Tiếp cận đánh giá triệu chứng trong chăm sóc giảm nhẹ

Chăm sóc giảm nhẹ là một chuyên khoa y tế liên ngành tập trung vào việc phòng ngừa và giảm đau khổ, đồng thời hỗ trợ chất lượng cuộc sống tốt nhất có thể cho bệnh nhân mắc bệnh nghiêm trọng và/hoặc đe dọa tính mạng và gia đình họ 1. Mặc dù một số kỹ năng chăm sóc giảm nhẹ yêu cầu đào tạo chuyên khoa để học và áp dụng, các yếu tố cốt lõi của chăm sóc giảm nhẹ, chẳng hạn như điều chỉnh điều trị theo mục tiêu của bệnh nhân và quản lý triệu chứng cơ bản, nên là khía cạnh chăm sóc được cung cấp bởi tất cả các bác sĩ thực hành 2. Chăm sóc giảm nhẹ không giới hạn ở chăm sóc cuối đời và có thể được cung cấp đồng thời với các phương pháp điều trị chữa bệnh hoặc kéo dài sự sống (hình 1). (Xem “Lợi ích, dịch vụ và mô hình chăm sóc giảm nhẹ chuyên khoa”.)

Bệnh nhân ở giai đoạn tiến triển của bệnh nghiêm trọng và/hoặc đe dọa tính mạng thường trải qua nhiều triệu chứng, phổ biến nhất là đau, trầm cảm, lo lắng, lú lẫn, mệt mỏi, khó thở, mất ngủ, buồn nôn, táo bón, tiêu chảy và chán ăn (bảng 1) 3-7. Các triệu chứng này có thể xuất phát từ nhiều yếu tố. Ví dụ, ở bệnh nhân ung thư giai đoạn tiến triển, các triệu chứng có thể xuất phát từ bệnh (ví dụ: đau xương do di căn, khó thở do tràn dịch màng phổi), từ điều trị (ví dụ: viêm thực quản do xạ trị ngực), từ các tình trạng đồng mắc khác (ví dụ: viêm khớp), hoặc từ thuốc (ví dụ: khô miệng, táo bón).

Bài đánh giá chủ đề này cung cấp một cách tiếp cận gợi ý để đánh giá các triệu chứng thể chất và tâm lý phổ biến nhất ở bệnh nhân được chăm sóc giảm nhẹ vì bệnh nghiêm trọng và/hoặc đe dọa tính mạng giai đoạn tiến triển. Các nguyên tắc cơ bản của việc đánh giá chăm sóc giảm nhẹ toàn diện (bao gồm các lĩnh vực khác ngoài triệu chứng thể chất và tâm lý) và tổng quan về điều trị các triệu chứng thường gặp ở quần thể chăm sóc giảm nhẹ được cung cấp ở nơi khác. (Xem “Tổng quan về đánh giá bệnh nhân toàn diện trong chăm sóc giảm nhẹ” và “Tổng quan về quản lý các triệu chứng không đau phổ biến trong chăm sóc giảm nhẹ”.)

Mô tả của bệnh nhân về các triệu chứng thể chất và mức độ nghiêm trọng của chúng là dữ liệu chính để đánh giá triệu chứng trong chăm sóc giảm nhẹ. Việc khám phá báo cáo triệu chứng của bệnh nhân đòi hỏi sự kỹ lưỡng, kiên trì và kiên nhẫn; đây là một khía cạnh cơ bản của việc chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm.

Điều quan trọng là phải đánh giá tình trạng tinh thần và thể lực trước khi bắt đầu khai thác thông tin về bản chất và mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng. Những bệnh nhân bị suy nhược nghiêm trọng có thể chỉ trả lời được vài câu hỏi ngắn, và có thể cần nhiều hơn một lần thăm khám. Những bệnh nhân bị nhầm lẫn hoặc mê sảng sẽ không thể hợp tác đầy đủ, khiến việc xác định và đánh giá triệu chứng trở nên khó khăn; việc không nhận ra tình trạng mê sảng có thể dẫn đến đánh giá không chính xác và các liệu pháp không phù hợp 8. (Xem “Chẩn đoán mê sảng và các trạng thái nhầm lẫn”.)

Các bệnh nhân mắc bệnh nặng thường có nhiều triệu chứng, và việc đánh giá có hệ thống được ưu tiên hơn là dựa vào các triệu chứng được mô tả tự phát. Một nghiên cứu về các bệnh nhân được giới thiệu đến chương trình y học giảm nhẹ cho thấy có 10 triệu chứng cho mỗi triệu chứng mà bệnh nhân tự nguyện cung cấp 9. Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có xu hướng đánh giá thấp mức độ nghiêm trọng của triệu chứng 10,11. Điều này có thể dẫn đến bỏ lỡ cơ hội chẩn đoán và giảm triệu chứng. Cần xem xét kỹ lưỡng các triệu chứng với trọng tâm là các vấn đề phổ biến trong thực hành chăm sóc giảm nhẹ. Đánh giá triệu chứng toàn diện có thể góp phần cải thiện đáng kể triệu chứng và chất lượng cuộc sống tốt hơn 12,13.

Mỗi triệu chứng được xác định nên được điều tra liên quan đến các yếu tố Khởi phát, Giảm nhẹ và Gây ra, Chất lượng, Phản ứng với các phương pháp điều trị trước đó, các yếu tố/triệu chứng liên quan, Mức độ nghiêm trọng và Tính thời gian (cấu trúc lịch sử OPQRST để đánh giá các khiếu nại y tế). Có tầm quan trọng tương đương, nhưng ít được nhấn mạnh hơn, là việc hiểu ý nghĩa cá nhân của một triệu chứng đối với bệnh nhân và cách triệu chứng đó ảnh hưởng đến sức khỏe tâm lý xã hội của họ (mẹo ghi nhớ MOPQRST) (bảng 2). Các câu hỏi mẫu để khám phá ý nghĩa của các triệu chứng cụ thể bao gồm:

Thảo luận về các triệu chứng với người chăm sóc bệnh nhân cũng có thể cung cấp nhiều thông tin và tạo cơ hội để hỗ trợ và giáo dục gia đình và bạn bè 15.

Sau khi đánh giá ban đầu, việc đánh giá lại triệu chứng định kỳ là có giá trị để xác định hoặc điều chỉnh mục tiêu điều trị, theo dõi phản ứng với các can thiệp triệu chứng cụ thể, và để giao tiếp giữa các thành viên trong nhóm chăm sóc sức khỏe và với người chăm sóc.

Tính sẵn có của thời gian có thể là rào cản lớn nhất để thực hiện đánh giá triệu chứng. Trên thực tế, các bác sĩ lâm sàng có thể có một danh sách tinh thần ngắn gồm năm đến sáu triệu chứng mà họ thường xuyên sử dụng. Kinh nghiệm và nghiên cứu đã chỉ ra rằng danh sách này nên dài hơn, và những nỗ lực để làm cho quy trình hiệu quả và nghiêm ngặt hơn đã dẫn đến lĩnh vực khoa học triệu chứng 16,17.

Nhiều khía cạnh được thảo luận dưới đây được trình bày để giúp bác sĩ thực hành suy nghĩ và theo dõi câu trả lời của bệnh nhân trong quá trình đánh giá triệu chứng.

Mức độ nghiêm trọng của triệu chứng là một hướng dẫn hữu ích cho việc điều trị (ví dụ: đau) và nó cũng có thể cung cấp một số thông tin tiên lượng (ví dụ: khó thở). (Xem bên dưới ‘Tình trạng hoạt động, triệu chứng và tiên lượng’.)

Việc sử dụng các công cụ đánh giá do chính bệnh nhân hoàn thành đại diện cho một thay đổi lớn trong đánh giá triệu chứng trong vài thập kỷ qua. Khi đánh giá triệu chứng, việc thu thập đánh giá mức độ nghiêm trọng của bệnh nhân trong một khung thời gian nhất định, chẳng hạn như 24 giờ qua, là hữu ích. Phương pháp đánh giá cơn đau chỉ dựa vào cách bệnh nhân báo cáo cơn đau, sử dụng thang đo bằng lời nói hoặc số. Bệnh nhân có thể được yêu cầu đánh dấu trên một đường thẳng 10 cm (Thang đo Tương tự Thị giác [VAS]) (hình 2) hoặc đánh giá mức độ nghiêm trọng trên thang điểm từ 0 đến 10, trong đó 10 là tệ nhất. Các phương pháp này dựa trên các nghiên cứu tâm lý vật lý trong lĩnh vực sinh lý cảm giác chủ quan, nơi người ta đã chỉ ra rằng nhận thức về một kích thích có liên quan chặt chẽ đến cường độ của kích thích 18. Tuy nhiên, đối với nhiều triệu chứng, không có bằng chứng rõ ràng về các điểm cắt tối ưu để xác định mức độ nghiêm trọng của triệu chứng 19. (Xem bên dưới ‘Công cụ đánh giá và xếp hạng triệu chứng’.)

Một số bệnh nhân không thể đánh giá mức độ nghiêm trọng của triệu chứng trên thang điểm số 20. Một phương pháp thay thế là yêu cầu bệnh nhân đánh giá mức độ khó chịu của triệu chứng thay vì mức độ nghiêm trọng và cung cấp cho họ các danh mục phản hồi (ví dụ: không hề khó chịu, hơi khó chịu, ở mức độ nào đó, khá khó chịu, rất khó chịu). Một số triệu chứng, chẳng hạn như mệt mỏi, có thể được bệnh nhân đánh giá là mức độ nghiêm trọng nhẹ nhưng mức độ khó chịu nặng. Lượng và loại cản trở hoạt động hàng ngày do triệu chứng gây ra cũng có thể minh họa mức độ nghiêm trọng của triệu chứng và cung cấp một phương tiện khác để xác định thành công điều trị.

