GIỚI THIỆU
Chủ đề này được viết bởi một bệnh nhân cá nhân mắc bệnh gout. Nó nhằm mục đích cung cấp cho các bác sĩ lâm sàng cái nhìn sâu sắc về trải nghiệm của một cá nhân từ góc độ của cá nhân đó, điều này có thể nâng cao thực hành lâm sàng và cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Mô tả về trải nghiệm của một bệnh nhân cụ thể này không nhằm mục đích toàn diện hoặc đưa ra các khuyến nghị liên quan đến chẩn đoán, điều trị và/hoặc thông tin thuốc. Nó không nhằm mục đích là lời khuyên y tế hoặc thay thế cho lời khuyên y tế, chẩn đoán hoặc điều trị của nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe dựa trên việc khám và đánh giá của nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe về hoàn cảnh cụ thể và độc đáo của bệnh nhân.
Đối với các chủ đề lâm sàng liên quan, vui lòng xem:
(Xem “Gút: Điều trị cơn cấp”.)
cũng cung cấp tài liệu giáo dục bệnh nhân. Các chủ đề “The Basics” là các bản tóm tắt ngắn được viết bằng ngôn ngữ đơn giản, ở trình độ đọc lớp 5th đến lớp 6th, trả lời các câu hỏi chính mà bệnh nhân có thể có về tình trạng của họ. Các chủ đề “Beyond the Basics” được viết ở trình độ đọc lớp 10th đến lớp 12th và dành cho những người đọc tìm kiếm chi tiết hơn và quen thuộc với một số thuật ngữ y khoa. Bạn có thể chia sẻ nội dung này trực tiếp với bệnh nhân của mình:
CÂU CHUYỆN CỦA TÔI
Tôi đã sống chung với bệnh gout hơn 30 năm. Hành trình đến với chẩn đoán gout của tôi thật dài và nhiều khó khăn. Cuối cùng, nó đã dạy tôi tầm quan trọng của việc tự bảo vệ quyền lợi bản thân, tìm được bác sĩ phù hợp và điều trị gout sớm để ngăn ngừa biến chứng.
Kinh nghiệm của tôi với bệnh gout không chỉ dừng lại ở việc ảnh hưởng đến sức khỏe; nó đã định hình lại cuộc đời tôi. Gout giờ đây là một phần của con người tôi và là lý do tôi bắt đầu làm công tác vận động bệnh nhân. Tôi hy vọng rằng việc chia sẻ câu chuyện của mình sẽ truyền cảm hứng cho các bệnh nhân khác tự bảo vệ quyền lợi của họ. Ngoài ra, tôi cũng hy vọng nó cung cấp cho các bác sĩ lâm sàng một số hiểu biết về việc sống chung với gout và khuyến khích họ cải thiện giao tiếp với bệnh nhân của mình.
CHẨN ĐOÁN
Các triệu chứng ban đầu
Tôi vẫn nhớ chính xác khi nào các triệu chứng gout của tôi bắt đầu. Tôi đang đi bộ từ lớp này sang lớp khác ở trường đại học thì mắt cá chân của tôi đột nhiên sưng lên. Đến tối, cơn đau thật kinh khủng; có những cơn đau nhói, đau như bị đâm khắp mắt cá chân và bàn chân khiến tôi không thể suy nghĩ rõ ràng. Khi tôi gọi điện cho bố vào ngày hôm sau để tìm câu trả lời, tôi lần đầu tiên nghe thấy từ “gout”. Bố tôi giải thích rằng cả ông ấy và ông nội tôi đều bị gout. Cho đến cuộc trò chuyện đó, tôi không hề biết rằng gout là bệnh di truyền trong gia đình chúng tôi.
Cuộc đấu tranh để được chẩn đoán
Bố tôi khuyến khích tôi đi khám bác sĩ. Tôi bước vào phòng khám và giải thích về cơn đau dữ dội, đột ngột ở mắt cá chân, tiền sử gia đình của chúng tôi, và nghi ngờ mình bị bệnh gout. Bác sĩ lắng nghe vài phút rồi bác bỏ hoàn toàn ý tưởng đó, nói rằng gout là tình trạng ảnh hưởng đến người lớn tuổi và có lẽ tôi đã tự làm mình bị thương mà không nhận ra. Ông nói tôi sẽ ổn và đề nghị kê đơn thuốc giảm đau. Tôi rời phòng khám với cảm giác nhẹ nhõm vì không mắc bệnh gout.
