Các vấn đề đạo đức trong chăm sóc giảm nhẹ

GIỚI THIỆU

Các vấn đề đạo đức trong chăm sóc giảm nhẹ thường nảy sinh từ những lo ngại về mức độ và loại hình chăm sóc phù hợp cho người bệnh có tiên lượng sống hạn chế. Thường có sự xung đột giữa bác sĩ lâm sàng, điều dưỡng, các thành viên khác trong đội ngũ chăm sóc sức khỏe, người bệnh và gia đình về việc thế nào là sự chăm sóc thích hợp, đặc biệt khi người bệnh tiến gần đến giai đoạn cuối đời.

Chủ đề này sẽ thảo luận về các vấn đề đạo đức trong chăm sóc giảm nhẹ. Các vấn đề khác liên quan đến khía cạnh pháp lý trong chăm sóc giai đoạn cuối, kế hoạch chăm sóc trước, cách tiếp cận các yêu cầu về những liệu pháp có khả năng không phù hợp hoặc vô ích, và thảo luận về mục tiêu chăm sóc sẽ được trình bày riêng biệt. Ngoài ra, các vấn đề liên quan đến triệu chứng cụ thể cho người bệnh trong chăm sóc giảm nhẹ và/hoặc giai đoạn cuối đời cũng được thảo luận ở các bài viết khác.

• Xem “Kế hoạch chăm sóc trước và chỉ thị y tế trước”.
• Xem “Khía cạnh pháp lý trong chăm sóc giảm nhẹ và giai đoạn cuối đời tại Hoa Kỳ”.
• Xem “Cách tiếp cận đánh giá triệu chứng trong chăm sóc giảm nhẹ”.
• Xem “Tổng quan về đánh giá toàn diện người bệnh trong chăm sóc giảm nhẹ”.
• Xem “Chăm sóc giảm nhẹ: Các liệu pháp vô ích về mặt y tế và có khả năng không phù hợp với lợi ích đáng ngờ”.
• Xem “Thảo luận về mục tiêu chăm sóc”.

KHUNG CƠ SỞ CHO LẬP LUẬN ĐẠO ĐỨC

Khung cơ sở phổ biến nhất cho lập luận đạo đức tại Hoa Kỳ được gọi là “chủ nghĩa nguyên tắc” (principlism), dựa trên bốn nguyên tắc chỉ đạo trong đạo đức y khoa:

• Tôn trọng quyền tự quyết – Tôn trọng quyền tự quyết có nghĩa là đảm bảo quyền của người bệnh đã được thông tin đầy đủ để tham gia vào quá trình ra quyết định y khoa. Đây được coi là trọng tâm của đạo đức y sinh học hiện đại tại Hoa Kỳ 1.
• Lòng nhân ái (beneficence) – Nguyên tắc nhân ái yêu cầu bác sĩ lâm sàng phải hành động vì lợi ích tốt nhất cho người bệnh.
• Không gây hại (non-maleficence) – Nguyên tắc không gây hại là chỉ dẫn cho bác sĩ với yêu cầu tiên quyết là không làm tổn hại người bệnh.
• Công bằng – Sự công bằng yêu cầu tất cả mọi người phải được đối xử tốt, bình đẳng và các nguồn lực y tế phải được sử dụng một cách hợp lý.

Áp dụng chủ nghĩa nguyên tắc trong chăm sóc giảm nhẹ

Bốn nguyên tắc nêu trên là không thể thiếu nhưng thường chưa đủ để định hướng các quyết định y tế trong xã hội và môi trường lâm sàng, đặc biệt là trong bối cảnh chăm sóc giảm nhẹ, do nhiều yếu tố bao gồm 2:

• Công nghệ y tế phát triển nhanh chóng.
• Môi trường chính trị và pháp lý y khoa ngày càng phân cực và bị giám sát chặt chẽ hơn.
• Tuổi thọ trung bình tăng lên, bao gồm cả những người bệnh mang gánh nặng bệnh tật đáng kể và/hoặc suy giảm chức năng.
• Nhận thức ngày càng cao về những nhu cầu khác biệt của cá nhân dựa trên sự đa dạng về văn hóa, dân tộc, kinh tế, giới tính, giáo dục, tôn giáo và nhiều khía cạnh khác.
• Nhận thức rõ hơn về việc nạn phân biệt chủng tộc (cả ở cấp độ cá nhân và hệ thống) trước đây chưa được thừa nhận đã góp phần tạo ra sự bất bình đẳng trong chăm sóc sức khỏe đối với các nhóm chủng tộc và sắc tộc ít được đại diện 3.

Khi hai nguyên tắc chỉ đạo dường như mâu thuẫn nhau, bác sĩ lâm sàng có thể cảm thấy “bế tắc” trong việc áp dụng chủ nghĩa nguyên tắc. Ví dụ, một nhân viên y tế chăm sóc người bệnh ung thư giai đoạn cuối có thể tin rằng cần phải thông báo cho người bệnh biết ung thư của họ không còn khả năng chữa trị để người bệnh đưa ra quyết định sáng suốt và tận dụng tốt thời gian còn lại. Tuy nhiên, gia đình người bệnh lại khăng khăng yêu cầu không được cho người bệnh biết vì họ tin rằng sự thật đó sẽ tước đi ý chí sống của người bệnh. Trong tình huống này, nguyên tắc tôn trọng quyền tự quyết và nguyên tắc không gây hại đang mâu thuẫn với nhau. Vậy, ai là người quyết định điều gì sẽ xảy ra với người bệnh?

Chủ nghĩa gia trưởng trong chăm sóc giảm nhẹ

Tại Hoa Kỳ, câu hỏi “ai là người quyết định” đã trải qua một sự chuyển dịch lớn từ chủ nghĩa gia trưởng (nơi nhân viên y tế là người quyết định) sang quyền tự quyết (nơi người bệnh hoặc người đại diện của họ là người quyết định).

Mặc dù sự chuyển dịch này mang lại nhiều khía cạnh tích cực, một số ý kiến cho rằng điều này đi kèm với “xu hướng các bác sĩ né tránh đưa ra những khuyến cáo y khoa khó khăn bằng cách núp bóng quyền tự quyết của người bệnh” 4. Nghĩa là, bác sĩ lâm sàng có thể trình bày cho người bệnh hoặc người đại diện các lựa chọn và mời họ tự quyết định, nhưng lại không đưa ra bất kỳ khuyến cáo nào.

Mặc dù điều này có thể hoàn toàn chấp nhận được với nhiều người bệnh, nhưng nó cũng có thể tạo ra gánh nặng không đáng có cho những người bệnh (và người đại diện của họ) khác, đặc biệt khi hoàn cảnh của họ vốn đã đặt họ vào tình trạng căng thẳng tột độ. Ngoài ra, người bệnh có thể không đủ khả năng đưa ra quyết định vì gánh nặng phải sống (hoặc chết) với hậu quả từ các quyết định của mình là rất rõ ràng. Gánh nặng này có thể được giảm bớt khi bác sĩ lâm sàng tìm hiểu các giá trị và mục tiêu của người bệnh, sau đó sử dụng kiến thức đó để đưa ra khuyến cáo dựa trên kinh nghiệm và chuyên môn lâm sàng của mình, để rồi người bệnh hoặc người đại diện lựa chọn có tuân theo khuyến cáo đó hay không 5. Những bác sĩ lâm sàng lo ngại người bệnh sẽ đưa ra quyết định sai lầm nếu được đề nghị một lựa chọn ít có khả năng mang lại lợi ích có thể quyết định không đưa ra lựa chọn đó; cách tiếp cận này được gọi là “chủ nghĩa gia trưởng trong chăm sóc giảm nhẹ” 4.