Để đánh giá tác động của nhiều triệu chứng, thuật ngữ gánh nặng triệu chứng (symptom burden) có thể được sử dụng như một thuật ngữ tổng quát 21. Cụm triệu chứng (Symptom clusters) đề cập đến các nhóm triệu chứng 22,23.

Các công cụ đánh giá triệu chứng đa dạng chính thức, đặc biệt là các bảng kiểm triệu chứng, như Thang đánh giá triệu chứng Edmonton sửa đổi (bảng 5), cung cấp cái nhìn tổng quan tốt về các triệu chứng ở bệnh nhân cá nhân 48. Đặc biệt, các công cụ đánh giá triệu chứng đa dạng rất hiệu quả trong việc nhận biết các triệu chứng chưa được báo cáo, khi kết hợp với việc phỏng vấn bệnh nhân thêm để xác định chi tiết các phản hồi tích cực. Khi đã chọn một công cụ cụ thể, nó nên được sử dụng một cách nhất quán để đảm bảo độ tin cậy trong môi trường lâm sàng.

Nhiều công cụ đánh giá triệu chứng này đã được kiểm tra về độ tin cậy và giá trị. Tuy nhiên, giống như bất kỳ phép đo nào về kết quả sức khỏe, có những lỗi tiềm ẩn trong đánh giá 49. Các khả năng xảy ra lỗi đánh giá bao gồm:

Bất chấp những hạn chế này, một số công cụ đánh giá triệu chứng đa dạng đã được xác nhận đang được sử dụng rộng rãi trong chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời, bao gồm:

Có các công cụ tập trung vào một triệu chứng, chẳng hạn như khó thở hoặc đau. Một ví dụ là Bảng kiểm Đau Ngắn (BPI), một thang điểm tự đánh giá của bệnh nhân đánh giá cường độ đau và sự cản trở của cơn đau ở nhiều khu vực chức năng 61,62; một phiên bản rút gọn (BPI-SF) có sẵn trực tuyến. (Xem ‘Lịch sử’ bên dưới.)

Tuy nhiên, các công cụ chi tiết như thế này không có sẵn cho tất cả các triệu chứng, và bệnh nhân có thể không thể trả lời nhiều câu hỏi từ nhiều công cụ. Nhiều công cụ hiện có sẵn bằng các ngôn ngữ khác ngoài tiếng Anh, điều này có thể hỗ trợ việc đánh giá triệu chứng ở các quốc gia mà tiếng Anh không phải là ngôn ngữ chính. Tổ chức phi lợi nhuận, Mapi Research Trust, đã tạo ra một cơ sở dữ liệu các đánh giá kết quả lâm sàng. Trang web này có thể cung cấp quyền truy cập lớn hơn vào các công cụ đánh giá, bao gồm cả quyền truy cập vào các công cụ có sẵn bằng nhiều ngôn ngữ.

Tình trạng chức năng là một khía cạnh quan trọng trong đánh giá bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ. Theo quy tắc chung, tình trạng chức năng, được đánh giá bằng thang điểm Karnofsky hoặc thang điểm tình trạng chức năng của Nhóm Ung thư Hợp tác Phương Đông (ECOG) (bảng 6 và bảng 7) là một chỉ số quan trọng về tiên lượng ở những người mắc bệnh giai đoạn cuối tiến triển 63. Thang điểm Hiệu suất Giảm nhẹ (PPS) đang được chấp nhận rộng rãi như một công cụ để đánh giá mức độ chức năng và là một phương pháp ước tính tiên lượng ở bệnh nhân ung thư giai đoạn tiến triển 64,65. PPS 65,66 có thể là chỉ số tốt hơn về tình trạng chức năng so với các loại thang điểm tình trạng chức năng khác, bao gồm Karnofsky và ECOG, ở nhóm dân số này. Các so sánh cho thấy có sự chồng chéo đáng kể 67. (Xem “Ước tính sống sót ở ung thư giai đoạn cuối tiến triển”, phần về ‘Tiên lượng ở bệnh nhân chỉ nhận chăm sóc giảm nhẹ’ và “Ước tính sống sót ở ung thư giai đoạn cuối tiến triển”, phần về ‘Tình trạng chức năng’.)

Mối quan hệ giữa triệu chứng, tình trạng chức năng và tiên lượng ít được công nhận hơn. Ví dụ, số lượng và mức độ triệu chứng tương quan đáng kể với tình trạng chức năng và tiên lượng 68,69. Khi bệnh giai đoạn cuối tiến triển, thường có sự suy giảm chức năng liên tục đi kèm với số lượng và mức độ nghiêm trọng của triệu chứng tăng lên (đặc biệt là mệt mỏi và suy kiệt) 70.

Các dấu hiệu và triệu chứng lâm sàng cụ thể khác có thể đại diện cho các yếu tố tiên lượng độc lập ở bệnh nhân mắc bệnh nghiêm trọng hoặc đe dọa tính mạng giai đoạn tiến triển. Ví dụ, trong một đánh giá hệ thống về dự đoán sống sót ở ung thư giai đoạn cuối, bằng chứng mạnh nhất sau tình trạng chức năng về mối liên hệ độc lập với tử vong là khó thở, khó nuốt, sụt cân, khô miệng, chán ăn và suy giảm nhận thức (lú lẫn) 71. Bảng sau đây cho thấy phạm vi sống sót trung bình ở bệnh nhân với các dấu hiệu và triệu chứng khác nhau trong các phân tích đơn biến từ nghiên cứu này và các nghiên cứu khác (bảng 8). Những phát hiện này cho thấy rằng đối với bệnh nhân mắc bệnh đe dọa tính mạng giai đoạn tiến triển, chẳng hạn như những người được giới thiệu đến các chương trình chăm sóc giảm nhẹ, sự hiện diện của các triệu chứng này có thể giúp bác sĩ lâm sàng ước tính khả năng sống sót của bệnh nhân.

Khó thở là một chỉ số đặc biệt quan trọng về việc sống sót ngắn hơn trong nhiều loại bệnh, nhưng đặc biệt là ở bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối 4,9,53-55,72,73. Trong một nghiên cứu, sự hiện diện của khó thở có liên quan đến mức sống sót trung bình dưới 30 ngày 73. Tác động của khó thở và các triệu chứng khác đối với ước tính tiên lượng ở ung thư giai đoạn tiến triển, và đánh giá khó thở ở bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ, được thảo luận chi tiết hơn ở nơi khác. (Xem “Ước tính sống sót ở ung thư giai đoạn cuối tiến triển”, phần về ‘Dấu hiệu và triệu chứng lâm sàng’ và “Đánh giá và quản lý khó thở trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần về ‘Đánh giá triệu chứng’.)

Trong số bệnh nhân khó thở, các phát hiện khác có thể giúp dự đoán khả năng tử vong sắp xảy ra. Ví dụ, trong một mẫu hồi cứu gồm 122 bệnh nhân ung thư đến phòng cấp cứu với khó thở cấp tính, nhịp thở lớn hơn 28 nhịp/phút, nhịp tim lớn hơn 110 nhịp/phút, bệnh không được kiểm soát và sự hiện diện của di căn đều là yếu tố dự đoán tử vong trong vòng hai tuần; nguy cơ tương đối tử vong sắp xảy ra ở bệnh nhân có nhịp thở trên 28, so với nhóm chung, là 12,7 (95% CI 3,1-52,8) 74.

Thở khò khè, còn được gọi là “tiếng thở tử thần,” đề cập đến âm thanh thở ọc ọc và thường là một dấu hiệu tiền tử, với khả năng tử vong trong vài giờ đến vài ngày 75. (Xem “Tổng quan về quản lý các triệu chứng thông thường không đau trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần về ‘Những giờ cuối đời’.)

Dưới đây là một thảo luận ngắn gọn về việc đánh giá các triệu chứng phổ biến ở bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ. Các thảo luận chi tiết hơn về một số triệu chứng này có sẵn trong các bài đánh giá chủ đề liên quan.

Bước đầu tiên là hỏi bệnh nhân về sự hiện diện và mức độ nghiêm trọng của cơn đau và tin tưởng vào câu trả lời của họ. Như đã lưu ý ở trên, có sự khác biệt lớn giữa cách bệnh nhân và chuyên gia đánh giá mức độ đau. Trong một nghiên cứu trên 103 bệnh nhân ung thư, việc so sánh điểm đau trên Thang đo Tương tự Thị giác (VAS) của các chuyên gia y tế với bệnh nhân cho thấy các chuyên gia chăm sóc sức khỏe đánh giá mức độ đau nghiêm trọng thấp hơn hơn 70 phần trăm thời gian 29.

Tuy nhiên, cơn đau không chỉ xảy ra ở bệnh nhân ung thư. Nó cũng được trải qua bởi một tỷ lệ lớn bệnh nhân suy tim giai đoạn cuối 77,78, bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính (COPD), và xơ gan 79,80, và đặc biệt liên quan đến viêm khớp 81. Trên thực tế, tỷ lệ mắc và mức độ nghiêm trọng của cơn đau rất nhất quán trên nhiều bệnh nghiêm trọng khác nhau 82.