Thật không may, sự nhẹ nhõm của tôi không kéo dài, vì cơn đau cứ quay trở lại. Mỗi đợt gout tái phát khiến tôi cảm thấy như hàng ngàn người nhỏ đang chọc vào bên trong khớp của tôi bằng nĩa. Tôi tiếp tục đi khám bác sĩ với hy vọng tìm ra câu trả lời, nhưng chỉ nhận được sự giảm đau tạm thời bằng thuốc giảm đau, chứ không có giải pháp thực sự để điều trị nguyên nhân gốc rễ.
Vòng luẩn quẩn này kéo dài suốt 16 năm. Tôi bị một đợt gout, đi khám bác sĩ, và rời phòng khám với cảm giác thất bại, cùng với một đơn thuốc giảm đau tạm thời. Các đợt bùng phát ngày càng tệ hơn theo thời gian, đến mức đôi khi tôi cần nạng hoặc thậm chí là xe lăn để đi lại. Trong khi cơn đau thể chất là khủng khiếp, thì cảm giác không được coi trọng còn khó chịu hơn nhiều. Sự cô đơn đến từ việc các bác sĩ bác bỏ các triệu chứng của tôi đã khiến cơn đau trở nên khó chịu hơn rất nhiều.
Bước ngoặt
Bước ngoặt trong hành trình của tôi đến khi tôi tự đến gặp bác sĩ chuyên khoa cơ xương khớp vào năm 2010, sau khi bảo hiểm y tế của tôi thay đổi cho phép khám chuyên khoa mà không cần giấy giới thiệu của bác sĩ. Bác sĩ chuyên khoa cơ xương khớp của tôi đã kiểm tra một số xét nghiệm máu và quả nhiên, mức axit uric của tôi rất cao. Kết hợp với tiền sử bệnh và khám thực thể, bác sĩ của tôi đã chẩn đoán tôi bị bệnh gout.
Mặc dù được chẩn đoán mắc bệnh gout là một sự nhẹ nhõm, nhưng cũng thật khó chịu khi nhận ra rằng tôi lẽ ra đã có thể được chẩn đoán sớm hơn. Đến lúc đó, tôi đã bị tổn thương khớp liên quan đến gout và đã mất gần 20 phần trăm chức năng thận do sử dụng quá nhiều thuốc giảm đau. Nhìn lại, tôi nghĩ về việc bao nhiêu đau khổ có thể đã được tránh nếu một trong những bác sĩ của tôi đã thực hiện thêm các xét nghiệm sớm hơn. Việc chẩn đoán sớm hơn có thể đã giúp tôi tránh được nhiều năm đau đớn, thất vọng và cảm giác bị hiểu lầm.
ĐIỀU TRỊ
Điều giúp tôi kiểm soát các triệu chứng gout là sự kết hợp của sự hỗ trợ từ đội ngũ chăm sóc sức khỏe, các loại thuốc hạ mức axit uric, và những điều chỉnh lối sống.
Tìm được bác sĩ phù hợp
Gặp bác sĩ chuyên khoa cơ xương khớp của tôi là một bước ngoặt lớn. Lần đầu tiên, tôi cảm thấy bác sĩ thực sự lắng nghe tôi. Ông ấy giải thích mọi thứ theo cách dễ hiểu và giúp tôi cảm thấy kiểm soát hơn. Việc tìm được một bác sĩ lắng nghe bằng sự đồng cảm đã tạo ra sự khác biệt lớn trong việc xây dựng một kế hoạch điều trị hiệu quả cùng nhau.
Xây dựng mối quan hệ tin cậy với bác sĩ chuyên khoa cơ xương khớp của tôi là rất quan trọng. Tôi đã học được từ ông ấy rằng mặc dù bệnh gout không có cách chữa khỏi hoàn toàn, nhưng nó có thể được quản lý hiệu quả bằng thuốc men thích hợp. Biết rằng tôi có thể sống một cuộc sống bình thường với phương pháp điều trị đúng đắn đã cho tôi hy vọng, và việc hiểu các nguyên nhân gốc rễ của bệnh gout cho phép tôi đóng vai trò chủ động trong việc chăm sóc bản thân.
Điều trị nguyên nhân gốc rễ
Sau khi tìm được bác sĩ phù hợp, phần quan trọng nhất trong kế hoạch điều trị của tôi là tìm ra loại và liều lượng thuốc hạ urate thích hợp. Ban đầu tôi được kê đơn allopurinol nhưng gặp khó khăn với các tác dụng phụ, chẳng hạn như ngứa da và phát ban. Cuối cùng tôi tham gia thử nghiệm lâm sàng cho pegloticase, loại thuốc sau này đã được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ phê duyệt. Ba tháng đầu dùng thuốc này rất khó khăn do các cơn gout tái phát thường xuyên khiến tôi muốn bỏ thuốc. Tuy nhiên, thuốc đã có tác dụng, và mức urate của tôi giảm xuống 1 mg/dL. Sau đó, tôi chuyển sang febuxostat và đã duy trì mức urate ổn định dưới mục tiêu của tôi.