Các khung đạo đức thay thế

Như đã lưu ý, việc tự giới hạn trong một khung lý thuyết duy nhất để giải quyết các vấn đề đạo đức trong chăm sóc giảm nhẹ có thể làm gia tăng nguy cơ xung đột hoặc bế tắc giữa bác sĩ lâm sàng, người bệnh và thân nhân. Do đó, một số chuyên gia đề nghị các bác sĩ nên cân nhắc nhiều khung đạo đức khác nhau thay vì chỉ áp dụng một cách giải thích duy nhất cho những tình huống lâm sàng phức tạp vốn nảy sinh nhiều câu hỏi đạo đức khó khăn 6. Các khung đạo đức này bao gồm 7:

• Quan điểm vị lợi/thuyết hệ quả (Utilitarian/consequentialist view) – Các quan điểm này nhấn mạnh việc hành động theo cách tối đa hóa sự cân bằng giữa lợi ích và gánh nặng. Ví dụ, một cách tiếp cận vị lợi (vốn không được sử dụng như thực hành thường quy tại Hoa Kỳ) trong việc quyết định có nên thực hiện hồi sức tim phổi cho người bệnh hay không sẽ cân nhắc khả năng sống sót cũng như chất lượng và thời lượng cuộc sống sau đó so với những đau khổ và chi phí tiềm tàng.
• Quan điểm nghĩa vụ luận (Deontological view) – Quan điểm này cho rằng một số nghĩa vụ vượt lên trên cả các tính toán về lợi ích ròng. Một tình huống phổ biến trong chăm sóc giảm nhẹ liên quan đến việc bác sĩ lâm sàng lập luận cho việc từ chối hoặc ngừng điều trị dựa trên đánh giá vị lợi về tính vô ích, trong khi các thành viên gia đình lại lập luận cho việc tiếp tục điều trị xuất phát từ ý thức về bổn phận gia đình.
• Quan điểm cộng đồng (Communitarian view) – Quan điểm này nhấn mạnh các giá trị cộng đồng, lợi ích chung, mục tiêu xã hội, truyền thống và các đức tính hợp tác. Ví dụ, những người theo quan điểm cộng đồng sẽ lập luận ủng hộ quyền tiếp cận y tế toàn dân vì điều đó cải thiện chất lượng cuộc sống cho toàn bộ cộng đồng.
• Học thuyết tác động kép (Doctrine of double effect) – Học thuyết này giúp giải hòa việc một hành động có thể dẫn đến nhiều kết quả (cả kết quả dự định và không dự định) nhưng vẫn được coi là hợp lý về mặt đạo đức miễn là lợi ích dự định vượt xa tác hại không mong muốn. Ví dụ, việc sử dụng thuốc giảm đau cho người đang hấp hối là hợp lý, ngay cả khi một hậu quả được dự đoán trước nhưng không mong muốn là làm quá trình tử vong đến nhanh hơn.
• Quan điểm khế ước xã hội (Social contractarian view) – Quan điểm này cân bằng trách nhiệm của xã hội đối với cá nhân với trách nhiệm của cá nhân đối với xã hội. Việc tiến hành nghiên cứu dược phẩm tại các quốc gia nghèo mà công dân ở đó không có khả năng chi trả cho các loại thuốc này đã vi phạm khế ước xã hội, khi gây gánh nặng cho một nhóm dân cư để một nhóm khác được hưởng lợi.
• Cách tiếp cận dựa trên quyền (Rights-based approaches) – Được minh họa bằng Tuyên ngôn Nhân quyền trong Hiến pháp Hoa Kỳ, quan điểm này nhấn mạnh quyền của cá nhân. Ví dụ, những người bệnh đang ở giai đoạn cuối đời, mặc dù chắc chắn là nhóm dễ bị tổn thương, vẫn có quyền tham gia và hưởng lợi từ các nghiên cứu y khoa phù hợp.
• Đạo đức chăm sóc (hoặc đạo đức nữ quyền) – Quan điểm này cho rằng sự quan tâm tự nhiên đến người khác là nền tảng cho hành vi đạo đức, và nhấn mạnh vào các mối quan hệ chăm sóc với người khác, không dựa trên “sự ưu tiên và tính phổ quát của quyền cá nhân, mà dựa trên… ý thức trách nhiệm mạnh mẽ” 7. Thực hành chăm sóc tại viện điều dưỡng (hospice) và chăm sóc giảm nhẹ thường gắn kết chặt chẽ với đạo đức chăm sóc, chẳng hạn như việc xác định người bệnh và gia đình họ là một đơn vị chăm sóc thống nhất.
• Đạo đức đức hạnh (Virtue ethics) – Trong khi những người theo thuyết vị lợi tập trung vào lợi ích và gánh nặng, còn những người theo thuyết nghĩa vụ luận tập trung vào bổn phận, thì những nhà đạo đức đức hạnh tập trung vào tư cách đạo đức – yếu tố định hình nên hành vi. Các đức tính được nhấn mạnh trong thực hành tại viện điều dưỡng và chăm sóc giảm nhẹ bao gồm lòng trắc ẩn/sự đồng cảm, sự trung thành, tinh thần công bằng/vận động và sự khôn ngoan trong thực hành 8.

ỨNG DỤNG ĐẠO ĐỨC TRONG MÔI TRƯỜNG LÂM SÀNG

Bất kể phương pháp tiếp cận nào được lựa chọn, việc tận dụng những góc nhìn và kỹ năng đa dạng của các thành viên trong đội ngũ liên ngành để giải quyết các vấn đề đạo đức là nền tảng cốt lõi trong chăm sóc giảm nhẹ. Các vấn đề đạo đức có thể nảy sinh liên quan đến:

• Ra quyết định y khoa (bao gồm cả việc ai là người đưa ra quyết định).
• Các vấn đề về sự vô ích trong điều trị.
• Xung đột về giá trị (giữa những người thân và/hoặc giữa bác sĩ lâm sàng và người bệnh) và các giá trị nghề nghiệp.

Ra quyết định

Như đã thảo luận ở trên, nguyên tắc tự quyết khẳng định rằng người bệnh có quyền chấp nhận hoặc từ chối các khuyến cáo y tế từ bác sĩ lâm sàng 9. Tuy nhiên, điều này không có nghĩa là người bệnh có quyền yêu cầu các can thiệp không có chỉ định y khoa. Tôn trọng quyền tự quyết đồng nghĩa với việc thừa nhận rằng các quyết định y khoa rất phức tạp, chịu ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố vượt xa các “sự kiện” y khoa thuần túy của ca bệnh, và mỗi cá nhân đều cân nhắc lợi ích và nguy cơ của các can thiệp y tế thông qua hệ giá trị, mục tiêu, trải nghiệm và các mối quan hệ xã hội của riêng mình. Những ảnh hưởng này có thể dẫn đến việc những người bệnh khác nhau sẽ đưa ra các quyết định khác nhau khi đối mặt với cùng một tình huống lâm sàng.

Các cuộc thảo luận chất lượng cao về những điều quan trọng đối với người bệnh và gia đình họ sẽ thúc đẩy quá trình ra quyết định hiệu quả và chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm 10, đồng thời giúp bác sĩ lâm sàng, người bệnh và gia đình tránh được những bất đồng có thể leo thang thành xung đột đạo đức. Việc thấu hiểu các giá trị, sở thích và mục tiêu chăm sóc của người bệnh trong bối cảnh căn bệnh nghiêm trọng mà họ đang đối mặt cho phép bác sĩ lâm sàng điều chỉnh phương án chăm sóc phù hợp với những điều quan trọng nhất đối với người bệnh 11. (Xem “Thảo luận về mục tiêu chăm sóc”.)