Các phần sau sẽ tóm tắt ngắn gọn các thành phần của việc đánh giá cơn đau. Thảo luận chi tiết hơn có sẵn ở nơi khác. (Xem “Đánh giá cơn đau do ung thư”.)

Đánh giá và quản lý cơn đau là khó khăn ở những bệnh nhân có tiền sử rối loạn sử dụng chất. Bệnh nhân có tiền sử rối loạn sử dụng chất và than phiền đau có thể gây lo lắng đáng kể cho nhân viên chăm sóc của họ vì lo sợ về khả năng lừa dối, nghiện và chuyển hướng thuốc 93.

Bệnh nhân có tiền sử sử dụng chất từ xa và có hệ thống hỗ trợ ổn định ít có khả năng lạm dụng opioid 94. Theo kinh nghiệm của chúng tôi, những bệnh nhân này đánh giá cao việc đánh giá cơn đau cẩn thận và khách quan và nhìn chung có trách nhiệm cũng như phù hợp trong việc sử dụng opioid như một thành phần trong điều trị y tế của họ. Việc tìm hiểu thêm về hoàn cảnh sử dụng chất trong quá khứ là hữu ích. Đôi khi họ và các thành viên gia đình còn lo lắng về việc nghiện thuốc giảm đau hơn cả nhân viên chuyên nghiệp.

Bệnh nhân đang tích cực sử dụng “thuốc đường phố” tại thời điểm đánh giá ban đầu nên được đánh giá cơn đau cẩn thận và khách quan. Cần xem xét khả năng họ đang sử dụng thuốc đường phố để giảm đau. Ngay cả khi họ bị nghiện, cơn đau của họ là có thật và việc đánh giá cần tập trung vào các cách vừa điều trị cơn đau của họ vừa giúp họ cai nghiện. Cuộc gặp gỡ ban đầu với bệnh nhân là quan trọng nhất, vì việc không thiết lập mối quan hệ sẽ khiến việc thu thập lịch sử đau chính xác gần như là không thể và khiến việc thử thuốc trở nên không thể diễn giải. Những vấn đề này và các vấn đề khác phát sinh khi xem xét nhu cầu quản lý đau cấp tính ở bệnh nhân sử dụng opioid mạn tính được đề cập chi tiết ở nơi khác. (Xem “Quản lý đau cấp tính ở bệnh nhân sử dụng opioid mạn tính cho cơn đau không do ung thư”.)

Các nguyên tắc quản lý rủi ro ở những bệnh nhân này được phác thảo trong bảng (bảng 9). Đánh giá tâm lý có thể hữu ích trong việc đánh giá các rối loạn tâm thần hoặc tính cách tiềm ẩn. Việc đánh giá và nhận biết rối loạn sử dụng chất và đánh giá rủi ro ở bệnh nhân dùng opioid để quản lý đau ung thư đều được thảo luận chi tiết ở nơi khác. (Xem “Rối loạn sử dụng chất: Đánh giá lâm sàng” và “Quản lý đau ung thư: Nguyên tắc chung và quản lý rủi ro cho bệnh nhân dùng opioid”, phần ‘Đánh giá và quản lý rủi ro cho bệnh nhân dùng opioid’.)

Bệnh nhân sa sút trí tuệ nhẹ thường có thể mô tả và đánh giá mức độ đau của họ. Bệnh nhân sa sút trí tuệ nặng có thể biểu hiện cơn đau bằng các hành vi đau khổ như bồn chồn, nhăn mặt, rên rỉ, co cứng, và thay đổi hoạt động hàng ngày, nhưng những hành vi này không đặc hiệu cho cơn đau. Khi những hành vi này xảy ra, cần thực hiện khám vật lý với sự chú ý đến mối liên hệ giữa hành vi đau với vận động, áp lực, đi vệ sinh, đói, sợ hãi, cô đơn hoặc suy giảm thị giác.

Một phương pháp tiếp cận phân cấp đã được đề xuất cho nhóm bệnh nhân này, trong đó nhiều nguồn thông tin được người khám tích hợp, bắt đầu bằng báo cáo của bệnh nhân, và bao gồm báo cáo từ người quan sát (báo cáo cơn đau gián tiếp), quan sát hành vi của bệnh nhân, sử dụng các công cụ đánh giá cơn đau hành vi, và tìm kiếm các nguyên nhân tiềm ẩn gây đau 95. Một số công cụ đã được phát triển để đánh giá có hệ thống các hành vi liên quan đến cơn đau ở người lớn không lời 96-100. Một bài đánh giá về các công cụ đánh giá cơn đau ở người lớn không lời có sẵn 98. Đã có đủ bằng chứng tích lũy để hỗ trợ việc sử dụng công cụ Đánh giá Đau ở Sa sút Trí tuệ Nặng [PAINAD] (bảng 3) 99.

Có thể cần thử nghiệm bằng thuốc giảm đau nếu, sau đánh giá ban đầu, vẫn còn nghi vấn về việc liệu một hành vi đau khổ có chỉ ra cơn đau ở bệnh nhân bị rối loạn nhận thức hay không.

Giống như đau, khó thở được xác định hoàn toàn bằng báo cáo tự thân của bệnh nhân. Chú ý đến những từ mà bệnh nhân sử dụng khi mô tả sự khó chịu khi thở có thể cung cấp cái nhìn sâu sắc về tình trạng lâm sàng cơ bản cũng như các cơ chế sinh lý cơ bản gây ra khó thở. (Xem “Đánh giá và quản lý khó thở trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Đánh giá triệu chứng’.)

Các biện pháp khách quan, chẳng hạn như tần số hô hấp, độ bão hòa oxy và xác định khí máu động mạch, có thể không tương quan hoặc không cung cấp thước đo định lượng về mức độ khó thở 103,104. Khám thể chất, đo độ bão hòa oxy và chụp X-quang ngực không làm rõ liệu bệnh nhân có bị khó thở hay không, nhưng chúng có thể giúp bác sĩ xác định các nguyên nhân có thể gây ra triệu chứng này (bảng 10). (Xem “Đánh giá và quản lý khó thở trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Kiểm tra để xác định nguyên nhân cơ bản’.)

Nhiều phương pháp đánh giá mức độ nghiêm trọng của khó thở dựa trên đánh giá chức năng (tức là, nghiên cứu các nhiệm vụ và nỗ lực) và định lượng lượng gắng sức cần thiết để gây khó thở. Bệnh nhân khó thở chắc chắn sẽ giảm mức độ hoạt động của mình để thích nghi với tình trạng khó thở, vì vậy các câu hỏi về hạn chế trong việc thực hiện các hoạt động cụ thể có thể được sử dụng để đánh giá tác động của khó thở. Ví dụ, Biểu đồ Chi phí Oxy (hình 4) 105 yêu cầu bệnh nhân xác định mức độ hoạt động mà họ không thể thực hiện do khó thở, cung cấp cho bác sĩ thông tin có giá trị về tác động chức năng của triệu chứng. (Xem “Đánh giá và quản lý khó thở trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Đánh giá triệu chứng’.)

Thang đo mức độ khó thở do bệnh nhân tự đánh giá đã dựa trên các mô tả tâm lý vật lý về mối quan hệ giữa công việc và gắng sức nhận thức. Ví dụ, thang đo Borg đã sửa đổi (bảng 11) đo mức độ nghiêm trọng của khó thở bằng cách sử dụng thang điểm từ 0 đến 10, được neo bằng các từ mô tả; nó có thể được sử dụng kết hợp với một bài kiểm tra gắng sức 106. Các bài kiểm tra gắng sức phổ biến nhất bao gồm việc yêu cầu bệnh nhân đi bộ trong 6 hoặc 12 phút và sau đó đánh giá mức độ khó thở của họ. Một mối tương quan đã được quan sát giữa thang điểm số từ 0 đến 10 và thang mô tả bằng lời bốn cấp độ cho khó thở (0, không; 1 đến 4, nhẹ; 5 đến 8, trung bình; 9 đến 10, nặng) 107.

Đối với bệnh nhân COPD, tần suất và mức độ nghiêm trọng của khó thở có thể được đánh giá bằng các bảng câu hỏi đã được xác nhận như Bảng câu hỏi COPD Lâm sàng (bảng 12) hoặc Bảng câu hỏi Hô hấp Mạn tính (CRQ), một phiên bản rút gọn của nó có sẵn 108. Mặc dù các phương pháp này hữu ích để đánh giá mức độ nghiêm trọng của triệu chứng ở bệnh nhân COPD, nhưng cả hai đều không phù hợp với bệnh nhân mắc bệnh nặng đe dọa tính mạng giai đoạn cuối và khó thở nghiêm trọng khi nghỉ ngơi. (Xem “Bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính: Chẩn đoán và phân giai đoạn” và “Chăm sóc giảm nhẹ cho người lớn mắc bệnh phổi mạn tính không ác tính”, phần ‘Quản lý triệu chứng trong bệnh phổi mạn tính’.)

Không có công cụ nào trong số này đo lường đầy đủ tính đa chiều của khó thở. Một Thang đo Khó thở Ung thư đã được phát triển ở Nhật Bản để sử dụng ở bệnh nhân ung thư phổi và được dịch sang tiếng Anh 109. Mặc dù nó dường như đo lường đáng tin cậy cảm giác và các thành phần tâm lý của khó thở, nhưng cần có thêm xác nhận ở các nhóm bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ khác.

