trừ chẩn đoán tự kỷ – giờ đây sẽ đáp ứng các tiêu chí chẩn đoán hiện đại.

Autism can be a difference – and a disability

Tự kỷ có thể là một sự khác biệt – và một khuyết tật

For many people, this expanded definition of autism has been positive.

Đối với nhiều người, định nghĩa mở rộng về tự kỷ này mang lại những điều tích cực.

In addition to better access to support, diagnosis can give some people a way of thinking about and understanding their experiences of the world – and their interactions with others – which previously may have been confusing or misunderstood.

Ngoài việc tiếp cận tốt hơn với sự hỗ trợ, chẩn đoán còn giúp một số người có cách để suy nghĩ và hiểu về trải nghiệm của mình với thế giới – và sự tương tác của họ với người khác – điều mà trước đây có thể gây bối rối hoặc bị hiểu lầm.

This is part of a broader shift towards viewing autism through a neurodiversity lens. Autism is seen by many not as a clinical condition, but as a natural variation in human thinking, communication and behaviour.

Đây là một phần của sự chuyển dịch rộng hơn nhằm nhìn nhận tự kỷ qua lăng kính đa dạng thần kinh. Tự kỷ được nhiều người xem không phải là một tình trạng lâm sàng, mà là một sự biến thể tự nhiên trong tư duy, giao tiếp và hành vi của con người.

However, for other autistic people what they live with is more than difference – it is a profound disability that affects their capacity to live independently.

Tuy nhiên, đối với những người tự kỷ khác, những gì họ phải sống chung không chỉ là sự khác biệt – đó là một khuyết tật sâu sắc ảnh hưởng đến khả năng sống độc lập của họ.

So, what are the downsides?

Vậy, nhược điểm là gì?

There is a worry from some parents, researchers and some autistic people themselves that increased focus on autistic people with milder presentations might have inadvertently impacted how we recognise and understand the needs of those with profound disability.

Có một mối lo ngại từ một số phụ huynh, nhà nghiên cứu và chính những người tự kỷ rằng việc tập trung tăng lên vào những người tự kỷ có biểu hiện nhẹ hơn có thể đã vô tình ảnh hưởng đến cách chúng ta nhận biết và hiểu nhu cầu của những người khuyết tật sâu.

Visibility

Tính hiển thị

Increasingly, autism is portrayed in traditional media – and particularly social media – through milder and more relatable experiences. This risks making those with more profound disability less visible in public consciousness.

Ngày càng có nhiều nội dung truyền thông truyền thống – và đặc biệt là mạng xã hội – khắc họa chứng tự kỷ qua những trải nghiệm nhẹ nhàng và dễ đồng cảm. Điều này có nguy cơ khiến những người khuyết tật nặng hơn bị giảm sự nhận diện trong nhận thức chung của công chúng.

Some parents have described their experiences of caring for autistic children with profound disability and the isolation they feel within a culture that increasingly views autism in a starkly different way to their lived reality.

Một số phụ huynh đã chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc trẻ tự kỷ có khuyết tật nặng và cảm giác bị cô lập của họ trong một nền văn hóa ngày càng nhìn nhận chứng tự kỷ theo cách hoàn toàn khác biệt so với thực tế cuộc sống của họ.

Over-medicalisation

Sự y tế hóa quá mức

Broadening diagnostic boundaries also risks medicalising what are in fact broadly typical differences among developing children, meaning more children are viewed through a clinical lens.

Việc mở rộng ranh giới chẩn đoán cũng có nguy cơ y tế hóa những khác biệt vốn là bình thường ở trẻ đang phát triển, nghĩa là nhiều trẻ em hơn bị nhìn qua lăng kính lâm sàng.

Medicalisation can have unintended consequences. These include reducing expectations of the child and their development, and providing them therapeutic supports that may be unnecessary, inappropriate or harmful.

Sự y tế hóa có thể dẫn đến những hậu quả ngoài ý muốn. Những điều này bao gồm việc giảm kỳ vọng về đứa trẻ và sự phát triển của chúng, cũng như việc cung cấp các hỗ trợ trị liệu có thể không cần thiết, không phù hợp hoặc có hại.

Resources

Tài nguyên

Historically, access to support in schools and disability systems such as the National Disabilty Insurance Scheme (NDIS) has been closely tied to whether someone has a diagnosis. As more people meet criteria for autism, it places more pressure on finite funding and clinical capacity.

Về mặt lịch sử, việc tiếp cận hỗ trợ tại các trường học và hệ thống khuyết tật như Chương trình Bảo hiểm Khuyết tật Quốc gia (NDIS) đã gắn liền với việc một người có chẩn đoán hay không. Khi ngày càng nhiều người đáp ứng tiêu chí của chứng tự kỷ, điều này gây áp lực lớn hơn lên nguồn tài trợ hữu hạn và năng lực lâm sàng.

When resources are stretched, it can be harder for those with the most complex needs to access the level of support they require for day-to-day life.

Khi nguồn lực bị hạn chế, những người có nhu cầu phức tạp nhất có thể gặp khó khăn hơn trong việc tiếp cận mức độ hỗ trợ cần thiết cho cuộc sống hàng ngày.

The government’s recently announced reforms for the NDIS recognise and respond to some of these tensions. Focus will shift towards providing funding support based on functional need, rather than diagnosis.

Các cải cách mới được chính phủ công bố cho NDIS đã công nhận và giải quyết một số vấn đề này. Trọng tâm sẽ chuyển sang cung cấp hỗ trợ tài chính dựa trên nhu cầu chức năng, thay vì dựa trên chẩn đoán.