Quy trình ra quyết định có thể trở nên phức tạp khi người bệnh không còn khả năng tự đưa ra ý kiến và các quyết định phải được thực hiện chung bởi nhân viên y tế và các thành viên gia đình—những người mang các đánh giá cá nhân khác biệt về cán cân giữa số lượng và chất lượng cuộc sống, đồng thời có thể đang ở trong các giai đoạn đau buồn khác nhau. (Xem ‘Làm việc với người đại diện’ bên dưới.)

“Mô hình bốn ô” (Four Box Model) của Jonsen dành cho việc ra quyết định đạo đức lâm sàng cung cấp một điểm khởi đầu thiết thực và mạnh mẽ để giúp bác sĩ lâm sàng áp dụng và ưu tiên các nguyên tắc đạo đức dựa trên tình huống lâm sàng cụ thể. Lợi ích chính của mô hình này là cân bằng các yếu tố ra quyết định y khoa vốn quan trọng đối với nhân viên y tế với các yếu tố lấy người bệnh làm trung tâm vốn quan trọng đối với việc ra quyết định lâm sàng, bao gồm sở thích, chất lượng cuộc sống và các cân nhắc thực tế khác. Mô hình bốn ô cung cấp một cấu trúc mà trong đó mối quan hệ giữa chuyên gia và người bệnh trở thành trung tâm (bảng 1).

Xác định lợi ích tốt nhất cho người bệnh

Quá trình ra quyết định thường đòi hỏi các khuyến cáo từ bác sĩ lâm sàng hoặc việc lên tiếng thay cho những gì được cho là có lợi nhất cho người bệnh. Điều này trở nên đặc biệt quan trọng khi người bệnh không còn khả năng tự đưa ra quyết định. Các tiêu chí thường được sử dụng để xác định lợi ích tốt nhất bao gồm:

• Xác định những mô tả trước đây của người bệnh về mức chất lượng cuộc sống có thể chấp nhận được hoặc ổn định; ngược lại, xác định những trạng thái mà người bệnh từng mô tả là sự suy giảm chất lượng cuộc sống đến mức không thể dung thứ. Tuy nhiên, các nhà hoạt động vì quyền của người khuyết tật đã phê phán cách tiếp cận này, lưu ý rằng nhiều tình trạng bị coi là “không thể dung thứ” lại chính là những thách thức mà họ vẫn đang sống chung. Do đó, các quyết định từ chối điều trị dựa trên những nhận định như vậy được coi là định kiến và có thể dẫn đến hệ lụy khó lường 12.
• Đánh giá lợi ích và nguy cơ của từng can thiệp hợp lý, bao gồm cả tác động của mỗi can thiệp đến quá trình hồi phục trong ngắn hạn và dài hạn. Điều này cần đi kèm với thước đo về tính tương xứng (nghĩa là đặc tả gánh nặng so với lợi ích của bất kỳ can thiệp nào được đề xuất). Ví dụ, việc điều trị loét chân bằng cắt lọc ngoại khoa và kháng sinh có thể đòi hỏi mức độ chắc chắn về kết quả thấp hơn so với điều trị bằng phẫu thuật đoạn chi trên gối, do thủ thuật sau gây ra gánh nặng lớn hơn đáng kể và dẫn đến thay đổi chức năng vĩnh viễn.
• Đặc tả nguy cơ cũng như mức độ đau đớn và đau khổ liên quan đến một can thiệp, bao gồm cả khả năng của bác sĩ lâm sàng trong việc giảm thiểu bất kỳ nỗi đau nào phát sinh.
• Đưa ra tiên lượng dự kiến khi có hoặc không có điều trị, xét trên cả khía cạnh sống còn và các hậu quả dài hạn (ví dụ: khuyết tật).

Làm việc với người đại diện

Khi người bệnh không thể tự bày tỏ quyết định của mình, chúng ta tìm đến những cá nhân trong cuộc đời họ—những người có thể đưa ra hướng dẫn dựa trên kiến thức thực tế về mong muốn của người bệnh (phán đoán thay thế) hoặc dựa trên sự thấu hiểu về những gì có lợi nhất cho người bệnh. Chính khả năng của người đại diện khi được nói từ sự hiểu biết cá nhân về người bệnh là lý do khiến bác sĩ lâm sàng tìm đến họ để đưa ra quyết định hoặc hướng dẫn trong các quyết định y khoa. Khi được đánh giá, có vẻ như không có sự tương quan cao giữa quyết định của người đại diện so với quyết định của chính người bệnh 13. Các dữ liệu khác gợi ý rằng sự tin tưởng mà người bệnh dành cho người đại diện được họ chỉ định là yếu tố rất quan trọng 14-18. Mặc dù bằng chứng còn hạn chế về chất lượng, việc ra quyết định thông qua người đại diện vẫn được coi là đáng tin cậy hơn so với việc bác sĩ lâm sàng hành động đơn độc mà không có sự hỗ trợ của người đại diện. (Xem “Kế hoạch chăm sóc trước và chỉ thị y tế trước”, mục ‘Người đại diện ra quyết định’.)

Khi làm việc với người đại diện ra quyết định, có thể tồn tại những căng thẳng tiềm ẩn liên quan đến việc liệu người đại diện có hiểu chính xác mong muốn và giá trị của người bệnh hay không. Điều này thể hiện rõ nét nhất khi các quyết định gây ra hậu quả nghiêm trọng, có khả năng gây thêm đau đớn hoặc đau khổ, hoặc được coi là không thể đảo ngược. Người đại diện không được phép để người bệnh chịu đựng những đau đớn không cần thiết khi tình trạng đó có thể được điều trị an toàn. Các vấn đề phổ biến khác mà bác sĩ lâm sàng thường gặp phải bao gồm:

• Người đại diện không biết rõ các ưu tiên của người bệnh.
• Bản thân người đại diện thiếu năng lực ra quyết định.
• Bác sĩ lâm sàng biết hoặc tin rằng người đại diện không hành động theo đúng mong muốn của người bệnh.
• Người đại diện gặp khó khăn hoặc không thể đưa ra quyết định sáng suốt liên quan đến lợi ích tốt nhất cho người bệnh.
• Quyết định của người đại diện có thể mâu thuẫn với ý kiến của những người khác trong cuộc đời người bệnh (ví dụ: bạn bè và các thành viên gia đình khác) 19,20.

Tác động của việc đóng vai trò người đại diện

Bác sĩ lâm sàng cần lưu ý rằng việc đồng ý đóng vai trò người đại diện—dù được chỉ định hay theo thứ tự ưu tiên (nghĩa là xác định người đại diện dựa trên mối quan hệ gia đình; ví dụ: người giám hộ hợp pháp, tiếp đến là vợ/chồng, sau đó đến con cái trưởng thành, v.v.)—sẽ kéo theo những hệ lụy nhất định cho cá nhân đó. Một số hệ lụy bao gồm cảm giác gánh nặng và căng thẳng gia tăng 21-24. Trong một tổng quan hệ thống, việc thực hiện vai trò người đại diện ra quyết định có liên quan đến những tổn thất đáng kể (bao gồm gánh nặng cảm xúc) đối với ít nhất một phần ba số người đại diện, kéo dài nhiều tháng, thậm chí nhiều năm sau quá trình ra quyết định 22.

