Chăm sóc cuối đời (Hospice): Triết lý chăm sóc và sử dụng hợp lý tại Hoa Kỳ

Chăm sóc tại nhà dưỡng lão (Hospice care) là một mô hình và triết lý chăm sóc tập trung vào việc cung cấp chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân mắc bệnh giai đoạn cuối, tập trung vào việc giảm đau và các triệu chứng khác cho bệnh nhân, chăm sóc nhu cầu cảm xúc và tinh thần của họ cũng như gia đình/người thân, và cung cấp sự hỗ trợ cho người chăm sóc họ.

Khái niệm về chăm sóc tại nhà dưỡng lão bắt đầu vào thời trung cổ khi các nhà dưỡng lão được thiết lập như những nơi nghỉ ngơi cho các tín đồ hành hương và những người đi du lịch khác. Đến cuối thế kỷ 19, các nhà dưỡng lão được chỉ định cụ thể để chăm sóc những người sắp qua đời, ban đầu ở Ireland và sau này ở Anh. Nhà dưỡng lão St. Christopher ở London mở cửa vào năm 1967 dưới sự chỉ đạo của Tiến sĩ Cicely Saunders. Saunders, một y tá, nhân viên xã hội và bác sĩ, đã phát triển và thúc đẩy phong trào dưỡng lão hiện đại để phản ánh cam kết của bà đối với việc chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm, quản lý cơn đau, nghiên cứu và giáo dục. Triết lý và thực hành của chương trình Nhà dưỡng lão St. Christopher kể từ đó đã lan rộng ra nhiều quốc gia trên thế giới.

Các dịch vụ chăm sóc tại nhà dưỡng lão được thiết kế để cung cấp chăm sóc giảm nhẹ toàn diện dựa trên đội nhóm liên ngành cho bệnh nhân mắc bệnh y tế nghiêm trọng và có tiên lượng sống còn là sáu tháng hoặc ít hơn nếu bệnh diễn tiến tự nhiên. Dịch vụ chăm sóc tại nhà dưỡng lão ở Hoa Kỳ là một quyền lợi bảo hiểm được Medicare, Medicaid và các bên thanh toán khác chi trả.

Tại Hoa Kỳ, chăm sóc tại nhà dưỡng lão ban đầu là một phản ứng tình nguyện và từ cộng đồng để thu hút sự chú ý đến nhu cầu của những người sắp qua đời, với mục tiêu cung cấp chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm và tránh các can thiệp y tế không cần thiết. Năm 1982, quyền lợi dưỡng lão của Medicare đã được ủy quyền theo phần A của chương trình Medicare 1.

Những thập kỷ qua đã chứng kiến sự gia tăng đáng kể về số lượng chương trình dưỡng lão trên toàn thế giới và tại Hoa Kỳ. Ví dụ, tại Hoa Kỳ:

Các chương trình dưỡng lão được đặt tại cả 50 tiểu bang, cũng như Đặc khu Columbia, Puerto Rico, Guam và Quần đảo Virgin Hoa Kỳ, minh họa thêm sự phát triển của dịch vụ dưỡng lão trên toàn quốc. Các nhà dưỡng lão có quy mô rất đa dạng, với 34,5 phần trăm chăm sóc ít hơn 50 bệnh nhân mỗi năm, 18,5 phần trăm chăm sóc từ 101 đến 200 bệnh nhân mỗi năm, và 12,5 phần trăm chăm sóc hơn 500 bệnh nhân mỗi năm 3. Các chương trình dưỡng lão cũng khác nhau về loại hình thuế, và số lượng nhà cung cấp dịch vụ dưỡng lão vì lợi nhuận đã tăng nhanh kể từ năm 2014. Năm 2020, phần lớn (72 phần trăm) các chương trình dưỡng lão là các cơ quan vì lợi nhuận (trong khi các nhà dưỡng lão phi lợi nhuận hiện chiếm 24 phần trăm chương trình và các chương trình thuộc sở hữu chính phủ chiếm 3 phần trăm) 2. Một lượng bằng chứng ngày càng tăng cho thấy rằng, trung bình, chất lượng chăm sóc từ các nhà dưỡng lão phi lợi nhuận vượt trội hơn so với những gì nhận được từ các nhà dưỡng lão vì lợi nhuận 4,5.

Song song với sự phát triển của phong trào dưỡng lão và sự lão hóa của dân số, các mô hình chẩn đoán ở những bệnh nhân được chăm sóc dưỡng lão đã thay đổi. Ví dụ, tại Hoa Kỳ, tử vong do ung thư chiếm 53 phần trăm bệnh nhân dưỡng lão trong những năm 1990, trong khi vào năm 2022, chỉ có 7,5 phần trăm bệnh nhân dưỡng lão mắc bệnh ung thư và hầu hết tử vong do sự kết hợp của các bệnh mạn tính suy nhược khác (như bệnh tim và tuần hoàn, sa sút trí tuệ, bệnh phổi và đột quỵ) 6,7. Những thay đổi trong chẩn đoán này phản ánh mối tương quan giữa việc sử dụng dịch vụ dưỡng lão với những thay đổi trong các nguyên nhân gây tử vong hàng đầu (tử vong do ung thư đã giảm khoảng 30 phần trăm trong 10 năm qua và chiếm dưới 20 phần trăm số ca tử vong ở Hoa Kỳ vào năm 2022 8,9).