Các hàm ý tiên lượng của khó thở, đặc biệt ở bệnh nhân ung thư, đã được thảo luận ở trên. (Xem ‘Tình trạng hoạt động, triệu chứng và tiên lượng’ ở trên.)

Ho là một triệu chứng thường gặp ở các nhóm bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ. Suy nhược, yếu cơ và mất khả năng phối hợp nuốt hiệu quả khi gần cuối đời dẫn đến ho dai dẳng, không hiệu quả trong nỗ lực làm sạch các chất tiết đường hô hấp tích tụ. Ở bệnh nhân ung thư, ho có thể do tác động trực tiếp hoặc gián tiếp của khối u (bảng 13). Tất cả bệnh nhân nên được đánh giá về các nguyên nhân khác có thể điều trị được gây ho. Một thảo luận chuyên sâu hơn về đánh giá và quản lý rối loạn ho và nuốt ở các nhóm bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ được cung cấp riêng. (Xem “Chăm sóc giảm nhẹ: Tổng quan về ho, thở khò và ho ra máu ở người lớn” và “Rối loạn nuốt và hít sặc trong chăm sóc giảm nhẹ: Định nghĩa, sinh lý bệnh, nguyên nhân và hậu quả”.)

Mệt mỏi là một triệu chứng rất phổ biến nhưng chưa được hiểu rõ ở bệnh nhân mắc bệnh nghiêm trọng và/hoặc đe dọa tính mạng giai đoạn cuối. Nó được báo cáo bởi 80 phần trăm bệnh nhân ung thư nói chung và lên tới 99 phần trăm bệnh nhân sau điều trị xạ trị hoặc hóa trị 39. Mệt mỏi cũng phổ biến ở bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ mắc bệnh đe dọa tính mạng giai đoạn cuối khác ngoài ung thư, bao gồm những người mắc HIV, bệnh đa xơ cứng, COPD và suy tim. (Xem “Mệt mỏi liên quan đến ung thư: Tỷ lệ mắc, sàng lọc và đánh giá lâm sàng” và “Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân suy tim giai đoạn cuối: Chỉ định và hệ thống chăm sóc” và “Tổng quan về mệt mỏi trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Tỷ lệ mắc’.)

Việc đánh giá mệt mỏi ở bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ có thể phức tạp do tính chủ quan và đa chiều của nó. Do đó, có xu hướng đánh giá đa chiều (tức là hỏi về các khía cạnh khác nhau của mệt mỏi, chẳng hạn như suy nhược cơ liên quan đến rối loạn giấc ngủ) thay vì chỉ hỏi một câu hỏi duy nhất, “Bạn có mệt không?” (Xem “Tổng quan về mệt mỏi trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Đánh giá lâm sàng’.)

Các công cụ đã được phát triển để đánh giá mệt mỏi ở bệnh nhân ung thư, đánh giá cả mức độ nghiêm trọng và tác động chức năng (ví dụ: Brief Fatigue Inventory) (bảng 14) 110, và chủ đề này được đề cập chi tiết hơn ở nơi khác. (Xem “Mệt mỏi liên quan đến ung thư: Tỷ lệ mắc, sàng lọc và đánh giá lâm sàng”, phần ‘Đánh giá lâm sàng’.)

Danh sách các công cụ đánh giá mệt mỏi ở bệnh nhân ung thư cũng như các bệnh đe dọa tính mạng nghiêm trọng khác có trong bảng (bảng 15). Các câu hỏi về mệt mỏi cũng có trong một số công cụ đánh giá triệu chứng cho bệnh nhân COPD và suy tim. Tuy nhiên, ở những bệnh nhân này, có thể khó tách mệt mỏi khỏi khó thở 111. Một công cụ kết hợp khó thở/mệt mỏi đã được phát triển cho bệnh nhân suy tim 112. (Xem “Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân suy tim giai đoạn cuối: Chỉ định và hệ thống chăm sóc”.)

Mức độ nghiêm trọng của mệt mỏi cũng có thể được định lượng bằng thang đo tương tự thị giác từ 0 đến 10 như được cung cấp trong Thang đo Đánh giá Triệu chứng Edmonton sửa đổi (bảng 5). Các đánh giá về mức độ nghiêm trọng của mệt mỏi đã được chứng minh là có ý nghĩa lâm sàng ở bệnh nhân ung thư về mặt cản trở chức năng 113. (Xem “Mệt mỏi liên quan đến ung thư: Tỷ lệ mắc, sàng lọc và đánh giá lâm sàng”, phần ‘Đánh giá lâm sàng’ và “Tổng quan về mệt mỏi trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Đánh giá lâm sàng’.)

Nguyên nhân gây mệt mỏi ở bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ thường là đa yếu tố; mệt mỏi cấp tính, có thể do bệnh cấp tính như nhiễm trùng hoặc suy tim, phải được phân biệt với mệt mỏi mạn tính hơn, thường liên quan đến bệnh nền hoặc việc điều trị. Cần thực hiện tiền sử và khám thực thể toàn diện để xác định các hệ cơ quan bị ảnh hưởng bởi bệnh nền và tác động của mệt mỏi đối với các hoạt động sinh hoạt hàng ngày và chất lượng cuộc sống, nhằm tìm kiếm các yếu tố đóng góp có khả năng hồi phục hoặc điều trị được, và để định hướng quá trình chẩn đoán. Việc xem xét tất cả các loại thuốc (cả kê đơn và không kê đơn, bao gồm các liệu pháp bổ sung/thay thế) là quan trọng. (Xem “Tổng quan về mệt mỏi trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Nguyên nhân’.)

Các yếu tố thường có mối quan hệ nhân quả với mệt mỏi nên được đánh giá cụ thể, bao gồm thiếu máu, đau không kiểm soát, căng thẳng cảm xúc, rối loạn giấc ngủ, sụt cân và suy dinh dưỡng, rối loạn điện giải (bảng 16), và sự hiện diện của các bệnh đi kèm khác (ví dụ: nhiễm trùng, tim phổi, thận, gan, thần kinh hoặc rối loạn nội tiết). (Xem “Mệt mỏi liên quan đến ung thư: Tỷ lệ mắc, sàng lọc và đánh giá lâm sàng”, phần ‘Các yếu tố đóng góp chính’ và “Mệt mỏi liên quan đến ung thư: Tỷ lệ mắc, sàng lọc và đánh giá lâm sàng”, phần ‘Đánh giá các yếu tố đóng góp có thể khắc phục’.)

Khô miệng có thể làm thay đổi vị giác và khiến bệnh nhân khó ăn và nuốt. Bệnh nhân bị khô miệng cũng có thể than phiền về đau miệng và khó nói 115.

Khi khám, sự hiện diện của môi khô, niêm mạc khô, sâu răng, lưỡi bị phủ và nước dãi đặc giúp xác nhận tình trạng khô miệng. Các phát hiện liên quan bao gồm sự hiện diện của nấm miệng (thrush), bệnh nha chu và nhiễm trùng herpes. Bệnh nhân bị viêm candidiasis đỏ có thể có tình trạng đỏ dát trên mặt lưng lưỡi và các bề mặt niêm mạc khác, cùng với viêm khóe miệng.

Mặc dù có các xét nghiệm khách quan để xác nhận tình trạng khô miệng (ví dụ: các phép đo sản xuất nước bọt, chẳng hạn như tốc độ dòng nước bọt toàn bộ không kích thích và kích thích [sau khi ăn]), các xét nghiệm này chủ yếu được sử dụng cho mục đích nghiên cứu.

Trong khó nuốt, bệnh nhân sẽ than phiền về việc khối thức ăn bị “kẹt” sau khi nuốt và thường có thể chỉ ra vị trí đó. Cần nghi ngờ hít sặc khi bệnh nhân bắt đầu ho sau khi uống chất lỏng, kèm theo giọng khàn.

Khó nuốt có thể được phân loại là khó nuốt họng miệng hoặc khó nuốt thực quản, và bệnh nhân có thể gặp khó khăn với một hoặc cả hai giai đoạn của cơ chế nuốt (xem “Khó nuốt họng miệng: Nguyên nhân và sinh bệnh”, phần ‘Sinh lý học nuốt’):

Các nguyên nhân phổ biến nhất gây khó nuốt ở nhóm bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ là (xem “Rối loạn nuốt và hít sặc trong chăm sóc giảm nhẹ: Định nghĩa, sinh lý bệnh, nguyên nhân và hậu quả”, phần ‘Nguyên nhân rối loạn nuốt ở nhóm bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ’):

Một vấn đề riêng biệt nhưng liên quan, đó là đau khi nuốt (odynophagia), có thể là do viêm, nhiễm trùng, khối u, hoặc tác dụng của điều trị ung thư. (Xem “Nhiễm trùng khoang cổ sâu ở người lớn” và “Viêm thực quản do viên thuốc” và “Nấm Candida thực quản ở người lớn” và “Nhiễm virus herpes đơn loại thực quản” và “Đánh giá bệnh nhân nhiễm HIV, đau họng khi nuốt và khó nuốt”, phần ‘Nguyên nhân’ và “Độc tính miệng liên quan đến liệu pháp chống ung thư toàn thân” và “Quản lý và phòng ngừa biến chứng trong điều trị ban đầu ung thư đầu và cổ”, phần ‘Viêm niêm mạc’ và “Biểu hiện lâm sàng, chẩn đoán và giai đoạn ung thư thực quản”, phần ‘Biểu hiện lâm sàng’.)