Những trải nghiệm tiêu cực phổ biến mà người đại diện xác định bao gồm căng thẳng khi tham gia vào quá trình ra quyết định, cảm giác tội lỗi liên quan đến các quyết định đã đưa ra và nghi ngờ liệu mình có đưa ra quyết định đúng đắn hay không. Các yếu tố gây căng thẳng bao gồm:

• Không chắc chắn về ưu tiên của người bệnh.
• Sự không chắc chắn liên quan đến tiên lượng.
• Căng thẳng khi ở trong môi trường bệnh viện xa lạ.
• Giao tiếp kém từ phía các bác sĩ lâm sàng.
• Cảm thấy bị áp lực về thời gian khi phải đưa ra quyết định.
• Xung đột giữa bác sĩ lâm sàng và gia đình.
• Cảm giác phải chịu trách nhiệm duy nhất cho quyết định đó.
• Các vấn đề hậu cần trong quá trình ra quyết định.
• Cảm giác bất định hoặc mặc cảm về những quyết định đã đưa ra.

Sự vô ích trong điều trị

Sự vô ích về mặt y tế có thể được định nghĩa là các can thiệp y tế quá mức (xét về cả nỗ lực cần thiết hoặc nguồn lực tài chính sử dụng) mà ít có khả năng thay đổi kết quả lâm sàng cuối cùng 25. Mặc dù bác sĩ lâm sàng có thể muốn từ chối cung cấp các liệu pháp có khả năng vô ích với lập luận rằng việc làm đó giúp bảo tồn nguồn lực quý giá cho những người bệnh khác, kiểu “phân bổ hạn chế” ngay tại giường bệnh này không giúp đảm bảo sự công bằng trong chăm sóc y tế. Nghĩa là, không có lý do gì để tin rằng việc từ chối điều trị cho một người bệnh cụ thể sẽ mang lại sự chăm sóc tốt hơn (hoặc nhiều hơn) cho những người bệnh khác có cơ hội hưởng lợi cao hơn. Thay vào đó, các cơ sở chăm sóc sức khỏe nên có các chính sách giải quyết xung đột trong quá trình ra quyết định y khoa theo quy trình, nhằm đảm bảo bác sĩ lâm sàng, người bệnh và gia đình đều có quyền tiếp cận như nhau với các cơ hội và nguồn lực. Đặc biệt quan trọng là phải chú ý đến các xung đột lợi ích tiềm ẩn khi các cơ sở chăm sóc sức khỏe hợp tác với bên chi trả (ví dụ: các Tổ chức Chăm sóc Trách nhiệm – Accountable Care Organizations), bởi các tổ chức này có thể bị cám dỗ thúc đẩy dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ theo những hướng phản tác dụng, với hy vọng tiết kiệm ngân sách thay vì tập trung vào những gì tốt nhất cho từng người bệnh 26. (Xem “Chăm sóc giảm nhẹ: Các liệu pháp vô ích về mặt y tế và có khả năng không phù hợp với lợi ích đáng ngờ”.)

Xung đột về giá trị

Xung đột về giá trị thường nảy sinh khi người bệnh không còn năng lực ra quyết định. Điều này dẫn đến sự khác biệt trong cách diễn giải các ưu tiên của người bệnh giữa những người thân yêu và đội ngũ bác sĩ lâm sàng. Kết quả là, nhóm chăm sóc có thể gặp phải căng thẳng trong việc áp dụng các nguyên tắc chỉ đạo trong chăm sóc giảm nhẹ.

Có một sự đồng thuận rộng rãi rằng nhân viên y tế không có nghĩa vụ phải tham gia vào việc chăm sóc mà họ cảm thấy trái với đạo đức. Ví dụ, Hướng dẫn của Trung tâm Hastings về việc Chấm dứt Điều trị Duy trì Sự sống và Chăm sóc Người hấp hối nêu rõ: “Nếu một chuyên gia chăm sóc sức khỏe có những phản đối nghiêm trọng đối với quyết định của người bệnh hoặc người đại diện, khiến việc thực hiện quyết định đó trở nên bất khả thi do lương tâm hoặc cam kết với nguyên tắc đạo đức, thì chuyên gia đó không bắt buộc phải thực hiện” 27. Những nhân viên y tế có thực hành không tuân theo các chuẩn mực chuyên môn không thể tự động bị phán xét là hành động phi đạo đức. Theo Wicclair, chìa khóa nằm ở việc tôn trọng sự toàn vẹn đạo đức của nhân viên y tế: “…một lời kêu gọi lương tâm chỉ có trọng lượng đạo đức đáng kể nếu các giá trị đạo đức cốt lõi mà nó dựa vào tương ứng với một hoặc nhiều giá trị cốt lõi trong y học” 28.

Mặc dù những người thân yêu có thể đang cố gắng hành động vì lợi ích tốt nhất cho người bệnh (lòng nhân ái) và quan tâm đến việc không làm tổn hại người bệnh (không gây hại), nhưng không hiếm trường hợp các cá nhân đi đến những kết luận khác nhau về việc cần phải làm gì. Điều này có thể tác động đến quá trình chăm sóc, đặc biệt nếu bác sĩ lâm sàng cảm thấy buộc phải cung cấp dịch vụ chăm sóc ngay cả khi họ tin rằng làm như vậy là vô ích về mặt y tế. Điều này có thể phản ánh mong muốn tôn trọng quyền tự quyết của người bệnh hoặc do môi trường pháp lý y khoa. Ngoài ra, nó cũng có thể phản ánh nỗi lo của bác sĩ lâm sàng rằng việc từ chối điều trị sẽ khiến họ và bệnh viện đối mặt với nguy cơ kiện tụng. Thuật ngữ “tổn thương đạo đức” (moral injury), vốn ban đầu được dùng để mô tả phản ứng của những người lính trước các hành động của họ trong chiến tranh, hiện đang được áp dụng để nói về tác động của những sự trung thành đầy xung đột và ngày càng phức tạp này đối với bác sĩ lâm sàng, người bệnh và người đại diện 29.

CÁC TÌNH HUỐNG CỤ THỂ

Có vô số tình huống lâm sàng đặt ra những tiến thoái lưỡng nan về đạo đức khi thực hiện chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh. Dưới đây là một số ví dụ có thể gặp trong thực hành lâm sàng thường quy.

Áp dụng y lệnh Không hồi sức (DNR)

Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ khuyến cáo rằng tất cả người bệnh bị ngừng tuần hoàn nên được hồi sức trừ khi họ có y lệnh Không hồi sức (DNR) hợp lệ, hoặc trong các trường hợp hồi sức về mặt sinh lý là vô ích (ví dụ: có dấu hiệu tử vong không thể đảo ngược) 30. Đối với người bệnh mắc bệnh lý tiến triển, tình trạng cấp cứu (code status) có thể không đủ để định hướng điều trị trong tình huống này vì về cơ bản, nó chỉ áp dụng cụ thể cho tình trạng ngừng tim phổi chứ không phản ánh tình trạng sức khỏe hiện tại, ngay cả khi sức khỏe người bệnh ngày càng suy yếu 31. Do đó, trong các tình huống không khẩn cấp, các cuộc trò chuyện với người bệnh mắc bệnh tiến triển hoặc suy kiệt không nên bắt đầu bằng việc làm rõ tình trạng cấp cứu. Thay vào đó, các quyết định về tình trạng cấp cứu nên xuất phát từ bối cảnh của một cuộc thảo luận đầy đủ hơn về tiên lượng và mục tiêu chăm sóc. Ngoài việc viết y lệnh hồi sức, các cuộc thảo luận về mục tiêu chăm sóc cần được ghi chép vào bệnh án một cách dễ dàng truy cập và giải thích rõ bối cảnh của quyết định (tức là tại sao người bệnh lại mong muốn như vậy). Càng có nhiều thông tin, càng giảm rủi ro cho các bác sĩ lâm sàng—những người có thể không am hiểu sâu sắc về người bệnh—phải dựa vào nhận định cá nhân của họ khi các sự kiện xảy ra ngoài phạm vi hẹp của DNR.