Mặc dù có sự phát triển nhanh chóng của dịch vụ chăm sóc tại nhà dưỡng lão ở Hoa Kỳ và những nơi khác, vẫn còn những khoảng trống đáng kể trong việc cung cấp dịch vụ cho những bệnh nhân mắc bệnh y tế nghiêm trọng không phải đang hấp hối nhưng đang sống với một hoặc nhiều bệnh mạn tính và do đó có thể không đáp ứng tiêu chí đủ điều kiện dưỡng lão. Ví dụ, Viện Y học Hoa Kỳ đã công bố một báo cáo về việc chăm sóc gần cuối đời trong đó họ thừa nhận rằng khi số lượng người Mỹ sống sót với bệnh mạn tính và ung thư tăng lên, nhu cầu chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm dựa trên nhu cầu của bệnh nhân chứ không chỉ dựa trên tiên lượng chưa bao giờ quan trọng hơn. Thật không may, hệ thống chăm sóc sức khỏe Hoa Kỳ bị phân mảnh, sự thống trị của các ưu đãi thanh toán theo dịch vụ, và sự thiếu hụt các chuyên gia được đào tạo về chăm sóc giảm nhẹ đã góp phần vào khoảng cách tiếp cận dịch vụ chăm sóc cho những người mắc bệnh nghiêm trọng, phức tạp và suy nhược mà có thể không đủ điều kiện dưỡng lão 10,11. (Xem ‘Điều kiện’ bên dưới.)

Chủ đề này sẽ thảo luận về mô hình chăm sóc dưỡng lão và việc sử dụng các chương trình dưỡng lão và sẽ đặc biệt dựa trên kinh nghiệm ở Hoa Kỳ. Một cái nhìn tổng quan về các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ ở Hoa Kỳ và một cuộc thảo luận riêng về chăm sóc giảm nhẹ từ góc độ quốc tế được trình bày riêng. (Xem “Lợi ích, dịch vụ và mô hình chăm sóc giảm nhẹ chuyên khoa” và “Chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời ngoài Hoa Kỳ”.)

Chăm sóc hospice cung cấp sự chăm sóc y tế và hỗ trợ cho bệnh nhân có tiên lượng giới hạn do bệnh tật nghiêm trọng và gia đình/người thân của họ, tập trung vào chất lượng cuộc sống hơn là kéo dài sự sống hay chữa khỏi bệnh. Triết lý hospice bao gồm nguyên tắc chung về một cái chết thoải mái và phẩm giá. Sự chăm sóc và điều trị được cung cấp dựa trên mục tiêu và giá trị của bệnh nhân và gia đình/người thân.

Khái niệm cốt lõi của hospice xác định rằng sự đau khổ ở bệnh nhân hấp hối bắt nguồn từ sự kết hợp của các triệu chứng và suy giảm làm gián đoạn sự cân bằng thể chất, tâm lý, tinh thần và xã hội, điều mà Cecily Saunders gọi là “đau đớn toàn diện” 12. Mô hình hospice là một hình thức chăm sóc nhóm liên ngành cung cấp sự chăm sóc toàn diện giải quyết mọi khía cạnh của sự đau khổ 13. Bệnh nhân đối mặt với sự đau khổ không được giải quyết sẽ trải qua sự mất tinh thần và lo âu hiện sinh (nghi ngờ ý nghĩa cuộc sống, mất tự do, mất danh tính và phẩm giá, đau buồn và sợ chết); những hậu quả của sự đau khổ này phải được giải quyết trong bối cảnh chăm sóc do nhóm liên ngành hospice cung cấp 14.

Nhóm liên ngành hospice có mặt để cung cấp dịch vụ, trực tiếp hoặc qua điện thoại, bảy ngày một tuần và 24 giờ một ngày. Chăm sóc hospice thường được cung cấp tại nơi cư trú của bệnh nhân (nhà riêng, viện dưỡng lão hoặc cơ sở sinh sống) nhưng cũng có thể được cung cấp tại một cơ sở chuyên dụng như cơ sở nội trú hospice 11,15. Năm 2018, 51 phần trăm bệnh nhân hospice qua đời tại nhà, tiếp theo là 30 phần trăm tại các viện dưỡng lão và cơ sở hỗ trợ sinh hoạt 3,16. (Xem ‘Nhóm liên ngành hospice’ bên dưới.)

Chăm sóc giảm nhẹ nhằm mục đích giảm bớt đau khổ ở mọi giai đoạn của bệnh, cho dù bệnh đó có thể chữa khỏi, mạn tính hay tiến triển, và không giới hạn ở chăm sóc cuối đời. Trong một mô hình chăm sóc y tế tích hợp, chăm sóc giảm nhẹ được cung cấp đồng thời với các phương pháp điều trị chữa khỏi hoặc kéo dài sự sống 11,18. Ngược lại, chăm sóc cuối đời (hospice) là loại chăm sóc giảm nhẹ được cung cấp đặc biệt cho bệnh nhân ở giai đoạn cuối đời khi liệu pháp chữa khỏi hoặc kéo dài sự sống không còn mang lại lợi ích hoặc khi gánh nặng của nó vượt quá lợi ích của nó.

Bác sĩ lâm sàng nên nghiêng về việc giới thiệu chăm sóc giảm nhẹ, đặc biệt đối với những bệnh nhân mắc bệnh mạn tính và có bất kỳ dấu hiệu suy giảm nào sau đây:

Việc giới thiệu đặc biệt quan trọng nếu bệnh của bệnh nhân gây ra sự suy giảm tiến triển; nếu bệnh của bệnh nhân liên quan đến các cơn khủng hoảng tái phát đòi hỏi cuộc gọi 911, đến phòng cấp cứu và/hoặc nhập viện; và nếu ưu tiên cao nhất của bệnh nhân là duy trì sự kiểm soát, tại nhà, với sự hỗ trợ để duy trì chất lượng cuộc sống chấp nhận được. Thật không may, việc giới thiệu chăm sóc giảm nhẹ thường xảy ra muộn trong quá trình bệnh. Ví dụ, trong nhóm 358 bệnh nhân ung thư được xuất viện từ bệnh viện đến phục hồi chức năng cấp tính, 21 phần trăm đã qua đời trong vòng một tháng, trong đó chỉ một phần ba sử dụng chăm sóc giảm nhẹ 20. Mặc dù có thời gian hưởng lợi sáu tháng, thời gian lưu trú trong chăm sóc giảm nhẹ vẫn ngắn; ví dụ, thời gian lưu trú trung bình vào năm 2022 là bảy ngày đối với người mắc bệnh thận mạn tính, 17 ngày đối với bệnh ung thư và 56 ngày đối với bệnh mất trí nhớ 2.