Điều gì không hiệu quả trong việc điều trị bệnh gout của tôi? Chỉ cố gắng kiểm soát nó bằng chế độ ăn uống, điều này không mang lại kết quả gì. Mặc dù có nhiều lời đồn đại và định kiến rộng rãi về bệnh gout, tình trạng này không chỉ liên quan đến thức ăn tôi ăn: Nó liên quan đến cách cơ thể tôi xử lý urate. Bất kể tôi tránh xa những loại thực phẩm nào, tôi vẫn tiếp tục bị các cơn gout tái phát. Hơn nữa, tôi yêu đồ ăn, vì vậy việc tuân thủ một chế độ ăn kiêng nghiêm ngặt khiến tôi cảm thấy rất khổ sở. Thay vì các hạn chế ăn kiêng nghiêm ngặt, tôi thấy việc tránh fructose và hạn chế bia, đồng thời ăn tất cả các loại thực phẩm một cách điều độ là hữu ích và dễ quản lý. Tôi cũng đã kết hợp các bài tập ít tác động để xây dựng cơ bắp và hỗ trợ sức khỏe tổng thể của mình.
THÔNG ĐIỆP CHO NGƯỜI KHÁC
Lời khuyên cho bệnh nhân
Lời khuyên quan trọng nhất tôi muốn gửi đến những người khác sống chung với bệnh gout là tầm quan trọng của việc tự bảo vệ quyền lợi, sự kiên trì và sự hỗ trợ từ bạn bè đồng cảnh ngộ:
Tự bảo vệ quyền lợi và sự kiên trì – Để có được chẩn đoán và chăm sóc chính xác, tôi đã phải tự đấu tranh cho bản thân và kiên trì tìm kiếm nguyên nhân gây ra các triệu chứng của mình. Mặc dù việc thay đổi bác sĩ rất khó khăn đối với tôi, nhưng điều đó là cần thiết để có được chẩn đoán và điều trị đúng đắn. Kinh nghiệm này dạy tôi rằng việc tự bảo vệ quyền lợi của mình là điều cần thiết, ngay cả khi nó không thoải mái. Nếu các bác sĩ trước đây của tôi nghiêm túc xem xét chẩn đoán gout, tôi đã có thể tránh được nhiều năm đau khổ không cần thiết. Nếu bạn nghi ngờ mình bị gout, hãy nói chuyện với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn và cân nhắc việc xét nghiệm thêm. Bệnh nhân không nên cảm thấy tồi tệ khi đặt câu hỏi hoặc tìm kiếm sự chăm sóc tốt hơn. Việc tìm được nhà cung cấp dịch vụ phù hợp là yếu tố thay đổi cuộc chơi khi sống chung với bệnh gout.
Hỗ trợ từ bạn bè đồng cảnh ngộ – Kết nối với những người khác mắc bệnh gout đã tạo ra sự khác biệt lớn đối với tôi. Tác động tích cực của những kết nối này đã truyền cảm hứng cho bác sĩ viêm khớp của tôi và tôi để thành lập Nhóm Hỗ trợ Gout Hoa Kỳ (GSGA) vào năm 2015. Điều bắt đầu là một cuộc họp nhóm nhỏ tại phòng khám của bác sĩ đã phát triển thành một cộng đồng trực tuyến với hơn 16.000 thành viên. GSGA cung cấp một không gian để những người mắc bệnh gout tìm thấy hy vọng, giáo dục và sự hỗ trợ trong khi học cách quản lý một căn bệnh thực chất là có thể kiểm soát được. Tại GSGA, chúng tôi tổ chức các sự kiện giáo dục, chia sẻ các tài nguyên hữu ích và cung cấp một nền tảng nơi các thành viên có thể trao đổi câu chuyện, đặt câu hỏi và nhận được sự hỗ trợ họ cần. Chúng tôi tin rằng không ai nên phải trải qua hành trình này một mình, và việc là một phần của một cộng đồng được kết nối tốt có thể giúp giảm bớt sự cô lập và kỳ thị thường liên quan đến các bệnh mạn tính như gout. Để biết thêm thông tin, hãy truy cập: www.goutsupportgroup.org.