Các phương pháp tiếp cận chẩn đoán phân biệt khó nuốt và quy trình kiểm tra được đề xuất cho bệnh nhân khó nuốt thực quản và khó nuốt họng miệng được trình bày trong các thuật toán (thuật toán 1 và thuật toán 2 và thuật toán 3). (Xem “Tiếp cận đánh giá khó nuốt ở người lớn”, phần ‘Chẩn đoán phân biệt dựa trên triệu chứng’ và “Khó nuốt họng miệng: Đặc điểm lâm sàng, chẩn đoán và quản lý”, phần ‘Xác định nguyên nhân’ và “Tiếp cận đánh giá khó nuốt ở người lớn”, phần ‘Tiếp cận xét nghiệm chẩn đoán’.)

Khi nghi ngờ hít sặc, đánh giá tại giường bao gồm việc quan sát bệnh nhân sau khi nuốt mẫu chất lỏng loãng, chất lỏng đặc và chất rắn. Ngoài phản xạ nuốt, các dấu hiệu hữu ích bao gồm chảy nước dãi sau khi nuốt, chất giọng ướt hoặc khàn sau khi nuốt, thay đổi vị trí đầu hoặc cổ khi nuốt, và nhiều lần cố gắng nuốt khối thức ăn. Khi được đánh giá bằng các nghiên cứu nuốt chính thức, một số bệnh nhân này sẽ được phát hiện có tình trạng xâm laryngeal. Trong những trường hợp như vậy, cần phải cân bằng giữa các vấn đề về chất lượng cuộc sống (ví dụ: tiếp tục ăn uống mặc dù có nguy cơ hít sặc cao) và các cân nhắc về an toàn (chế độ ăn mềm cơ học hoặc nghiền, ống nasogastric, ống gastrostomy, hoặc không bằng miệng). Điều thú vị là nhiều bệnh nhân bị hít sặc khi nuốt vẫn có thể nuốt những viên thuốc nhỏ mà không gặp khó khăn. (Xem “Rối loạn nuốt và hít sặc trong chăm sóc giảm nhẹ: Định nghĩa, sinh lý bệnh, nguyên nhân và hậu quả” và “Rối loạn nuốt và hít sặc trong chăm sóc giảm nhẹ: Đánh giá và chiến lược quản lý”.)

Mặc dù độ tin cậy của việc đánh giá chủ quan về cảm giác thèm ăn đang được tranh luận, chúng có lẽ là các biện pháp đơn giản và thực tế nhất hiện có. Các biện pháp đánh giá do bệnh nhân tự đánh giá đã được phát triển trong các thử nghiệm về megestrol acetate cho chứng chán ăn liên quan đến ung thư hoặc HIV (ví dụ: Functional Assessment of Anorexia/Cashexia Therapy [FAACT] 116). Một công cụ khác, công cụ Đánh giá Toàn cầu Chủ quan về Dinh dưỡng, đã được tương quan với tình trạng dinh dưỡng và lượng calo nạp vào nhưng cần được xác nhận thêm 117. Một phép đo VAS dọc đơn giản đã được chứng minh là tương quan với lượng dinh dưỡng nạp vào ở bệnh nhân ung thư trong những tuần cuối đời 118. Chỉ cần hỏi về những gì bệnh nhân ăn và uống trong một ngày điển hình có thể giúp bác sĩ ước tính lượng calo nạp vào. Hỏi xem bệnh nhân có bị khó chịu vì thiếu cảm giác thèm ăn hay không sẽ giúp bác sĩ biết liệu có cần điều trị hay không. (Xem “Đánh giá và quản lý chán ăn và suy kiệt trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Đánh giá lâm sàng’.)

Thiếu cảm giác thèm ăn có thể là hậu quả của mệt mỏi mạn tính hoặc liên quan đến buồn nôn khó nhận thấy; trầm cảm, đau, khô miệng và táo bón cũng có thể góp phần. Một nguyên nhân quan trọng và có thể điều trị là cảm giác no sớm do rối loạn vận động dạ dày. (Xem “Gastroparesis: Nguyên nhân, biểu hiện lâm sàng và chẩn đoán” và “Bệnh thần kinh tự chủ đái tháo đường của đường tiêu hóa”.)

Các yếu tố cần xem xét phổ biến khác bao gồm thuốc (amphetamines, kháng sinh, thuốc kháng histamine, digoxin, ranolazine), trầm cảm, rối loạn vị giác và ác cảm với thức ăn. (Xem “Đánh giá và quản lý chán ăn và suy kiệt trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Chán ăn’.)

Giảm cảm giác thèm ăn là một thành phần của hội chứng “suy giảm tăng trưởng” (FTT), được Viện Lão hóa Quốc gia mô tả là “hội chứng mất cân, giảm cảm giác thèm ăn và dinh dưỡng kém, và kém vận động, thường đi kèm với mất nước, triệu chứng trầm cảm, suy giảm chức năng miễn dịch và cholesterol thấp” 119. Trong thực hành lão khoa, FTT mô tả một điểm xa hơn trên liên tục chức năng lão khoa, gần hơn với sự phụ thuộc hoàn toàn và cái chết, với “sự suy nhược là điểm giữa giữa độc lập và tiền tử” 120. (Xem “Suy giảm tăng trưởng ở người lớn tuổi: Đánh giá”.)

Giảm cân hơn 5 phần trăm so với mức cơ bản thường được coi là đáng kể. Việc xác định xem bệnh nhân có cảm thấy “như chính mình” hay không có thể dẫn đến thảo luận về việc giảm cân. Suy kiệt (Cachexia) là một trạng thái tăng dị hóa được đặc trưng bởi sự mất cơ xương nhanh chóng trong bối cảnh phản ứng viêm mạn tính, và nó cần được phân biệt với sarcopenia, tức là mất cơ. Ở bệnh nặng, giảm cân không được khắc phục bằng việc bổ sung dinh dưỡng. Các dấu hiệu thực thể quan trọng hỗ trợ nghi ngờ suy kiệt là tình trạng teo cơ vùng mu bàn tay (temporal wasting), teo cơ thenar, và teo cơ gian cốt lưng (dorsal interosseous wasting). (Xem “Đánh giá và quản lý chứng chán ăn và suy kiệt trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Khám thực thể’.)

Trong khi suy kiệt ở bệnh nặng thường phản ánh một rối loạn chuyển hóa có nguyên nhân không rõ và việc điều trị phần lớn là không hiệu quả, các nguyên nhân thông thường gây giảm cân, chẳng hạn như chán ăn, lượng dinh dưỡng không đủ và kém hấp thu, không được bỏ qua. Trong một số trường hợp, điều trị ung thư (ví dụ: liệu pháp khử androgen đối với ung thư tuyến tiền liệt giai đoạn cuối, chất ức chế tyrosine kinase như sorafenib) có thể góp phần gây mất khối lượng cơ nạc (sarcopenia). (Xem “Đánh giá và quản lý chứng chán ăn và suy kiệt trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Định nghĩa’ và “Sinh lý bệnh, đặc điểm lâm sàng và đánh giá suy kiệt do ung thư”, phần ‘Đóng góp của điều trị ung thư’ và “Độc tính không tim mạch của các tác nhân chống tân sinh mạch nhắm mục tiêu phân tử”, phần ‘Teo cơ/Sarcopenia’.)

Một lịch sử và khám thực thể kỹ lưỡng là những bước đầu tiên thiết yếu trong việc quản lý những bệnh nhân này để xác định mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng và xác định các manh mối về nguyên nhân cơ bản. Trong số các bệnh nhân đang hóa trị, buồn nôn và nôn mửa không nên được mặc định là biểu hiện của CINV bùng phát, đặc biệt nếu các triệu chứng phát triển tại thời điểm không nhất quán với CΙNV. (Xem “Phòng ngừa buồn nôn và nôn mửa do hóa trị ở người lớn”.)

Từ góc độ sinh lý bệnh, buồn nôn và nôn mửa có thể được điều hòa bằng thần kinh phế vị qua trung tâm nôn trong hành não, được điều hòa toàn thân qua vùng kích hoạt thụ thể hóa học (CTZ), tiền đình, hoặc được điều hòa trung ương (hình 5). Chẩn đoán phân biệt buồn nôn và nôn mửa ở người lớn rất rộng và bao gồm các nguyên nhân do thuốc và độc tố (bao gồm hóa trị và opioid), rối loạn đường ruột và phúc mạc (bao gồm liệt dạ dày), rối loạn hệ thần kinh trung ương (di căn não, xạ trị sọ não), rối loạn tiền đình, và các nguyên nhân nội tiết/chuyển hóa.

Các nguyên nhân phổ biến nhất gây buồn nôn và nôn mửa ở bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ được trình bày trong bảng (bảng 17). Hầu hết các bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ bị buồn nôn đều có nhiều hơn một yếu tố đóng góp. Chủ đề này được thảo luận chi tiết ở nơi khác. (Xem “Đánh giá và quản lý buồn nôn và nôn mửa trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Đánh giá bệnh nhân’.)

Các yếu tố nguy cơ gây táo bón ở bệnh nhân mắc bệnh nặng hoặc đe dọa tính mạng bao gồm bệnh tiến triển, tuổi cao, giảm hoạt động thể chất, chế độ ăn ít chất xơ, trầm cảm, suy giảm nhận thức, bệnh trĩ và đa dược. Ngoài opioid, các loại thuốc có thể gây hoặc làm trầm trọng thêm táo bón bao gồm thuốc chẹn kênh canxi, thuốc lợi tiểu, thuốc kháng cholinergic, sắt, chất đối kháng serotonin và hóa trị (vinca alkaloids, thalidomide, vandetanib). Cũng có các nguyên nhân thần kinh (ví dụ: chèn ép tủy sống ngoài màng cứng) và chuyển hóa gây táo bón (ví dụ: tăng canxi máu và suy giáp).