Hai đánh giá hệ thống cung cấp hướng dẫn để xác định bệnh nhân mắc bệnh giai đoạn cuối 21,22. Các đánh giá hệ thống đã xác định các tình trạng bệnh nhân liên quan đến tỷ lệ sống sót trung bình sáu tháng trở xuống đối với bệnh nhân ung thư 22 và các bệnh không phải ung thư (bệnh tim, bệnh phổi, mất trí nhớ, “suy giảm chức năng” (frailty) ở người cao tuổi, bệnh gan, đột quỵ hoặc hôn mê, bệnh thần kinh, HIV/AIDS và suy thận giai đoạn cuối) 21. Những đặc điểm bệnh nhân này có thể xác định những cá nhân mà việc điều trị điều chỉnh bệnh khó có thể kéo dài sự sống và những người mà việc thảo luận về dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ có thể phù hợp.

Nhiều công cụ đã được phát triển để giúp bác sĩ lâm sàng đánh giá tiên lượng. Trang web ePrognosis cung cấp một thuật toán dễ sử dụng dựa trên vị trí của bệnh nhân, sự phụ thuộc chức năng và mức độ ý thức để ước tính khả năng sống sót. Các công cụ tiên lượng cũng có sẵn cho các chẩn đoán cụ thể của nhóm bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ, chẳng hạn như mất trí nhớ, suy tim, ung thư và bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính (COPD) 23,24.

Tuy nhiên, bác sĩ lâm sàng không nên chỉ dựa vào các công cụ tiên lượng này, đặc biệt đối với bệnh nhân mắc nhiều bệnh và các tình trạng khác ngoài ung thư, vì chúng có thể có độ chính xác hạn chế trong những trường hợp này. Trong ung thư, tình trạng chức năng thường là yếu tố dự đoán đáng tin cậy về tiên lượng; khi bệnh nhân ung thư dành ngày càng nhiều thời gian trên giường và ghế, tiên lượng có thể được đo bằng tháng. Điều này không đúng với nhiều bệnh suy nhược mạn tính khác, chẳng hạn như mất trí nhớ, COPD, bệnh thận giai đoạn cuối và suy tim, nơi sự phụ thuộc chức năng có thể kéo dài nhiều năm trước khi qua đời. Do đó, phán đoán lâm sàng vẫn là một công cụ quan trọng trong việc xác định khi nào bệnh nhân sẵn sàng cho chăm sóc giảm nhẹ. (Xem “Truyền đạt tiên lượng trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Khoa học ước tính tiên lượng’.)

Tại Hoa Kỳ, Medicare đặt ra các yêu cầu để xác định đủ điều kiện chăm sóc giảm nhẹ. Một bảng chỉ ra các tiêu chí để xác định xem bệnh nhân có đáp ứng các chỉ định để ước tính tuổi thọ sáu tháng bằng cách sử dụng sự suy giảm tình trạng lâm sàng nói chung bằng các hướng dẫn cơ bản không đặc hiệu với bệnh (bảng 1) được sử dụng kết hợp với các hướng dẫn đặc hiệu với bệnh (bảng 2). Tuy nhiên, việc tiên lượng cá nhân vẫn khó khăn ngay cả với các hướng dẫn như vậy, đặc biệt đối với các chẩn đoán không phải ung thư như mất trí nhớ và suy tim, phổi, thận và gan, nơi quỹ đạo bệnh hơn là thất thường so với ung thư giai đoạn tiến triển và cái chết khó dự đoán 25. (Xem ‘Điều kiện đủ điều kiện’ bên dưới và “Chăm sóc giảm nhẹ cho người lớn mắc bệnh phổi mạn tính không ác tính”, phần ‘Diễn biến lâm sàng và nguyên nhân tử vong’ và “Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân mắc bệnh gan giai đoạn cuối”, phần ‘Quỹ đạo bệnh và ước tính tiên lượng’ và “Truyền đạt tiên lượng trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Khoa học ước tính tiên lượng’ và “Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân suy tim giai đoạn tiến triển: Chỉ định và hệ thống chăm sóc”, phần ‘Ước tính tiên lượng’.)

Nếu bệnh nhân sống lâu hơn tiên lượng sáu tháng ước tính khi đang được chăm sóc giảm nhẹ, quyền lợi có thể được gia hạn vô thời hạn miễn là có bằng chứng lâm sàng về sự suy giảm liên tục phù hợp với sự tiến triển của bệnh. Một số lượng đáng kể bệnh nhân ổn định sau khi được giới thiệu chăm sóc giảm nhẹ vì họ được hỗ trợ phục hồi sau căng thẳng của việc nhập viện và các biến chứng của điều trị bệnh. Nếu sự ổn định/cải thiện này kéo dài hơn sáu tháng, bệnh nhân có thể phải được xuất viện khỏi chương trình chăm sóc giảm nhẹ vì họ không còn đáp ứng tiêu chí tiên lượng. (Xem ‘Xuất viện’ bên dưới.)

Với những lợi ích của sự hỗ trợ chăm sóc giảm nhẹ tại nhà và thực tế về sự không chắc chắn của tiên lượng, đặc biệt trong các bệnh suy nhược mạn tính không phải ung thư như mất trí nhớ hoặc suy tạng, việc nghiêng về việc giới thiệu chương trình chăm sóc giảm nhẹ cho phép nhân viên chăm sóc giảm nhẹ sử dụng chuyên môn của họ để đánh giá điều kiện đủ điều kiện và đề xuất các nguồn lực chăm sóc hỗ trợ khác (như dịch vụ “thăm nhà” chăm sóc ban đầu hoặc chăm sóc giảm nhẹ tại nhà 17) nếu bệnh nhân chưa được coi là đủ điều kiện chăm sóc giảm nhẹ.