Hồi sức tim phổi (CPR) là một can thiệp độc đáo trong y tế vì đây là can thiệp duy nhất mà sự đồng ý được mặc định (dựa trên sự đồng ý ngụ ý cho điều trị cấp cứu) và đòi hỏi phải có y lệnh y khoa mới được từ chối thực hiện. Có những trường hợp hồi sức có thể khả thi về mặt sinh lý nhưng lại vô ích về mặt y tế. Nghĩa là, trong khi tuần hoàn của người bệnh có thể được phục hồi về mặt sinh lý thông qua hồi sức, bác sĩ lâm sàng tin rằng người bệnh rất khó có khả năng sống sót đến khi xuất viện. Đối với người bệnh chưa xác định tình trạng cấp cứu, đặc biệt là những người ở giai đoạn cuối đời, việc bắt buộc thực hiện CPR trong trường hợp ngừng tim đặt bác sĩ lâm sàng vào tình thế khó xử khi phải xin phép người bệnh hoặc người đại diện để từ chối cung cấp một điều trị ngay cả khi họ tin rằng điều trị đó không được chỉ định. Ngược lại, người bệnh và người đại diện bị đẩy vào tình thế khó chấp nhận khi được yêu cầu đưa ra quyết định làm ngắn đi (dù chỉ trong giây lát) cuộc đời của người bệnh. Không có gì ngạc nhiên khi nhiều người bệnh và người đại diện cảm thấy vị thế này vô cùng đau khổ hoặc không thể chấp nhận được về mặt đạo đức. (Xem ‘Tác động của việc đóng vai trò người đại diện’ ở trên.)

Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ thừa nhận rằng việc từ chối hồi sức là thích hợp khi kết quả duy nhất có thể đạt được là tử vong sớm hoặc di chứng nặng nề không thể chấp nhận được, nhưng chỉ cho phép rõ ràng điều này trong các trường hợp cực non (dưới 23 tuần thai hoặc cân nặng lúc sinh dưới 400 g) và thai vô sọ. Hướng dẫn cho bác sĩ lâm sàng về việc từ chối CPR ở người lớn vẫn còn thiếu, và một câu hỏi phổ biến là liệu họ có bao giờ được phép đơn phương quyết định từ chối hồi sức trong các trường hợp họ tin rằng điều trị đó vô ích về mặt y tế hay không. Một cuộc thảo luận mở rộng về cách tiếp cận lâm sàng đối với các phương pháp điều trị vô ích được đề cập trong hướng dẫn cho người bệnh tại đơn vị chăm sóc tích cực (ICU) và cũng liên quan đến bối cảnh này. (Xem “Phản hồi các yêu cầu về các liệu pháp có khả năng không phù hợp hoặc vô ích trong đơn vị chăm sóc tích cực người lớn”.)

Lập kế hoạch chăm sóc trước

Người Mỹ đã ủng hộ quyền của những người bệnh mắc bệnh nghiêm trọng được tự đưa ra lựa chọn về việc liệu họ có tiếp nhận các biện pháp điều trị duy trì sự sống hay không. Tuy nhiên, việc thực hiện điều này trong các tình huống cuối đời đã cho thấy nhiều khó khăn, đặc biệt là khi người bệnh quá yếu để có thể tự đưa ra quyết định 32. Mặc dù hữu ích trong việc hỗ trợ thảo luận, ghi chép lại các ưu tiên của người bệnh và xác định người đại diện ra quyết định, các chỉ thị y tế trước vẫn tồn tại những hạn chế rõ rệt làm giảm giá trị của chúng trong quá trình ra quyết định cuối đời 33. Những hạn chế này bao gồm việc ghi chép thái độ của người bệnh đối với các tình trạng sức khỏe mà họ chưa từng trải qua, có thể không phản ánh đúng những thay đổi về quan điểm kể từ khi văn bản được hoàn tất, và mô tả những tình trạng khó có thể đối chiếu chính xác với tình trạng thực tế của người bệnh. Các thảo luận chuyên sâu hơn về kế hoạch chăm sóc trước được trình bày riêng biệt. (Xem “Kế hoạch chăm sóc trước và chỉ thị y tế trước”.)

Ngừng so với từ chối điều trị

Mặc dù bản thân không phải là một vấn đề đạo đức thuần túy, nhưng không cần thiết phải phân biệt rạch ròi giữa việc từ chối bắt đầu (withholding) và ngừng điều trị (withdrawing). Thay vào đó, các quyết định liên quan đến điều trị nên tập trung vào việc giúp bác sĩ lâm sàng, người bệnh và gia đình thảo luận về tiên lượng một cách cởi mở và rõ ràng. Đây là nguyên tắc cốt lõi trong chăm sóc giảm nhẹ 34. (Xem “Từ chối và ngừng hỗ trợ thông khí ở người lớn trong đơn vị chăm sóc tích cực”.)

Nguyên tắc đạo đức then chốt ở đây là không gây hại, vì mục đích của cả việc từ chối hay ngừng điều trị đều là để tránh hoặc chấm dứt việc gây hại trong các tình huống mà lợi ích và gánh nặng của điều trị không cho thấy rõ ràng là có lợi. Đối với một số bác sĩ lâm sàng và thành viên gia đình, sức nặng tâm lý của việc ngừng điều trị lớn hơn so với việc từ chối bắt đầu điều trị ngay từ đầu. Điều này đặc biệt khó khăn khi việc ngừng điều trị dẫn đến cái chết cận kề, chẳng hạn như các trường hợp xảy ra trong đơn vị chăm sóc tích cực (ICU), làm nổi bật lên ranh giới mong manh giữa việc để người bệnh tự nhiên ra đi và hành động gây tử vong. Những người khác lại cảm thấy việc dừng một phương pháp điều trị đã được chứng minh là không hiệu quả thì dễ chấp nhận hơn, vì nó không dựa trên một tiên lượng mang tính giả định rằng việc tiếp tục điều trị sẽ không mang lại lợi ích. Mặc dù Đạo luật Xác định Tử vong Thống nhất định nghĩa chết não tương đương với tử vong ở hầu hết các tiểu bang, và phong tục tại Hoa Kỳ cho phép thu nhận tạng để hiến tặng cũng như dừng hỗ trợ thông khí và các hỗ trợ khác, vụ việc của Jahi McMath đã thách thức sự phân biệt này 35.

Có những tình huống mà việc từ chối điều trị sẽ tốt hơn là bắt đầu rồi sau đó mới ngừng. Ví dụ, từ chối điều trị là hợp lý về mặt đạo đức nếu phương pháp đó hoàn toàn không thể mang lại lợi ích như xác định bởi người bệnh hoặc người đại diện. Tuy nhiên, có những kịch bản khác mà việc ngừng điều trị sau một giai đoạn thử nghiệm lại là phù hợp về mặt đạo đức. Ví dụ, việc bắt đầu điều trị có thể được cho phép khi có sự khác biệt về ý kiến liên quan đến tiên lượng và lợi ích tiềm năng, sau đó sẽ ngừng điều trị nếu các kỳ vọng không đạt được.