Việc xác định sự hiện diện của táo bón có thể khó khăn vì thuật ngữ này có nhiều ý nghĩa khác nhau đối với những người khác nhau. Đối với một số người, nó có thể có nghĩa là phân quá cứng hoặc quá nhỏ, hoặc việc đại tiện quá khó khăn hoặc không thường xuyên. Ba khiếu nại đầu tiên khó định lượng trong thực hành lâm sàng; khiếu nại cuối cùng có thể được đo lường và so sánh với dân số chung. (Xem “Nguyên nhân và đánh giá táo bón mạn tính ở người lớn”.)

Các định nghĩa về táo bón được sử dụng trong các ấn phẩm khác nhau có sự khác biệt 123. Các tiêu chí chính thức có sẵn để xác định táo bón chức năng mạn tính (tiêu chí Rome IV) 124, nhưng chúng không hữu ích trong chăm sóc giảm nhẹ vì chúng yêu cầu triệu chứng phải xuất hiện ít nhất sáu tháng trước khi chẩn đoán, và triệu chứng phải có trong ba tháng gần nhất.

Tuy nhiên, tiêu chí ROME IV cập nhật có cung cấp các tiêu chí chẩn đoán khả thi cho táo bón do opioid, một vấn đề phổ biến ở các quần thể chăm sóc giảm nhẹ 124. Ngoài ra, một công cụ để định lượng táo bón do opioid, Chỉ số Chức năng Ruột (BFI) (bảng 18), đã được phát triển và xác nhận 125-127. Việc sử dụng công cụ này được khuyến nghị trong các hướng dẫn dựa trên sự đồng thuận từ Học viện Y học Đau Mỹ, được Hiệp hội Tiêu hóa Mỹ ủng hộ 128. Một trong những lợi ích của việc sử dụng công cụ này là các điểm số cụ thể có thể được sử dụng để xác định ngưỡng xem xét các liệu pháp kê đơn ở bệnh nhân có sử dụng trước hoặc hiện tại các biện pháp can thiệp tuyến đầu 126,128. (Xem “Phòng ngừa và quản lý tác dụng phụ ở bệnh nhân dùng opioid điều trị đau mạn tính”, mục ‘Táo bón’.)

Ngoài bối cảnh sử dụng opioid, những người khác xem xét rằng bốn lĩnh vực là then chốt để chẩn đoán táo bón trong chăm sóc giảm nhẹ 123:

Bệnh nhân bị táo bón nên được hỏi về lần đại tiện cuối cùng và về bất kỳ triệu chứng liên quan nào bao gồm cảm giác buồn trực tràng, đau trực tràng, đầy bụng hoặc áp lực, chướng bụng và kích thước phân nhỏ. Trong môi trường chăm sóc giảm nhẹ, bệnh nhân bị táo bón cũng có thể xuất hiện đau bụng, buồn nôn, nôn mửa, tiêu chảy hoặc rò rỉ phân lỏng kèm theo mất kiểm soát phân. Độ đặc của phân (mềm hay cứng) là một chi tiết hữu ích.

Cần thực hiện khám thực thể toàn diện bao gồm khám trực tràng để sờ tìm phân cứng, đánh giá khối u, nứt hậu môn, bệnh trĩ, trương lực cơ vòng, gắng sức khi cố gắng đại tiện, phì đại tuyến tiền liệt ở nam giới và khối u âm đạo sau ở nữ giới. Khám trực tràng có thể cho thấy tắc phân, hoặc khoang trực tràng có thể trống. (Xem “Nguyên nhân và đánh giá táo bón mạn tính ở người lớn”, mục ‘Tiền sử và khám thực thể’.)

Nếu khoang trực tràng trống và nghi ngờ tắc ruột ác tính, cần chụp hình X-quang bụng hoặc chụp cắt lớp vi tính (CT). (Xem “Nguyên nhân, biểu hiện lâm sàng và chẩn đoán tắc ruột non cơ học ở người lớn”.)

Có ít bằng chứng và thiếu sự đồng thuận về cách tốt nhất để giải quyết mức độ nghiêm trọng của táo bón ở các quần thể chăm sóc giảm nhẹ. Mức độ giữ phân có thể khó ước tính từ tiền sử và khám thực thể. Một thang đánh giá táo bón lâm sàng đã được phát triển và xác nhận (bảng 19) 129,130, nhưng đây chỉ là bán định lượng và không bao gồm thông tin khách quan về tổng lượng phân.

Một số người đã đề xuất các hệ thống tính điểm để đánh giá mức độ nghiêm trọng của táo bón ở bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối dựa trên lượng và sự phân bố của phân ở các góc phần tư khác nhau của ruột lớn 135,136. Mỗi góc phần tư bụng trên phim X-quang được đánh giá về lượng phân và xếp hạng từ 0 đến 3, cho ra điểm nghiêm trọng từ 0 đến 12. Trong cả hai nghiên cứu này, việc đánh giá bằng X-quang được thực hiện bởi các bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ hoặc bác sĩ tiêu hóa được đào tạo đặc biệt.

Mặt khác, những người khác đã đặt câu hỏi về việc đánh giá mức độ nghiêm trọng của táo bón dựa trên X-quang thông thường ở bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ. Một nghiên cứu trên 30 bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ bị táo bón cho thấy ít sự đồng thuận giữa các quan sát viên về mức độ tích tụ phân dựa trên X-quang bụng thông thường giữa bốn bác sĩ độc lập (hai bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ, một y tá đã đăng ký và một “sĩ quan y tế cấp dưới” mà việc đào tạo cụ thể không được nêu) 137. Ngoài ra, còn có sự tương quan kém giữa điểm tích tụ phân do bác sĩ chỉ định và thời gian chuyển hóa đại tràng được đo khách quan, hoặc với các triệu chứng tự báo cáo của bệnh nhân. Sự thiếu tương quan tương tự giữa bóng X-quang trên phim bụng thông thường và thời gian chuyển hóa đại tràng được đo khách quan 138 và với báo cáo tự thân của bệnh nhân 138,139 đã được những người khác ghi nhận.

Việc thiếu dữ liệu hỗ trợ việc sử dụng thường quy X-quang thông thường để đánh giá mức độ táo bón được củng cố bởi Lực lượng Đặc nhiệm về Táo bón Mạn tính của Trường Cao đẳng Tiêu hóa Hoa Kỳ, cơ quan này đã không đưa việc sử dụng X-quang thông thường vào các khuyến nghị quản lý toàn diện táo bón, và Trường Cao đẳng Bác sĩ Phẫu thuật Trực tràng và Đại tràng Hoa Kỳ đặc biệt khuyến cáo không sử dụng X-quang bụng thông thường để đánh giá táo bón 140,141.

Theo quan điểm của chúng tôi, việc sử dụng X-quang bụng thông thường nên được giới hạn trong các tình huống lâm sàng sau:

Đánh giá phù nề bắt đầu bằng việc hỏi tiền sử, bao gồm các câu hỏi về khu vực bị ảnh hưởng, các triệu chứng liên quan (ví dụ: đau), việc sử dụng các loại thuốc có thể liên quan đến tình trạng phù nề (ví dụ: thuốc chống viêm không steroid [NSAIDs] và gabapentin/pregabalin) hoặc đang được sử dụng để điều trị phù nề (ví dụ: thuốc lợi tiểu), sự tiến triển của các triệu chứng, và tiền sử các bệnh lý liên quan đến phù bạch huyết, bao gồm phẫu thuật và xạ trị trước đó, đi lại, hoặc nhiễm trùng. (Xem “Sinh lý bệnh và nguyên nhân phù nề ở người lớn”, phần ‘Phù nề do thuốc’.)

Khám thực thể nên nhằm mục đích xác định kiểu phù nề (phổi, ngoại vi, ổ bụng, khu trú) và đánh giá áp lực tĩnh mạch trung tâm. Kết quả có thể chỉ ra nguyên nhân phù nề có khả năng (bảng 20). (Xem “Các đặc điểm lâm sàng, chẩn đoán và giai đoạn của phù bạch huyết ngoại vi”, phần ‘Chẩn đoán’ và “Sinh lý bệnh và nguyên nhân phù nề ở người lớn”, phần ‘Nguyên nhân’.)

Đối với bệnh nhân bị phù bạch huyết, các phép đo lâm sàng chu vi hoặc ước tính thể tích phù bạch huyết là cần thiết để thiết lập mức cơ bản và theo dõi sự thay đổi trong quá trình điều trị. Các phương pháp để thu được các phép đo lâm sàng được mô tả chi tiết ở nơi khác. (Xem “Các đặc điểm lâm sàng, chẩn đoán và phân giai đoạn phù bạch huyết ngoại vi”.)

Nhiều loại tình trạng lâm sàng liên quan đến sự phát triển của phù nề, bao gồm suy tim, xơ gan, suy giáp, giảm albumin máu và hội chứng thận hư, cũng như các tình trạng tại chỗ như bệnh tĩnh mạch và bạch huyết hoặc cổ trướng ác tính (bảng 21). Trong số các bệnh nhân giai đoạn cuối mắc bệnh nghiêm trọng và/hoặc đe dọa tính mạng, các nguyên nhân phổ biến nhất gây phù chi dưới mạn tính là tắc nghẽn tĩnh mạch, giảm albumin máu, giảm vận động, giữ nước và thuốc men bao gồm corticosteroid. (Xem “Sinh lý bệnh và nguyên nhân gây phù nề ở người lớn”.)