Các yêu cầu đủ điều kiện Medicare cụ thể cho chăm sóc giảm nhẹ được thảo luận bên dưới. (Xem ‘Điều kiện đủ điều kiện’ bên dưới.)

Việc đánh giá và kiểm soát triệu chứng hiệu quả đòi hỏi sự hợp tác chặt chẽ giữa điều dưỡng quản lý ca bệnh và bác sĩ điều trị. Lý tưởng nhất, để tăng tính kịp thời của việc chăm sóc, bác sĩ điều trị nên cảm thấy thoải mái khi ủy quyền khả năng điều chỉnh thuốc, trong các thông số nhất định, cho điều dưỡng quản lý ca bệnh. Hầu hết các cơ sở chăm sóc tại nhà đều sử dụng các đơn thuốc tiêu chuẩn và thuật toán để tạo điều kiện cho cách tiếp cận này. Bác sĩ điều trị sẽ ký phê duyệt tại thời điểm bệnh nhân nhập viện chăm sóc tại nhà. Ví dụ, việc điều chỉnh liều thuốc giảm đau hoặc các loại thuốc khác có thể được chỉ định trong các thông số xác định trước, sau đó điều dưỡng có thể điều chỉnh mà không cần liên tục tham khảo ý kiến bác sĩ điều trị để có đơn thuốc mới.

Để chuẩn bị xử lý khả năng xuất hiện đột ngột các triệu chứng mới ở bệnh nhân, cơ sở chăm sóc tại nhà cung cấp bộ dụng cụ tiện nghi (comfort kit) cho tất cả bệnh nhân khi nhập viện để giữ trong tủ lạnh tại nhà bệnh nhân. Bộ dụng cụ này chứa các loại thuốc dùng cho đau, khó thở, kích động, buồn nôn và táo bón dưới dạng dung dịch có thể được các thành viên gia đình hoặc người chăm sóc khác sử dụng tại nhà. Điều dưỡng chăm sóc tại nhà và giám đốc y tế cung cấp cho gia đình/người thân và người chăm sóc hướng dẫn bằng văn bản rõ ràng về cách thức và thời điểm dùng các loại thuốc này. Việc tiếp cận thuốc để kiểm soát triệu chứng tại nhà cho phép bệnh nhân chăm sóc tại nhà ngăn ngừa các cơn khủng hoảng triệu chứng, do đó tránh được bệnh viện và phòng cấp cứu khi có thể.

Để giải quyết những nhu cầu này, dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ (hospice) có thể cung cấp các mức độ chăm sóc điều dưỡng bổ sung trong thời gian ngắn. Điều này có thể bao gồm:

Tại Hoa Kỳ, dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ tại nhà cho bệnh nhân trên 65 tuổi, hoặc những người dưới 65 tuổi đủ điều kiện nhận Medicare do khuyết tật lâu dài, được Medicare chi trả. Được thiết lập là một quyền lợi vĩnh viễn vào năm 1986, mô hình quyền lợi chăm sóc giảm nhẹ Medicare cũng được nhiều công ty bảo hiểm tư nhân và các tổ chức chăm sóc quản lý sử dụng cho các chương trình chăm sóc giảm nhẹ của họ. Hầu hết các tiểu bang cũng chi trả dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ cho những người thụ hưởng Medicaid của họ.

Medicare đặt ra các tiêu chí để xác định tình trạng giai đoạn cuối nhằm đủ điều kiện chăm sóc tại nhà. Lưu ý, các cơ sở chăm sóc tại nhà có thể không sử dụng các mã “suy yếu,” “suy dinh dưỡng,” hoặc “sa sút trí tuệ không xác định” làm chẩn đoán chính khi yêu cầu thanh toán chăm sóc tại nhà 28. Lý do cho quyết định này là vì các chẩn đoán này (mặc dù gần như phổ biến ở người cao tuổi yếu và mắc nhiều bệnh) có tiên lượng không xác định và do đó không phải là bệnh “giai đoạn cuối”. (Xem “Sự suy yếu” và “Suy dinh dưỡng ở người lớn tuổi: Đánh giá”.)

Một bảng minh họa các tiêu chí để xác định xem bệnh nhân cụ thể có đáp ứng mức sống ước tính sáu tháng dựa trên sự suy giảm tình trạng lâm sàng chung hoặc các tiêu chí không đặc hiệu bệnh khác (bảng 1). Điều quan trọng cần lưu ý là việc xác định sự suy giảm giả định việc đánh giá bệnh nhân theo thời gian; do đó, việc đánh giá dịch vụ chăm sóc tại nhà phải bao gồm cả báo cáo tình trạng cơ bản, tình trạng hiện tại và những thay đổi đã xảy ra theo thời gian. Đối với điều kiện đủ điều kiện chăm sóc tại nhà, các hướng dẫn cơ bản không đặc hiệu bệnh phải được sử dụng kết hợp với các hướng dẫn đặc hiệu bệnh (bảng 2). Việc dự đoán cá nhân vẫn khó khăn ngay cả với các hướng dẫn này, góp phần lớn vào tình trạng giới thiệu chăm sóc tại nhà muộn ở Hoa Kỳ.

Quyền lợi chăm sóc giảm nhẹ Medicare được chia thành nhiều kỳ chứng nhận. Bệnh nhân ban đầu đủ điều kiện cho hai kỳ 90 ngày. Sau đó là các kỳ không giới hạn, mỗi kỳ 60 ngày. Đối với mỗi kỳ chứng nhận ban đầu 90 ngày, bác sĩ điều trị phải tái chứng nhận rằng bệnh nhân bị bệnh giai đoạn cuối. Về lý thuyết, bệnh nhân tiếp tục suy giảm có thể tiếp tục đủ điều kiện nhận chăm sóc giảm nhẹ ngay cả khi họ sống sót lâu hơn giai đoạn sáu tháng quy định; khoảng 21 phần trăm bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ thuộc loại sống sót hơn sáu tháng 3. Tính đến ngày 1 tháng 1 năm 2011, Medicare đã quy định việc khám trực tiếp, không tính phí của bác sĩ hoặc y tá hành nghề đối với bệnh nhân sống sót vào kỳ lợi ích thứ ba (sáu tháng, nếu bệnh nhân được đăng ký liên tục), mỗi 60 ngày.