Khi đại dịch COVID-19 bùng phát, nhiều hệ thống y tế đã phải đối mặt với số lượng người bệnh nặng vượt quá khả năng quản lý. Các bác sĩ cho biết họ đã phải đưa ra những quyết định đau lòng về việc ai sẽ được hỗ trợ thông khí cơ học, thường là dựa trên tuổi tác 36. Tại Hoa Kỳ, dù chưa được đưa vào áp dụng thực tế, các hệ thống tính điểm đã được đề xuất để ưu tiên những người bệnh có khả năng hưởng lợi nhiều nhất từ việc thở máy 37, với mục tiêu tối đa hóa hiệu quả sử dụng nguồn lực vốn đang khan hiếm đột ngột, đồng thời giảm bớt sự phân biệt đối xử. Tuy nhiên, các nhà phê bình chỉ ra rằng sức khỏe kém không được phân bổ đồng đều giữa các cộng đồng và các hệ thống tính điểm cần có “sự điều chỉnh công bằng”. Nếu không, những người bệnh thuộc nhóm thiểu số ít được đại diện—vốn đã chịu gánh nặng bất cân xứng về mất việc làm, nhập viện và tử vong do COVID-19—sẽ tiếp tục bị bất lợi hơn nữa do tình trạng sức khỏe kém hơn vốn bắt nguồn từ nạn phân biệt chủng tộc có hệ thống và sự bất bình đẳng xã hội 38,39. Trong điều kiện quá tải, các bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ sẽ được huy động để cung cấp sự chăm sóc và chuyên môn. Trong những tình huống này, điều quan trọng là không được xem chăm sóc giảm nhẹ như một sự thay thế cho việc điều trị kéo dài sự sống. Thay vào đó, chăm sóc giảm nhẹ nên được cung cấp dựa trên nhu cầu, chứ không phải dựa trên mục tiêu điều trị của họ.

Thử nghiệm giới hạn thời gian

“Thử nghiệm giới hạn thời gian” (time-limited trial) là một cách tiếp cận theo thuyết vị lợi để giải quyết các xung đột đạo đức. Đây là phương thức để tiến triển khi các bên không đồng thuận về việc liệu một phương pháp điều trị có mang lại lợi ích hay không, hoặc khi những lo ngại của bác sĩ lâm sàng về tính vô ích của điều trị xung đột với nghĩa vụ bảo tồn sự sống của người đại diện. Một hệ thống y tế lớn tại Hoa Kỳ đã triển khai các thử nghiệm giới hạn thời gian như một cách tiếp cận lập kế hoạch chăm sóc mặc định cho người bệnh nặng mắc bệnh lý y khoa tiến triển. Kết quả là việc giao tiếp về mục tiêu chăm sóc được cải thiện, thời gian nằm tại đơn vị chăm sóc tích cực (ICU) và các thủ thuật xâm lấn giảm xuống, trong khi tỉ lệ tử vong tại bệnh viện không thay đổi 40.

Trong một thử nghiệm giới hạn thời gian, bác sĩ lâm sàng và người bệnh/gia đình thống nhất về một liệu trình điều trị trong một khoảng thời gian xác định để xem xét liệu tình trạng người bệnh cải thiện hay suy giảm dựa trên các kết quả lâm sàng đã thỏa thuận trước. Nếu người bệnh cải thiện, phương pháp điều trị đã thống nhất sẽ được tiếp tục. Nếu tình trạng người bệnh suy giảm, phương pháp điều trị đó sẽ được ngừng lại và thường thay thế bằng các phương pháp chăm sóc tập trung vào sự thoải mái. Cách tiếp cận này vừa tôn trọng mong muốn của những người muốn thử điều trị, vừa ghi nhận nỗi lo sợ của những người sợ rằng việc điều trị sẽ kéo dài vô tận 41.

Ngược lại, một lập trường theo thuyết nghĩa vụ luận có thể được các gia đình đưa ra, theo đó họ cho rằng mình có bổn phận phải “làm tất cả mọi thứ”, bất chấp hậu quả. Cuối cùng, khả năng thương thuyết thành công của bác sĩ lâm sàng với người bệnh và/hoRặc người thân của họ sẽ phụ thuộc vào mức độ tin cậy của bác sĩ trong mắt họ. (Xem “Giao tiếp trong ICU: Tổ chức cuộc họp với gia đình và người chăm sóc người bệnh người lớn”, mục ‘Thông tin điều trị’.)

Kiểm soát đau ở giai đoạn cuối đời

Một trong những mối quan tâm lớn nhất của người bệnh khi đối mặt với căn bệnh nan y là nỗi đau sẽ không được điều trị hoặc điều trị không hiệu quả. Kiểm soát đau hiệu quả thường đạt được thông qua việc sử dụng opioid, nếu được chỉnh liều mạnh mẽ, có thể đẩy nhanh quá trình tử vong. Việc kiểm soát đau tích cực ở giai đoạn cuối đời có thể được biện minh bằng học thuyết tác động kép, theo đó thuốc được dùng với mục đích giảm đau là hợp lý ngay cả khi cái chết có thể đến nhanh hơn, miễn là mục tiêu dự định là giảm đau chứ không phải cái chết. (Xem ‘Các khung đạo đức thay thế’ ở trên và “Các cân nhắc đạo đức trong kiểm soát đau hiệu quả ở giai đoạn cuối đời”.)

Yêu cầu từ phía gia đình về việc giấu thông tin

Yêu cầu của gia đình về việc bác sĩ lâm sàng giấu thông tin quan trọng với người bệnh đặt ra một tình thế tiến thoái lưỡng nan về đạo đức. Làm thế nào bác sĩ có thể vừa tôn trọng quyền tự quyết của người bệnh, vừa đáp ứng trách nhiệm nghề nghiệp về sự trung thành và trung thực, đồng thời vẫn tôn trọng yêu cầu của gia đình về việc giữ kín thông tin mà họ tin rằng sẽ gây hại cho người bệnh? Yêu cầu từ các thành viên gia đình không được tiết lộ thông tin gây sốc thường xuất phát từ mong muốn bảo vệ người bệnh hoặc ngăn người bệnh mất hy vọng, cả hai điều này đều có thể bắt nguồn từ yếu tố văn hóa 42.

Đối với bác sĩ lâm sàng khi tiếp nhận yêu cầu này, điều quan trọng là:

• Xem đây là một phần quan trọng của bức tranh lâm sàng tổng thể.
• Duy trì mối quan hệ với gia đình và người bệnh bằng cách tìm hiểu sâu hơn về lý do của yêu cầu.
• Xác định mong muốn tiếp nhận thông tin của người bệnh và cách họ muốn quá trình giao tiếp diễn ra 43.

Đây là thời điểm để xem xét các khung đạo đức thay thế như đã mô tả trước đó trong bài viết này, đồng thời cân nhắc xem liệu một biến thể của mô hình y khoa dựa trên nguyên tắc truyền thống có đang ảnh hưởng đến yêu cầu này hay không, từ đó tìm ra các giải pháp thay thế cho tình thế khó xử này 44.