Research

Nghiên cứu

With broader definitions, research has moved towards focusing almost exclusively on more cognitively able autistic individuals. While around 40% of autistic children have an intellectual disability, they make up only about 6% of research participants.

Với các định nghĩa rộng hơn, nghiên cứu đã chuyển hướng tập trung gần như hoàn toàn vào những cá nhân tự kỷ có khả năng nhận thức cao hơn. Mặc dù khoảng 40% trẻ tự kỷ bị khuyết tật trí tuệ, chúng chỉ chiếm khoảng 6% số người tham gia nghiên cứu.

This means those who may stand to benefit the most from research that can improve quality of life are, often, the least represented in it.

Điều này có nghĩa là những người có thể hưởng lợi nhiều nhất từ các nghiên cứu nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống thường là những người ít được đại diện nhất trong các nghiên cứu đó.

Finding a balance between inclusion and precision

Tìm kiếm sự cân bằng giữa hòa nhập và độ chính xác

In many ways, the expansion of autism has been a story of progress. More people feel recognised. More individuals and their families have access to supports. And there is far greater community acceptance of difference.

Theo nhiều cách, sự mở rộng khái niệm về tự kỷ là một câu chuyện về tiến bộ. Ngày càng nhiều người cảm thấy được công nhận. Ngày càng nhiều cá nhân và gia đình của họ được tiếp cận các hỗ trợ. Và sự chấp nhận khác biệt của cộng đồng cũng lớn hơn rất nhiều.

But progress brings new challenges. As a concept for guiding research, evidence-based clinical practice and policy, the broadened definition of autism has been stretched to the point of breaking.

Nhưng tiến bộ cũng mang lại những thách thức mới. Là một khái niệm để định hướng nghiên cứu, thực hành lâm sàng dựa trên bằng chứng và chính sách, định nghĩa mở rộng về tự kỷ đã bị kéo căng đến mức gần như đổ vỡ.

In response, some clinical and research experts have advocated for a separate diagnostic category of “profound autism” in order to better highlight the needs of these individuals. Others have warned this could undermine the social advances made, and force those with milder levels of disability back to the margins.

Đáp lại, một số chuyên gia lâm sàng và nghiên cứu đã ủng hộ một danh mục chẩn đoán riêng biệt là “tự kỷ nặng” để làm nổi bật hơn nhu cầu của những cá nhân này. Những người khác cảnh báo rằng điều này có thể làm suy yếu những tiến bộ xã hội đã đạt được, và đẩy những người khuyết tật mức độ nhẹ trở lại rìa.

The challenge is to retain the gains of broader recognition while ensuring those with the most complex needs remain clearly in view. A spectrum can accommodate diversity. But it must have enough precision to guide action for those who need it the most.

Thách thức là phải giữ vững những thành quả của việc công nhận rộng rãi hơn, đồng thời đảm bảo rằng những người có nhu cầu phức tạp nhất vẫn được chú ý rõ ràng. Một phổ (spectrum) có thể dung nạp sự đa dạng. Nhưng nó phải có đủ độ chính xác để định hướng hành động cho những người cần nó nhất.

Andrew Whitehouse receives funding from the National Health and Medical Research Council, the Angela Wright Bennett Foundation, The Stan Perron Charitable Foundation, the Channel 7 Telethon Trust, the Australian Government, and the Autism CRC. He was involved in the development of the National Guideline for the Assessment and Diagnosis of Autism in Australia. Andrew Whitehouse was also an originator of the Inklings Program, which is being trialled in Western Australian and South Australia.

Andrew Whitehouse nhận tài trợ từ Hội đồng Nghiên cứu Y tế và Quốc gia (National Health and Medical Research Council) , Quỹ Angela Wright Bennett, Quỹ từ thiện Stan Perron, Quỹ Telethon Channel 7, Chính phủ Úc và Autism CRC. Ông đã tham gia phát triển Hướng dẫn Quốc gia về Đánh giá và Chẩn đoán Tự kỷ tại Úc. Andrew Whitehouse cũng là người khởi xướng Chương trình Inklings, hiện đang được thử nghiệm tại Tây Úc và Nam Úc.

David Trembath receives funding from the Autism CRC, the Commonwealth Government, Stan Perron Charitable Foundation, Liberator Australia, and the Channel 7 Telethon Trust. He was involved in the development of the National Guideline for the Assessment and Diagnosis of Autism in Australia.

David Trembath nhận tài trợ từ Autism CRC, Chính phủ Liên bang, Quỹ từ thiện Stan Perron, Liberator Australia và Quỹ Telethon Channel 7. Ông đã tham gia phát triển Hướng dẫn Quốc gia về Đánh giá và Chẩn đoán Tự kỷ tại Úc.

Mirko Uljarevic is currently supported by the Distinguished Fellowship from the Future Health and Innovation Fund, Government of Western Australia and by the Stan Perron Charitable Foundation. He has received funding from the Australian Research Council, US National Institute of Mental Health, PTEN Research, and Simons Foundation.

Mirko Uljarevic hiện được hỗ trợ bởi Học bổng Danh dự từ Quỹ Sức khỏe và Đổi mới Tương lai, Chính phủ Tây Úc và Quỹ từ thiện Stan Perron. Ông đã nhận tài trợ từ Hội đồng Nghiên cứu Úc, Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ, PTEN Research và Quỹ Simons.