Đối với một số bệnh nhân, chăm sóc giảm nhẹ tại nhà là không khả thi, và các cơ sở chăm sóc giảm nhẹ nội trú có thể được xem xét. Quyền lợi chăm sóc giảm nhẹ Medicare và hầu hết các công ty bảo hiểm tư nhân (xem bên dưới) không chi trả chi phí phòng và ăn ở tại các cơ sở này. Các chi phí này có thể đáng kể, thường hơn 250 USD mỗi ngày. Ở một số tiểu bang, Medicaid sẽ chi trả những chi phí này. Các cơ sở chăm sóc giảm nhẹ nội trú cấp tính có sẵn ở một số khu vực trong thời gian ngắn (thường dưới một tuần) cho việc quản lý triệu chứng phức tạp không thể được giải quyết đầy đủ tại nhà, hoặc trong giai đoạn hấp hối tích cực, và được bao gồm và chi trả bởi Medicare Ηospise Benefit. Nhân viên quản lý tại các cơ sở chăm sóc giảm nhẹ địa phương có thể thông báo cho các bác sĩ lâm sàng về các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ nội trú nào có sẵn trong cộng đồng của họ.

Trong một nghiên cứu riêng biệt, tỷ lệ mắc và kết quả chung của các bệnh nhân được xuất viện sống khỏi cơ sở chăm sóc cuối đời đã được đánh giá bằng cách sử dụng dữ liệu yêu cầu bồi thường Medicare quốc gia Hoa Kỳ cho năm dương lịch 2010 30. Các phát hiện chính bao gồm:

Đại dịch bệnh coronavirus 2019 (COVID-19) đã tạo ra những thách thức đối với việc cung cấp dịch vụ chăm sóc cuối đời (hospice care), và một số sự thích ứng đã được phát triển.

Với sự bùng phát của đại dịch COVID-19, Trung tâm Dịch vụ Y tế Medicare và Medicaid (CMS) đã ban hành Tuyên bố Miễn trừ Khẩn cấp COVID-19 cho các Nhà cung cấp Dịch vụ Chăm sóc Sức khỏe 34, cho phép bệnh nhân tiếp cận các dịch vụ telehealth tại nhà. Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có thể nộp yêu cầu hoàn phí cho dịch vụ họ cung cấp bằng telehealth trên khắp Hoa Kỳ kể từ ngày 6 tháng 3 năm 2020 35 theo Giấy phép Sử dụng Khẩn cấp (EUA). Giấy phép này đã được gia hạn đến tháng 12 năm 2024 36. Mặc dù các chuyến thăm và dịch vụ của nhà cung cấp chăm sóc cuối đời được chi trả như một phần của quyền lợi chăm sóc cuối đời và không được tính phí riêng, nhưng việc miễn trừ này hữu ích cho các nhà cung cấp chăm sóc ban đầu và các chuyên gia có thể giới thiệu bệnh nhân đến chăm sóc cuối đời hoặc theo dõi việc chăm sóc bệnh nhân của họ khi đang ở trong giai đoạn chăm sóc cuối đời. Các chuyến thăm telehealth đặc biệt hữu ích cho bệnh nhân mắc COVID-19 đang cách ly, và chúng có thể cần thiết để đáp ứng nhu cầu tăng cao.

Đối với chăm sóc cuối đời, các dịch vụ lâm sàng được phép tính phí bao gồm dịch vụ qua điện thoại (âm thanh) chỉ nhằm mục đích tư vấn và điều phối chăm sóc bằng cách sử dụng các mã đánh giá và quản lý (E&M), với các tùy chọn về thời gian dành cho bệnh nhân. Các chuyến thăm telehealth (âm thanh và hình ảnh) được tính phí cho việc quản lý triệu chứng bằng cách sử dụng các mã E&M chăm sóc tại nhà tiêu chuẩn kèm theo bộ sửa đổi 95 để chỉ định chuyến thăm telehealth. Ngoài ra, các chuyến thăm trực tiếp để chứng nhận và tái chứng nhận chăm sóc cuối đời trước đây là bắt buộc nhưng hiện đã được miễn và có thể được thực hiện bởi bác sĩ lâm sàng hoặc y tá hành nghề bằng telehealth trong đại dịch này theo EUA. Tuy nhiên, các chuyến thăm điện thoại chứng nhận và tái chứng nhận này không được tính phí.

Triết lý chăm sóc giảm nhẹ (hospice) chấp nhận nguyên tắc chung về một cái chết thoải mái và phẩm giá. Có cả những ưu điểm và hạn chế của phương pháp chăm sóc giảm nhẹ này.

Chăm sóc được cung cấp trong chương trình chăm sóc giảm nhẹ mang lại nhiều lợi ích cho bệnh nhân và gia đình/người thân, bao gồm:

Nghiên cứu Quốc gia về Chăm sóc Giảm nhẹ (National Hospice Study) là nghiên cứu lớn nhất so sánh trải nghiệm qua đời có và không có chăm sóc giảm nhẹ. Kết quả ban đầu cho thấy chất lượng cuộc sống của bệnh nhân là tương tự ở cả hai nhóm 39; tuy nhiên, phân tích thứ cấp cho thấy chất lượng cái chết được cải thiện ở bệnh nhân được chăm sóc giảm nhẹ 40. Trong một cuộc khảo sát theo dõi tử vong, các thành viên gia đình của bệnh nhân qua đời trong chương trình chăm sóc giảm nhẹ hài lòng hơn đáng kể với dịch vụ chăm sóc so với những bệnh nhân qua đời khi đang được chăm sóc tại bệnh viện, viện dưỡng lão hoặc cơ quan chăm sóc sức khỏe tại nhà 41. Những người sống sót trong gia đình ít có khả năng trải qua rối loạn căng thẳng sau chấn thương và rối loạn đau buồn kéo dài sau chăm sóc giảm nhẹ so với những người có người thân qua đời tại bệnh viện hoặc đơn vị chăm sóc đặc biệt 37.