Phù bạch huyết, một loại phù ngoại vi đặc trưng thường (nhưng không phải lúc nào cũng) không ấn lõm, có thể là biến chứng của ung thư hoặc việc điều trị nó. Phù bạch huyết xảy ra khi tải lượng bạch huyết vượt quá khả năng vận chuyển của hệ bạch huyết, gây tích tụ chất lỏng giàu protein đã lọc trong khoảng gian bào 142. Phù bạch huyết thường do rối loạn lưu thông bạch huyết, có thể là thứ phát sau chấn thương, phẫu thuật, xạ trị, nhiễm trùng hoặc khối u ác tính. So với các tình trạng phù nề toàn thân, tốc độ lọc mao mạch ở bệnh nhân phù bạch huyết là bình thường. (Xem “Sinh lý bệnh, phân loại và nguyên nhân gây phù bạch huyết”, phần ‘Sinh lý bệnh’.)

Phù bạch huyết mạn tính ảnh hưởng đến cả sức khỏe thể chất và tâm lý do gián đoạn các hoạt động hàng ngày bình thường. Bệnh nhân ung thư bị phù bạch huyết có nhiều khả năng gặp phải tình trạng tàn tật nặng hơn, chất lượng cuộc sống kém hơn và đau khổ tâm lý lớn hơn so với bệnh nhân ung thư không bị phù bạch huyết 143. Nó có thể khiến bệnh nhân cảm thấy đau khổ tinh thần, khó chịu và giảm khả năng vận động cũng như chức năng 144,145. (Xem “Đặc điểm lâm sàng, chẩn đoán và phân giai đoạn phù bạch huyết ngoại vi”.)

Mất ngủ là một khiếu nại y tế rất phổ biến ở bệnh nhân được chăm sóc giảm nhẹ, với tỷ lệ hiện mắc ước tính từ 60 phần trăm trở lên 147-149. Mất ngủ có liên quan đến nhiều hậu quả có tác động tiêu cực đến chất lượng cuộc sống và khả năng thực hiện các chức năng bình thường. Ngoài ra, mất ngủ là yếu tố dự báo mạnh mẽ cho sự phát triển của các rối loạn tâm thần. (Xem “Yếu tố nguy cơ, bệnh đi kèm và hậu quả của mất ngủ ở người lớn”, phần ‘Các kết quả bất lợi’.)

Trong bối cảnh chăm sóc giảm nhẹ, mất ngủ thường cùng tồn tại với các triệu chứng khác, chẳng hạn như đau, trầm cảm và lo lắng, và sự hiện diện của cái này thường làm trầm trọng thêm cái kia, góp phần làm giảm chất lượng cuộc sống 150. Ngoài các triệu chứng thể chất, các yếu tố môi trường, ngủ trưa, căng thẳng cảm xúc và tác dụng phụ của thuốc có thể góp phần và cần được giải quyết. Chủ đề này được thảo luận chi tiết riêng. (Xem “Mất ngủ trong chăm sóc giảm nhẹ”.)

Tóm tắt một số đặc điểm tương phản giữa nỗi buồn bã bình thường và trầm cảm ở bệnh nhân giai đoạn cuối được cung cấp trong một bảng (bảng 22), và chủ đề này được thảo luận chi tiết ở nơi khác. (Xem “Đánh giá và quản lý trầm cảm trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Đánh giá và chẩn đoán’ và “Tang thương và buồn bã ở người lớn: Đặc điểm lâm sàng”, phần ‘Trầm cảm nặng’.)

Thật không may, trầm cảm thường không được nhận ra và chẩn đoán ở bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ 30,154. Tỷ lệ mắc, gánh nặng và những thách thức trong việc nhận biết và điều trị trầm cảm ở bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ được đề cập chi tiết ở nơi khác. (Xem “Đánh giá và quản lý trầm cảm trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Tỷ lệ mắc trầm cảm trong chăm sóc giảm nhẹ’ và “Đánh giá và quản lý trầm cảm trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Gánh nặng của trầm cảm’.)

Bệnh nhân mắc bệnh nặng có thể biểu hiện nhiều dấu hiệu thực vật của trầm cảm (rối loạn giấc ngủ, kém tập trung, mệt mỏi, chán ăn) mà không bị trầm cảm, vì các triệu chứng này có thể do tình trạng y tế hoặc việc điều trị gây ra. Bệnh nhân đối mặt với cái chết cũng có thể thể hiện cảm giác tội lỗi đáng kể và ám ảnh về cái chết mà không bị trầm cảm. Tuy nhiên, sự hiện diện của các dấu hiệu này khi không có nguyên nhân khác nên dẫn đến nghi ngờ trầm cảm. Các chỉ số về sức khỏe cảm xúc kém, chẳng hạn như cảm giác tuyệt vọng lan tỏa, bất lực, vô giá trị hoặc tội lỗi, có thể hữu ích hơn trong việc chẩn đoán và đánh giá nguy cơ tự tử. Các triệu chứng không được giải quyết, đặc biệt là cơn đau, có thể góp phần gây ra cảm giác tuyệt vọng và dẫn đến trầm cảm. Mất tính độc lập có thể góp phần gây ra cảm giác tội lỗi và vô giá trị. Ở những bệnh nhân bị đau nặng hoặc các triệu chứng khác, chẩn đoán trầm cảm không nên được đưa ra cho đến khi các triệu chứng được kiểm soát.

Tác động của các rối loạn tâm trạng trong chăm sóc giảm nhẹ được nhấn mạnh bởi một nghiên cứu cho thấy tỷ lệ tử vong ở bệnh nhân ung thư cao hơn tới 25 phần trăm ở những người trải qua các triệu chứng trầm cảm 155. Ngoài ra, những người bị trầm cảm có nguy cơ tự tử cao hơn. Ý nghĩ tự sát thụ động (“Tôi thà chết”) nên được phân biệt với ý nghĩ tự sát chủ động (“Tôi thà chết và đây là cách tôi sẽ làm”). Mong muốn được chết sớm bày tỏ không nên được coi là yêu cầu an tử, mà là một dấu hiệu của sự đau khổ dữ dội cần được khám phá thêm 156. (Xem “Đánh giá và quản lý trầm cảm trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Gánh nặng của trầm cảm’ và “Hỗ trợ y tế để chết: Các vấn đề đạo đức và pháp lý”.)

Quan trọng, các công cụ ngắn này được thiết kế để sàng lọc những bệnh nhân sau này có thể cần đánh giá chẩn đoán đầy đủ về trầm cảm. Chủ đề sàng lọc trầm cảm ở bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ được thảo luận chi tiết hơn ở nơi khác. (Xem “Đánh giá và quản lý trầm cảm trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Các công cụ sàng lọc đơn giản’.)

Suy sụp tinh thần là một vấn đề phổ biến ở bệnh nhân mắc bệnh y tế nghiêm trọng. Một đánh giá hệ thống cho thấy tỷ lệ mắc suy sụp tinh thần khoảng 15 phần trăm ở bệnh nhân ung thư và bệnh tiến triển 162. Mặc dù vậy, vẫn còn thiếu nhận thức chung về suy sụp tinh thần và cách thức cũng như thời điểm can thiệp 163. Các yếu tố liên quan nhất quán đến suy sụp tinh thần bao gồm các triệu chứng thể chất được kiểm soát kém, trầm cảm và lo âu được điều trị không đầy đủ, chức năng xã hội giảm sút, thất nghiệp, tình trạng độc thân 161, và có thể là tuổi tác và giới tính 164.

Thang đo Suy sụp tinh thần đã được sử dụng để xác định các bệnh nhân bị ảnh hưởng 165; nó đã được sửa đổi và tái xác nhận (bảng 24) 166. Một công cụ viết tắt để đánh giá suy sụp tinh thần ở bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ cũng đã được phát triển (Thang đo Suy sụp tinh thần Ngắn 167), đo lường năm khía cạnh của suy sụp tinh thần (mất ý nghĩa, bất lực, chán nản, khó chịu và cảm giác thất bại). Tuy nhiên, công cụ này vẫn chưa được xác nhận độc lập.

Điều trị suy sụp tinh thần ở bệnh nhân được chăm sóc giảm nhẹ có thể bao gồm việc khôi phục một số khả năng kiểm soát (ví dụ: quản lý cơn đau tốt hơn) hoặc cung cấp ý nghĩa (ví dụ: liệu pháp hành vi nhận thức, xem xét cuộc đời, liệu pháp phẩm giá và tâm lý trị liệu lấy ý nghĩa làm trung tâm); cần có thêm nghiên cứu trong lĩnh vực này 47.

Lo âu cũng có thể liên quan đến rối loạn lo âu có sẵn, rối loạn sử dụng chất, mê sảng, hoặc các triệu chứng chưa được điều trị đầy đủ, phổ biến nhất là đau. Một câu hỏi tổng hợp duy nhất (“Bạn có cảm thấy lo lắng, bồn chồn, khó chịu, căng thẳng, hay sợ hãi trong những ngày gần đây không?”) có thể được sử dụng để sàng lọc các triệu chứng lo âu.