Lời khuyên cho các bác sĩ lâm sàng
Tôi hy vọng rằng việc chia sẻ kinh nghiệm của tôi có thể giúp các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc nhận ra tầm quan trọng của các hành động sau đây khi chăm sóc bệnh nhân viêm khớp dạng urat:
Chẩn đoán kịp thời – Chẩn đoán và điều trị viêm khớp dạng urat sớm là rất quan trọng. Tôi đã gặp khó khăn trong việc được chẩn đoán viêm khớp dạng urat vì bác sĩ ban đầu của tôi không quen với việc viêm khớp dạng urat có thể biểu hiện ở bệnh nhân trẻ tuổi như thế nào. Điều quan trọng là phải lắng nghe bệnh nhân, giữ một tâm trí cởi mở và xem xét lại chẩn đoán khi bệnh nhân không cải thiện.
Nhận thức được tác động sâu rộng của bệnh gout – Tôi hy vọng rằng các bác sĩ lâm sàng có thể nhận ra rằng gout không chỉ là những đợt bùng phát viêm khớp. Nó có thể gây ra các biến chứng nghiêm trọng, chẳng hạn như tổn thương khớp vĩnh viễn và bệnh thận, tim, đặc biệt là khi không được điều trị. Ngoài ra, ngay cả các triệu chứng “nhẹ” cũng có thể tác động lớn đến cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân. Ví dụ, cơn đau và cứng khớp liên quan đến đợt bùng phát gout đã khiến tôi khó lên xuống xe hơi hoặc đạp ga khi lái xe, điều này hạn chế khả năng vận động và sự độc lập của tôi. Ngoài ra, tôi thường gặp khó khăn trong việc duy trì năng suất làm việc vì cơn đau khiến tôi khó tập trung và hoàn thành nhiệm vụ một cách hiệu quả.
Các bác sĩ lâm sàng cũng cần nhận ra cách gout có thể ảnh hưởng tiêu cực đến sức khỏe tinh thần ngoài sức khỏe thể chất. Tôi sống với một tình trạng giống như khuyết tật vô hình, thường bị hiểu lầm và mang kỳ thị; điều này có thể khiến tôi cảm thấy cô lập và thất vọng.
Duy trì thái độ không phán xét – Cuối cùng, điều quan trọng là phải nhắc nhở bệnh nhân rằng gout không phải là lỗi của họ. Quá thường xuyên, mọi người cảm thấy tội lỗi, như thể họ đã gây ra tình trạng của mình bằng cách nào đó. Gout là một bệnh phức tạp và bệnh nhân cần sự đồng cảm và hỗ trợ hơn là sự phán xét. Điều này đặc biệt đúng khi thảo luận về các thay đổi lối sống, chẳng hạn như thay đổi chế độ ăn uống, mà phải được cân bằng và điều chỉnh theo từng cá nhân.
NHỮNG SUY NGẪM CUỐI CÙNG
Mặc dù cuộc sống chung sống với bệnh gout không hề dễ dàng, nhưng nó đã mang lại cho tôi một mục đích sống bằng cách cho tôi thấy kinh nghiệm của mình có thể thu hẹp khoảng cách giữa ngành chăm sóc sức khỏe và cộng đồng bệnh nhân như thế nào. Hành trình của tôi đã dạy tôi tầm quan trọng của việc nuôi dưỡng sự hiểu biết giữa các bác sĩ lâm sàng và bệnh nhân, điều này giúp các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe đánh giá đầy đủ tác động của bệnh gout đối với cuộc sống hàng ngày, đồng thời trao quyền cho bệnh nhân tự bảo vệ nhu cầu của mình.
Nhìn lại hành trình của mình, tôi cũng nhận ra việc chẩn đoán sớm để quản lý các cơn bùng phát và ngăn ngừa các biến chứng lâu dài là vô cùng quan trọng. Gout thường đi kèm với các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng khác như bệnh thận và bệnh tim. Do đó, điều trị không chỉ là việc ngăn chặn cơn đau của các đợt gout tái phát; nó còn là việc điều trị nguyên nhân gốc rễ để giảm thiểu các biến chứng trong tương lai và nỗi lo lắng thường trực về những gì sẽ xảy ra tiếp theo.
Hy vọng của tôi là các bác sĩ lâm sàng và bệnh nhân đều nhận ra tầm quan trọng của việc điều trị gout sớm. Các nhà cung cấp dịch vụ phải lắng nghe các triệu chứng, điều trị nguyên nhân, và nhắc nhở bệnh nhân rằng gout không phải là lỗi của họ. Với sự đồng cảm, hỗ trợ và một kế hoạch điều trị chu đáo, chúng ta có thể giúp những người mắc bệnh gout sống cuộc sống trọn vẹn, không đau đớn và yên tâm rằng họ không chiến đấu trận chiến này một mình.