Bằng chứng ngày càng tăng cũng cho thấy chăm sóc giảm nhẹ có liên quan đến giảm chi phí trực tiếp (dịch vụ được tính phí) tại nhà, đặc biệt đối với bệnh nhân ung thư 38,42,43. Tuy nhiên, chi phí tự trả của bệnh nhân và gia đình có thể tăng lên khi gánh nặng chăm sóc trực tiếp hàng ngày chuyển từ các cơ sở và chuyên gia sang gia đình và bạn bè của bệnh nhân tại nhà.

Ngược lại, dữ liệu về hậu quả của việc tăng khả năng tiếp cận và thời gian lưu trú tại các cơ sở chăm sóc giảm nhẹ đối với cư dân viện dưỡng lão cho thấy rằng mặc dù việc sử dụng bệnh viện giảm, tổng chi tiêu Medicare thực tế lại cao hơn đối với người thụ hưởng chăm sóc giảm nhẹ tại viện dưỡng lão, trung bình khoảng 6000 USD mỗi người 44. Những thay đổi về tỷ lệ hoàn trả chăm sóc giảm nhẹ bắt đầu từ năm 2016 (với tỷ lệ cao hơn vào đầu và cuối thời gian lưu trú và tỷ lệ thấp hơn ở giữa thời gian lưu trú) nhằm giải quyết vấn đề này. (Xem “Chăm sóc giảm nhẹ: Viện dưỡng lão”, phần về ‘Các sáng kiến cải thiện chăm sóc giảm nhẹ trong môi trường chăm sóc dài hạn’.)

Cuối cùng, việc sử dụng chăm sóc giảm nhẹ làm tăng khả năng một cá nhân qua đời tại nhà:

Do những vấn đề này, những bệnh nhân có thể được hưởng lợi từ dịch vụ chăm sóc toàn diện mà chăm sóc giảm nhẹ cung cấp nhưng thực tế có thể được hưởng lợi từ các phương pháp điều trị kéo dài sự sống liên tục và đồng thời thì không đủ điều kiện nhận Quyền lợi Chăm sóc Giảm nhẹ Medicare. Đây là một vấn đề đặc biệt đối với những bệnh nhân mắc các bệnh dẫn đến tình trạng tàn tật nghiêm trọng kéo dài, chẳng hạn như suy tim, bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính (COPD), sa sút trí tuệ giai đoạn cuối, hoặc bệnh thận giai đoạn cuối, những người mà việc đăng ký chăm sóc giảm nhẹ có thể bị trì hoãn do mong muốn tiếp tục các liệu pháp điều chỉnh bệnh hoặc do sự không chắc chắn về tiên lượng 51.

Một phần là do những vấn đề này, dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ bị sử dụng dưới mức, với hơn một phần ba bệnh nhân sử dụng chăm sóc giảm nhẹ trong thời gian dưới một tuần, và thời gian lưu trú trung bình quốc gia về chăm sóc giảm nhẹ ở Hoa Kỳ là khoảng 18 ngày 6. Trong một phân tích về người qua đời được tính phí dịch vụ Medicare kể từ năm 2000, số lượng bệnh nhân sử dụng dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ trong ba ngày trở xuống ở Hoa Kỳ vào năm 2015 bằng với năm 2005 (7,7 so với 7,5 phần trăm), mặc dù tổng số bệnh nhân có dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ tại thời điểm tử vong đã tăng (50 so với 32 phần trăm) 52. Việc giới thiệu muộn đến chăm sóc giảm nhẹ có liên quan đến mức độ hài lòng thấp hơn của gia đình và kết quả tang quyến cũng như chất lượng chăm sóc cuối đời được nhận thức thấp hơn 53,54.

Các cuộc thảo luận sớm về chăm sóc giảm nhẹ như một lựa chọn chăm sóc, cũng bao gồm việc thừa nhận tính chất nghiêm trọng và giới hạn cuộc sống của bệnh nền của bệnh nhân, có thể tăng khả năng đăng ký chăm sóc giảm nhẹ trong tương lai 55. Thật không may, có những rào cản có thể ngăn cản việc giới thiệu bệnh nhân đến chăm sóc giảm nhẹ kịp thời. Những rào cản này bao gồm:

Một bảng tóm tắt ngôn ngữ hữu ích để thảo luận về các dịch vụ chăm sóc cuối đời và giới thiệu chuyển tuyến chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân và gia đình/người thân (bảng 3). Bản tóm tắt này cung cấp hướng dẫn từng bước cho các cuộc thảo luận tương tự như những cuộc thảo luận được sử dụng để thảo luận về tin tức nghiêm trọng. (Xem “Thảo luận về tin tức nghiêm trọng”.)

Nói chung 56:

Nhiều bác sĩ ngừng theo dõi bệnh nhân sau khi họ chọn chăm sóc tại nhà. Tuy nhiên, không có yêu cầu nào như vậy, và trên thực tế, các bác sĩ điều trị (dù là bác sĩ chăm sóc ban đầu hay chuyên khoa) được khuyến khích tiếp tục theo dõi bệnh nhân trong suốt quá trình chăm sóc tại nhà, cũng như trong giai đoạn tử vong và tang quy. Duy trì mối quan hệ bác sĩ-bệnh nhân theo cách này giúp giảm cảm giác bị bỏ rơi của bệnh nhân bởi đội ngũ y tế lâu năm và đáng tin cậy, đồng thời thể hiện sự chăm sóc và cam kết liên tục của bác sĩ đối với bệnh nhân và gia đình. Tại thời điểm lựa chọn chăm sóc tại nhà, nếu bệnh nhân biết rằng bác sĩ sẵn lòng đảm nhận vai trò này, bệnh nhân có thể chọn giữ bác sĩ thường xuyên của mình làm bác sĩ điều trị độc lập tại nhà 57.