Một chiến lược được đề xuất để phản hồi các yêu cầu không tiết lộ thông tin nên bắt đầu từ trước khi có được các thông tin chẩn đoán hoặc tiên lượng có khả năng gây sốc, nhằm duy trì cách tiếp cận trung lập nhất có thể 45:

• Không phản ứng thái quá: Thừa nhận rằng đây có thể là một cuộc trò chuyện khó khăn và chuẩn bị sẵn sàng tham gia đối thoại với gia đình nhằm mục tiêu giảm bớt bất kỳ sự căng thẳng nào có thể xảy ra.
• Cố gắng thấu hiểu góc nhìn của gia đình: Hãy giả định rằng gia đình đến với bạn bằng sự quan tâm và lòng trắc ẩn dành cho người bệnh, từ đó cố gắng hiểu những lý do, trải nghiệm và mục tiêu liên quan đến yêu cầu này của họ.
• Linh hoạt: Tôn trọng quyền tự quyết của người bệnh bao gồm việc trao cho người bệnh cơ hội ủy quyền ra quyết định cho một thành viên gia đình khác hoặc bác sĩ lâm sàng. Chìa khóa để đáp ứng nghĩa vụ nghề nghiệp trong việc tôn trọng quyền tự quyết của người bệnh là xác định cách thức mà người bệnh muốn thể hiện quyền tự quyết đó. Người bệnh không có nghĩa vụ phải nghe thông tin lâm sàng từ chúng ta.
• Phản hồi đồng cảm với nỗi đau của gia đình: Gia đình đang trải qua đau khổ khi biết về chẩn đoán nan y. Việc giúp họ xử lý cảm xúc, duy trì mối quan hệ trị liệu và xây dựng lòng tin sẽ giúp ích không chỉ trong tình huống hiện tại mà còn trong tương lai, khi bức tranh lâm sàng thay đổi và các cuộc thảo luận cũng như quyết định mới phát sinh.
• Trao đổi với gia đình về mong muốn của người bệnh: Việc giả định rằng mong muốn của người bệnh cũng giống với yêu cầu của gia đình là điều thường gặp, nhưng thực tế có thể không như vậy. Cũng có một sự cám dỗ khi suy diễn từ những trải nghiệm sống trước đây của người bệnh để định hướng cho các quyết định hiện tại. Những cách người bệnh từng làm để bảo vệ người thân có thể không phản ánh mong muốn của chính họ khi bản thân họ trở thành người bệnh.
• Trình bày quan điểm cá nhân như ý kiến của bạn, không phải chân lý tuyệt đối.
• Đề xuất một cách tiếp cận thương thuyết với gia đình: Hãy thảo luận với gia đình về cách tìm hiểu từ chính người bệnh xem họ muốn quản lý thông tin lâm sàng như thế nào, bao gồm những gì họ muốn biết, ai là người họ muốn tham gia nhận thông tin và thời điểm tiết lộ. Cũng cần làm rõ với gia đình về những giới hạn của cách tiếp cận thương thuyết này, ví dụ: phản ứng của bạn sẽ ra sao nếu người bệnh trực tiếp hỏi thông tin? Hãy khẳng định rằng bạn sẽ không nói dối trong trường hợp đó, nhưng sẽ đi từng bước một cách thận trọng, đảm bảo bạn hiểu rõ câu hỏi đang được đặt ra.
• Trao đổi với người bệnh về mong muốn nhận thông tin: Hãy hỏi về quan điểm và mong muốn của người bệnh theo cách trung lập nhất có thể, thường xuyên bắt đầu bằng việc hỏi người bệnh xem họ đang hiểu tình trạng của mình như thế nào.

Yêu cầu ngừng điều trị duy trì sự sống

Tại Hoa Kỳ, quyền từ chối điều trị y tế của một người bệnh có năng lực hành vi là gần như tuyệt đối. Khi người bệnh đang cận kề cái chết và biện pháp điều trị là máy thở, việc ngừng điều trị được chấp nhận rộng rãi. (Xem “Từ chối và ngừng hỗ trợ thông khí ở người lớn trong đơn vị chăm sóc tích cực”.)

Tuy nhiên, có những ví dụ khác về việc ngừng điều trị duy trì sự sống mà bác sĩ lâm sàng ngày càng cảm thấy thách thức, chẳng hạn như:

• Một người bệnh tỉnh táo mắc suy tim sung huyết yêu cầu tắt máy tạo nhịp tim, với nhận thức rằng họ phụ thuộc vào máy và sẽ tử vong ngay lập tức. Thực hành này được hỗ trợ bởi tuyên bố đồng thuận của Trường Môn Tim mạch Hoa Kỳ. (Xem “Quản lý thiết bị điện tử tim mạch cấy ghép ở người bệnh chăm sóc giảm nhẹ”.)
• Một người bệnh mắc bệnh thoái hóa mạn tính đang bắt đầu có dấu hiệu suy giảm nhận thức nhẹ quyết định tự nguyện ngừng ăn uống trước khi tình trạng suy giảm nhận thức tiến triển khiến họ mất năng lực ra quyết định. Thực hành này hợp pháp tại Hoa Kỳ, một phần vì việc ép buộc một người ăn uống trái với ý muốn của họ được xem là hành vi xâm hại thân thể 46.
• Khi vẫn còn năng lực ra quyết định, người bệnh mắc bệnh Alzheimer giai đoạn đầu lập một chỉ thị y tế trước yêu cầu người đại diện chăm sóc sức khỏe của họ ngăn cản người chăm sóc cho họ ăn bằng tay khi họ không còn khả năng nhận diện các thành viên trong gia đình. (Xem “Chăm sóc người bệnh sa sút trí tuệ giai đoạn nặng”, mục ‘Kế hoạch chăm sóc trước’.)
• Cha mẹ yêu cầu ngừng nuôi ăn và bù dịch bằng ống thông cho trẻ sơ sinh mắc bệnh nghiêm trọng vì họ tin rằng nếu đứa trẻ sống sót, cuộc đời của trẻ sẽ gánh chịu quá nhiều đau khổ do bệnh tật mạn tính và khuyết tật 47.

Dù không phổ biến, những tình huống này làm nổi bật việc một số cá nhân có quan điểm rất mạnh mẽ về cách họ muốn sống và cách họ muốn kết thúc cuộc đời. Quan trọng không kém các vấn đề đạo đức nảy sinh từ những kịch bản này là cách bác sĩ lâm sàng phản ứng với người bệnh. Trách nhiệm của bác sĩ đối với những người bệnh này bao gồm việc hiểu rõ những gì pháp luật cho phép, cam kết không bỏ rơi người bệnh, duy trì tính bảo mật và không phản ứng một cách khắc nghiệt hoặc phán xét quá mức.

An thần giảm nhẹ

An thần giảm nhẹ là việc sử dụng thuốc với liều lượng tăng dần để kiểm soát cơn đau hoặc các triệu chứng thể chất khác. Một số tác giả phân biệt an thần giảm nhẹ thành hai khái niệm: an thần giảm nhẹ tương xứng (PPS) và an thần giảm nhẹ đến mức mất ý thức (PSU). Một bài đánh giá chi tiết hơn về chủ đề này được trình bày riêng biệt. (Xem “An thần giảm nhẹ”.)

An thần giảm nhẹ tương xứng

An thần giảm nhẹ tương xứng (PPS) là biện pháp an thần thường được thực hiện ở giai đoạn cuối đời, khi các loại thuốc được sử dụng với liều lượng tăng dần để đạt được mức giảm triệu chứng thể chất tối đa mà không thể kiểm soát bằng cách khác. Trong kịch bản này, tình trạng an thần là tác dụng phụ của các thuốc giảm đau và giải lo âu đang được dùng để kiểm soát cơn đau hoặc các triệu chứng thể chất khác. PPS nhìn chung được cộng đồng chăm sóc giảm nhẹ và viện điều dưỡng chấp nhận rộng rãi, đồng thời được hỗ trợ bởi nhiều hiệp hội y khoa và có các tiền lệ pháp lý đáng kể. Năm 1997, Tòa án Tối cao Hoa Kỳ đã bày tỏ sự ủng hộ đối với điều mà họ gọi là “an thần giai đoạn cuối”: “Một người bệnh đang mắc bệnh nan y và phải chịu đựng những cơn đau dữ dội không có rào cản pháp lý nào trong việc tiếp nhận thuốc từ các bác sĩ có trình độ, ngay cả khi liều lượng thuốc gây ra tình trạng mất ý thức và đẩy nhanh quá trình tử vong” 48.