Việc theo dõi này thường bao gồm các cuộc kiểm tra định kỳ qua điện thoại hoặc video. Nếu bệnh nhân cũng cần điều trị các bệnh không liên quan đến chẩn đoán giai đoạn cuối (chẳng hạn như suy tim ở bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối), các bác sĩ vẫn có thể tiếp tục lập hóa đơn Medicare cho các dịch vụ đó, như quy định dưới đây 58.

Bệnh nhân chăm sóc cuối đời cũng có thể tiếp tục gặp các chuyên gia về các vấn đề y tế không liên quan đến bệnh giai đoạn cuối. Ví dụ, nếu chẩn đoán chăm sóc cuối đời của bệnh nhân là ung thư phổi, bệnh nhân có thể tiếp tục gặp bác sĩ tim mạch về các vấn đề tim mạch không liên quan 58. Trong ví dụ này, bác sĩ tim mạch nộp hóa đơn cho Phần B với bộ sửa đổi GW, cho biết dịch vụ này không liên quan đến tình trạng giai đoạn cuối của bệnh nhân chăm sóc cuối đời.

1. History of Hospice Care. National Hospice and Palliative Care Organization. Available at: http://www.nhpco.org/i4a/pages/index.cfm?pageid=3285 (Accessed on March 17, 2011).
2. NHPCO Releases New Facts and Figures Report on Hospice Care in America. National Hospice and Palliative Care (NHPCO). Available at: https://www.nhpco.org/hospice-facts-figures/ (Accessed on February 08, 2023).
3. NHPCO facts and figures: 2020 edition. National Hospice and Palliative Care Organization. Available at: https://www.nhpco.org/wp-content/uploads/NHPCO-Facts-Figures-2020-edition.pdf (Accessed on November 03, 2020).
4. Teno JM. Hospice-The Time Is Now for Additional Integrity Oversight. JAMA Health Forum 2023; 4:e232045.
5. Anhang Price R, Parast L, Elliott MN, et al. Association of Hospice Profit Status With Family Caregivers' Reported Care Experiences. JAMA Intern Med 2023; 183:311.
6. Medicare Payment Advisory Commission. Health care spending and the Medicare program: A data book. Available at: https://www.medpac.gov/wp-content/uploads/2022/07/July2022_MedPAC_DataBook_SEC_v2.pdf (Accessed on October 15, 2022).
7. NHPCO facts and figures report, 2022 ed. National Hospice and Palliative Care Organization. Available at: https://www.nhpco.org/hospice-care-overview/hospice-facts-figures/ (Accessed on August 07, 2023).
8. Leading Causes of Death. Centers for Disease Control and Prevention. Available at: http://www.cdc.gov/nchs/fastats/leading-causes-of-death.htm (Accessed on May 06, 2019).
9. Cancer deaths. Health, United States, 2020-2021. National Center for Health Statistics. Centers for Disease Control and Prevention. Available at: https://www.cdc.gov/nchs/hus/topics/cancer-deaths.htm (Accessed on August 07, 2023).
10. Dying in America Improving Quality and Honoring Individual Preferences Near the End of Life, Institute of Medicine, 2014.
11. Meier DE, Back AL, Berman A, et al. A National Strategy For Palliative Care. Health Aff (Millwood) 2017; 36:1265.
12. Saunders C. Introduction: history and challenge. In: The management of terminal malignant disease, Saunders C, Sykes N (Eds), Hodder and Stoughton, London 1993. p.1.
13. Higginson IJ, Edmonds P. Services, costs and appropriate outcomes in end of life care. Ann Oncol 1999; 10:135.
14. Kissane DW. The relief of existential suffering. Arch Intern Med 2012; 172:1501.
15. NHPCO facts and figures 2018 edition. National Hospice and Palliative Care Organization. Available at: https://39k5cm1a9u1968hg74aj3x51-wpengine.netdna-ssl.com/wp-content/uploads/2019/07/2018_NHPCO_Facts_Figures.pdf (Accessed on July 15, 2019).
16. Distribution of U.S. hospice patients at time of death in 2018, by location. Statista. Available at: www.statista.com/statistics/339871/location-of-us-hospice-patients-at-death/ (Accessed on October 15, 2022).
17. Get Palliative Care. Available at: www.getpalliativecare.org/ (Accessed on March 13, 2018).
18. Teno JM, Connor SR. Referring a patient and family to high-quality palliative care at the close of life: "We met a new personality… with this level of compassion and empathy". JAMA 2009; 301:651.
19. CGS Medicare. Available at: http://www.cgsmedicare.com/hhh/education/faqs/hospice_physician_billing_faqs.html (Accessed on February 26, 2016).
20. Yeh JC, Knight LS, Kane J, et al. Has There Been a Shift in Use of Subacute Rehabilitation Instead of Hospice Referral Since Immunotherapy Has Become Available? J Oncol Pract 2019; 15:e849.
21. Salpeter SR, Luo EJ, Malter DS, Stuart B. Systematic review of noncancer presentations with a median survival of 6 months or less. Am J Med 2012; 125:512.e1.
22. Salpeter SR, Malter DS, Luo EJ, et al. Systematic review of cancer presentations with a median survival of six months or less. J Palliat Med 2012; 15:175.
23. The Palliative Performance Scale (PPS). Palliative Care Network of Wisconsin. Available at: www.mypcnow.org/fast-fact/the-palliative-performance-scale-pps/.
24. MDCalc. Available at: www.mdcalc.com.
25. Fox E, Landrum-McNiff K, Zhong Z, et al. Evaluation of prognostic criteria for determining hospice eligibility in patients with advanced lung, heart, or liver disease. SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments. JAMA 1999; 282:1638.
26. Carlson MD, Herrin J, Du Q, et al. Impact of hospice disenrollment on health care use and medicare expenditures for patients with cancer. J Clin Oncol 2010; 28:4371.
27. Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA 1999; 282:2215.
28. Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS). Available at: https://www.cms.gov/Regulations-and-Guidance/Guidance/Transmittals/2017Downloads/R3930CP.pdf (Accessed on March 13, 2018).
29. Kutner JS, Meyer SA, Beaty BL, et al. Outcomes and characteristics of patients discharged alive from hospice. J Am Geriatr Soc 2004; 52:1337.
30. Teno JM, Plotzke M, Gozalo P, Mor V. A national study of live discharges from hospice. J Palliat Med 2014; 17:1121.
31. Doolittle GC, Yaezel A, Otto F, Clemens C. Hospice care using home-based telemedicine systems. J Telemed Telecare 1998; 4 Suppl 1:58.
32. Doolittle GC. A cost measurement study for a home-based telehospice service. J Telemed Telecare 2000; 6 Suppl 1:S193.
33. Doolittle GC, Nelson EL, Spaulding AO, et al. TeleHospice: A Community-Engaged Model for Utilizing Mobile Tablets to Enhance Rural Hospice Care. Am J Hosp Palliat Care 2019; 36:795.
34. https://www.cms.gov/files/document/summary-covid-19-emergency-declaration-waivers.pdf (Accessed on April 27, 2020).
35. Centers for Medicare and Medicaid Services. Medicare telemedicine healthcare provider fact sheet. Available at: https://www.cms.gov/newsroom/fact-sheets/medicare-telemedicine-health-care-provider-fact-sheet (Accessed on April 27, 2020).
36. Guidance for the use of telehealth in hospice and palliative care. National Hospice and Palliative Care Organization, 2023. https://www.nhpco.org/wp-content/uploads/Guidance_telehealth_hospice_alliative_care.pdf (Accessed on September 12, 2023).
37. Wright AA, Keating NL, Balboni TA, et al. Place of death: correlations with quality of life of patients with cancer and predictors of bereaved caregivers' mental health. J Clin Oncol 2010; 28:4457.
38. Obermeyer Z, Makar M, Abujaber S, et al. Association between the Medicare hospice benefit and health care utilization and costs for patients with poor-prognosis cancer. JAMA 2014; 312:1888.
39. Greer DS, Mor V, Morris JN, et al. An alternative in terminal care: results of the National Hospice Study. J Chronic Dis 1986; 39:9.
40. Wallston KA, Burger C, Smith RA, Baugher RJ. Comparing the quality of death for hospice and non-hospice cancer patients. Med Care 1988; 26:177.
41. Teno JM, Clarridge BR, Casey V, et al. Family perspectives on end-of-life care at the last place of care. JAMA 2004; 291:88.
42. Brumley R, Enguidanos S, Jamison P, et al. Increased satisfaction with care and lower costs: results of a randomized trial of in-home palliative care. J Am Geriatr Soc 2007; 55:993.
43. Keating NL, Huskamp HA, Kouri E, et al. Factors Contributing To Geographic Variation In End-Of-Life Expenditures For Cancer Patients. Health Aff (Millwood) 2018; 37:1136.
44. Gozalo P, Plotzke M, Mor V, et al. Changes in Medicare costs with the growth of hospice care in nursing homes. N Engl J Med 2015; 372:1823.
45. Shepperd S, Gonçalves-Bradley DC, Straus SE, Wee B. Hospital at home: home-based end-of-life care. Cochrane Database Syst Rev 2016; 2:CD009231.
46. National Hospice and Palliative Care Organization Regulatory http://www.nhpco.org/regulatory.
47. Fact sheet: Medicare Care Choices Model (MCCM): The first two years. Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS). Available at: https://www.cms.gov/newsroom/fact-sheets/medicare-care-choices-model-mccm-first-two-years (Accessed on July 20, 2020).
48. Medicare Care Choices Model (MCCM). Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS). Available at: https://innovation.cms.gov/initiatives/Medicare-Care-Choices/ (Accessed on July 20, 2020).
49. Hsu SH, Wang SY. Trends in Provision of Palliative Radiotherapy and Chemotherapy Among Hospices in the United States, 2011-2018. JAMA Oncol 2020; 6:1106.
50. Medicare Care Choices Model (MCCM). Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS). Available at: https://innovation.cms.gov/innovation-models/medicare-care-choices (Accessed on October 15, 2022).
51. Stabenau HF, Morrison LJ, Gahbauer EA, et al. Functional trajectories in the year before hospice. Ann Fam Med 2015; 13:33.
52. Teno JM, Gozalo P, Trivedi AN, et al. Site of Death, Place of Care, and Health Care Transitions Among US Medicare Beneficiaries, 2000-2015. JAMA 2018; 320:264.
53. Schockett ER, Teno JM, Miller SC, Stuart B. Late referral to hospice and bereaved family member perception of quality of end-of-life care. J Pain Symptom Manage 2005; 30:400.
54. Kumar P, Wright AA, Hatfield LA, et al. Family Perspectives on Hospice Care Experiences of Patients with Cancer. J Clin Oncol 2017; 35:432.
55. Casarett D, Van Ness PH, O'Leary JR, Fried TR. Are patient preferences for life-sustaining treatment really a barrier to hospice enrollment for older adults with serious illness? J Am Geriatr Soc 2006; 54:472.
56. Casarett DJ, Quill TE. "I'm not ready for hospice": strategies for timely and effective hospice discussions. Ann Intern Med 2007; 146:443.
57. CaringInfo. Types of care: Hospice care. https://www.caringinfo.org/types-of-care/hospice-care/ (Accessed on April 24, 2023).
58. National Hospice and Palliative Care Organization. Billing reimbursement. https://www.nhpco.org/regulatory-and-quality/regulatory/billing-reimbursement/ (Accessed on April 24, 2023).