Mặc dù hợp pháp, cần lưu ý rằng PPS có thể bị những người quan sát, bao gồm thành viên gia đình hoặc thậm chí một số nhân viên trong đội ngũ chăm sóc sức khỏe, hiểu nhầm là an tử chủ động tự nguyện (VAE) 49. Tuy nhiên, chúng khác biệt nhau về mục đích: PPS hướng đến việc giảm nhẹ các triệu chứng thể chất không thể kiểm soát bằng cách khác. Ngược lại, VAE là việc bác sĩ thực hiện dùng thuốc với mục đích đẩy nhanh quá trình tử vong như một phương tiện để giải thoát khỏi đau đớn và khổ sở. (Xem “Hỗ trợ y tế trong giai đoạn cuối đời: Các vấn đề đạo đức và pháp lý”, mục ‘An tử chủ động tự nguyện’.)

An thần giảm nhẹ đến mức mất ý thức

Khi sự đau khổ không thể xoa dịu dù đã nỗ lực mạnh mẽ trong việc quản lý triệu chứng, người bệnh hoặc người đại diện có thể yêu cầu PSU, giúp người bệnh ngủ trong suốt giai đoạn cuối đời. Thực hành này gây tranh cãi hơn PPS vì an thần ở đây được coi là phương tiện để giải tỏa sự đau khổ, thay vì là một hệ quả không dự định. Cũng có thể khó coi cái chết trong trường hợp này là một hệ quả không dự định, đặc biệt nếu việc an thần làm ngăn cản khả năng nạp thức ăn và nước uống của người bệnh. Việc này càng gây tranh cãi hơn khi được yêu cầu như một phương pháp điều trị cho nỗi đau hiện sinh (thay vì dựa trên các triệu chứng thể chất), khi người đại diện yêu cầu cho những người bệnh đã mất năng lực ra quyết định, và khi người bệnh không ở trong tình trạng cận tử rõ ràng.

Trong quá trình giải quyết những câu hỏi đạo đức khó khăn này, nghĩa vụ của bác sĩ lâm sàng rất dễ để trình bày nhưng không nhất thiết dễ để thực hiện: tập trung mục tiêu vào việc giảm nhẹ đau đớn, khổ sở và tôn trọng quyền từ chối điều trị của người bệnh, chứ không phải hướng đến việc đẩy nhanh cái chết.

Hỗ trợ y tế trong giai đoạn cuối đời

Hỗ trợ y tế trong giai đoạn cuối đời (medical aid in dying – MAID) là thực hành mà bác sĩ chăm sóc cho một người bệnh mắc bệnh nan y kê đơn thuốc với mục đích đẩy nhanh quá trình tử vong của họ. Tại Hoa Kỳ, một số tiểu bang cho phép hợp pháp MAID cho những người bệnh đáp ứng các yêu cầu cụ thể. An tử chủ động tự nguyện (VAE) không được phép thực hiện ở bất kỳ đâu tại Hoa Kỳ nhưng lại được cho phép tại các quốc gia khác. Chủ đề này được thảo luận chi tiết ở một bài viết khác. (Xem “Hỗ trợ y tế trong giai đoạn cuối đời: Các vấn đề đạo đức và pháp lý”.)

Nhiều bác sĩ lâm sàng, đặc biệt là những người làm trong lĩnh vực ung bướu và chăm sóc giảm nhẹ, sẽ phải đối mặt với yêu cầu hỗ trợ tử vong trong suốt sự nghiệp chuyên môn của mình. Bất kể quan điểm đạo đức của bác sĩ về tính chấp nhận được của thực hành này ra sao, và dù các thực hành này có được pháp luật cho phép hay cấm đoán tại khu vực thẩm quyền của họ hay không, bác sĩ đều cần cân nhắc kỹ lưỡng và quyết định cách thức phản hồi đối với những yêu cầu này. Các khía cạnh lâm sàng trong việc đánh giá và phản hồi các yêu cầu như vậy—bao gồm việc nhấn mạnh tầm quan trọng của đánh giá toàn diện, mức độ đầy đủ của chăm sóc giảm nhẹ, sự sẵn có của các phương pháp điều trị thay thế để giảm bớt đau khổ, cũng như các phương pháp tiếp cận thực tế tôn trọng giá trị của người bệnh, gia đình và bác sĩ, cùng với các hạn chế pháp lý cụ thể nơi họ làm việc—đều được thảo luận chi tiết ở các bài viết khác. (Xem “Hỗ trợ y tế trong giai đoạn cuối đời: Các vấn đề đạo đức và pháp lý” và “Hỗ trợ y tế trong giai đoạn cuối đời: Các cân nhắc lâm sàng”.)

TÓM TẮT VÀ KHUYẾN NGHỊ

• Khung cơ sở cho lập luận đạo đức – Khung cơ sở phổ biến nhất cho lập luận đạo đức tại Hoa Kỳ được gọi là “chủ nghĩa nguyên tắc” (principlism), dựa trên bốn nguyên tắc chỉ đạo trong đạo đức y khoa: tôn trọng quyền tự quyết, lòng nhân ái, không gây hại và công bằng. (Xem ‘Khung cơ sở cho lập luận đạo đức’ ở trên.)
• Người đại diện ra quyết định – Khi làm việc với người đại diện ra quyết định, có thể tồn tại những căng thẳng tiềm ẩn về việc liệu người đại diện có hiểu chính xác mong muốn và giá trị của người bệnh hay không. Điều này thể hiện rõ nét nhất khi các quyết định gây ra hậu quả nghiêm trọng, có thể gây thêm đau đớn hoặc đau khổ, hoặc được coi là không thể đảo ngược. (Xem ‘Làm việc với người đại diện’ ở trên.)
• Giải quyết xung đột – Các cơ sở chăm sóc sức khỏe nên có các chính sách giải quyết xung đột trong quá trình ra quyết định y khoa theo quy trình, nhằm đảm bảo bác sĩ lâm sàng, người bệnh và gia đình đều có cơ hội và quyền tiếp cận nguồn lực như nhau. (Xem ‘Sự vô ích trong điều trị’ ở trên.)
• Có sự đồng thuận rộng rãi rằng nhân viên y tế không có nghĩa vụ phải tham gia vào việc chăm sóc mà họ cảm thấy trái với đạo đức. (Xem ‘Xung đột về giá trị’ ở trên.)
• Giấu thông tin – Khi đối mặt với tình huống gia đình không muốn người bệnh biết về tiên lượng xấu, nên sử dụng chiến lược bắt đầu từ trước khi có được các thông tin chẩn đoán hoặc tiên lượng có khả năng gây sốc nhằm duy trì cách tiếp cận trung lập nhất có thể. (Xem ‘Yêu cầu từ phía gia đình về việc giấu thông tin’ ở trên.)
• Hỗ trợ y tế trong giai đoạn cuối đời (MAID) – Nhiều bác sĩ lâm sàng, đặc biệt là những người làm trong lĩnh vực ung bướu và chăm sóc giảm nhẹ, sẽ phải đối mặt với yêu cầu hỗ trợ tử vong trong suốt sự nghiệp chuyên môn của mình. Bất kể quan điểm đạo đức của bác sĩ về tính chấp nhận được của thực hành này ra sao, và dù các thực hành này có được pháp luật cho phép hay cấm đoán tại khu vực thẩm quyền của họ hay không, bác sĩ đều cần cân nhắc kỹ lưỡng và quyết định cách thức phản hồi đối với những yêu cầu này. (Xem ‘Hỗ trợ y tế trong giai đoạn cuối đời’ ở trên và “Hỗ trợ y tế trong giai đoạn cuối đời: Các vấn đề đạo đức và pháp lý”.)