Các phân loại phụ của mê sảng được xác định dựa trên hành vi vận động tâm lý và mức độ tỉnh táo của bệnh nhân 169,170:

Mnemonic FACT cung cấp bản tóm tắt các tiêu chí chẩn đoán mê sảng:

Mê sảng là biến chứng tâm thần kinh phổ biến nhất được thấy ở bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối sắp qua đời và có thể gây đau khổ cho bệnh nhân, thành viên gia đình và nhân viên chăm sóc sức khỏe. (Xem “Chăm sóc giảm nhẹ: Những giờ và ngày cuối đời”, phần ‘Mê sảng’)

Nó cũng là một dấu hiệu của thời gian sống sót ngắn hơn ở bệnh nhân nhập viện và cơ sở điều dưỡng 86,171,172. (Xem “Tình trạng hoạt động, triệu chứng và tiên lượng” ở trên.)

Mê sảng ở bệnh nhân ung thư thường bị bỏ sót và thường bị chẩn đoán nhầm là kích động không yên (akathisia), lo âu, sa sút trí tuệ, trầm cảm hoặc loạn thần 173,174.

Đối với nhiều bệnh nhân giai đoạn cuối mắc COPD, bệnh thận giai đoạn cuối, suy tim và các bệnh đe dọa tính mạng nghiêm trọng khác, rối loạn chức năng não toàn bộ không có nguyên nhân hồi phục xác định được, biểu hiện dưới dạng mê sảng, là biến chứng chung cuối cùng xảy ra trước khi tử vong. Tuy nhiên, đối với nhiều bệnh nhân ung thư được chăm sóc giảm nhẹ, một số yếu tố có thể góp phần gây ra mê sảng, nhiều yếu tố trong số đó có khả năng hồi phục 175. Một số yếu tố góp phần thường gặp nhất là 176:

Nhiều yếu tố nguy cơ gây mê sảng đã có mặt ở bệnh nhân mắc bệnh giai đoạn cuối, mặc dù nhiều bệnh nhân cải thiện với việc điều trị các nguyên nhân cụ thể. (Xem “Tổng quan quản lý các triệu chứng không đau thường gặp trong chăm sóc giảm nhẹ”, phần ‘Mê sảng’).

Việc mê sảng có thể hồi phục ở tối đa 50% các trường hợp 175 nhấn mạnh tầm quan trọng của việc nhận biết sớm và đánh giá cũng như quản lý tích cực.

Nhiều công cụ đã được phát triển để sàng lọc mê sảng:

Cả khám lâm sàng và các xét nghiệm có thể quan trọng trong việc xác định đặc điểm của triệu chứng và chẩn đoán xác định.

Khi xem xét các xét nghiệm mới trên bệnh nhân chăm sóc giảm nhẹ có thể bị bệnh nặng (đặc biệt nếu họ đang ở giai đoạn cuối đời), một cân nhắc quan trọng là nếu kết quả không được kỳ vọng sẽ thay đổi việc quản lý một phức hợp triệu chứng, thì không nên thực hiện xét nghiệm. Đôi khi ngay cả các xét nghiệm cần thiết cũng có thể phải loại bỏ hoặc hoãn lại do tình trạng suy nhược của bệnh nhân.

Một số lĩnh vực liên quan đến đánh giá triệu chứng đang được nghiên cứu tích cực.

1. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative Care: the World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24:91.
2. Quill TE, Abernethy AP. Generalist plus specialist palliative care–creating a more sustainable model. N Engl J Med 2013; 368:1173.
3. Reuben DB, Mor V, Hiris J. Clinical symptoms and length of survival in patients with terminal cancer. Arch Intern Med 1988; 148:1586.
4. Walsh D, Donnelly S, Rybicki L. The symptoms of advanced cancer: relationship to age, gender, and performance status in 1,000 patients. Support Care Cancer 2000; 8:175.
5. Solano JP, Gomes B, Higginson IJ. A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage 2006; 31:58.
6. Moens K, Higginson IJ, Harding R, EURO IMPACT. Are there differences in the prevalence of palliative care-related problems in people living with advanced cancer and eight non-cancer conditions? A systematic review. J Pain Symptom Manage 2014; 48:660.
7. Bubis LD, Davis L, Mahar A, et al. Symptom Burden in the First Year After Cancer Diagnosis: An Analysis of Patient-Reported Outcomes. J Clin Oncol 2018; 36:1103.
8. Coyle N, Breitbart W, Weaver S, Portenoy R. Delirium as a contributing factor to "crescendo" pain: three case reports. J Pain Symptom Manage 1994; 9:44.
9. Homsi J, Walsh D, Rivera N, et al. Symptom evaluation in palliative medicine: patient report vs systematic assessment. Support Care Cancer 2006; 14:444.
10. Laugsand EA, Sprangers MA, Bjordal K, et al. Health care providers underestimate symptom intensities of cancer patients: a multicenter European study. Health Qual Life Outcomes 2010; 8:104.
11. Xiao C, Polomano R, Bruner DW. Comparison between patient-reported and clinician-observed symptoms in oncology. Cancer Nurs 2013; 36:E1.
12. Yennurajalingam S, Urbauer DL, Casper KL, et al. Impact of a palliative care consultation team on cancer-related symptoms in advanced cancer patients referred to an outpatient supportive care clinic. J Pain Symptom Manage 2011; 41:49.
13. Williams PD, Graham KM, Storlie DL, et al. Therapy-related symptom checklist use during treatments at a cancer center. Cancer Nurs 2013; 36:245.
14. Hoekstra J, Vernooij-Dassen MJ, de Vos R, Bindels PJ. The added value of assessing the 'most troublesome' symptom among patients with cancer in the palliative phase. Patient Educ Couns 2007; 65:223.
15. Mehta A, Ezer H. My love is hurting: the meaning spouses attribute to their loved ones' pain during palliative care. J Palliat Care 2003; 19:87.
16. Kurnat-Thoma EL, Graves LY, Billones RR. A Concept Development for the Symptom Science Model 2.0. Nurs Res 2022; 71:E48.
17. Periyakoil VS, von Gunten CF, Bruera E, et al. Symptom Control Research. J Palliat Med 2022; 25:1462.
18. Dudel, J. General sensory physiology, psychophysics. In: Fundamentals of sensory physiology, General sensory physiology, psychophysics (Eds), Springer Verlag, New York 1977. p.1.
19. Oldenmenger WH, de Raaf PJ, de Klerk C, van der Rijt CC. Cut points on 0-10 numeric rating scales for symptoms included in the Edmonton Symptom Assessment Scale in cancer patients: a systematic review. J Pain Symptom Manage 2013; 45:1083.
20. Sze FK, Chung TK, Wong E, et al. Pain in Chinese cancer patients under palliative care. Palliat Med 1998; 12:271.
21. Cleeland CS. Symptom burden: multiple symptoms and their impact as patient-reported outcomes. J Natl Cancer Inst Monogr 2007; :16.
22. Miaskowski C, Barsevick A, Berger A, et al. Advancing Symptom Science Through Symptom Cluster Research: Expert Panel Proceedings and Recommendations. J Natl Cancer Inst 2017; 109.
23. Kirkova J, Walsh D, Aktas A, Davis MP. Cancer symptom clusters: old concept but new data. Am J Hosp Palliat Care 2010; 27:282.
24. Farrar JT, Young JP Jr, LaMoreaux L, et al. Clinical importance of changes in chronic pain intensity measured on an 11-point numerical pain rating scale. Pain 2001; 94:149.
25. Cella D, Zagari MJ, Vandoros C, et al. Epoetin alfa treatment results in clinically significant improvements in quality of life in anemic cancer patients when referenced to the general population. J Clin Oncol 2003; 21:366.
26. Schwartz AL, Meek PM, Nail LM, et al. Measurement of fatigue. determining minimally important clinical differences. J Clin Epidemiol 2002; 55:239.
27. de Torres JP, Pinto-Plata V, Ingenito E, et al. Power of outcome measurements to detect clinically significant changes in pulmonary rehabilitation of patients with COPD. Chest 2002; 121:1092.
28. Witek TJ Jr, Mahler DA. Meaningful effect size and patterns of response of the transition dyspnea index. J Clin Epidemiol 2003; 56:248.
29. Grossman SA, Sheidler VR, Swedeen K, et al. Correlation of patient and caregiver ratings of cancer pain. J Pain Symptom Manage 1991; 6:53.
30. Passik SD, Dugan W, McDonald MV, et al. Oncologists' recognition of depression in their patients with cancer. J Clin Oncol 1998; 16:1594.
31. Marquié L, Raufaste E, Lauque D, et al. Pain rating by patients and physicians: evidence of systematic pain miscalibration. Pain 2003; 102:289.
32. Sutherland JE, Wesley RM, Cole PM, et al. Differences and similarities between patient and physician perceptions of patient pain. Fam Med 1988; 20:343.
33. Lesho E, Foster L, Wang Z, et al. The accuracy of physicians' perceptions of patients' suffering: findings from two teaching hospitals. Acad Med 2009; 84:636.
34. Kurtz ME, Kurtz JC, Given CC, Given B. Concordance of cancer patient and caregiver symptom reports. Cancer Pract 1996; 4:185.
35. Silveira MJ, Given CW, Given B, et al. Patient-caregiver concordance in symptom assessment and improvement in outcomes for patients undergoing cancer chemotherapy. Chronic Illn 2010; 6:46.
36. McMillan SC, Moody LE. Hospice patient and caregiver congruence in reporting patients' symptom intensity. Cancer Nurs 2003; 26:113.
37. Koffman J, Morgan M, Edmonds P, et al. Cultural meanings of pain: a qualitative study of Black Caribbean and White British patients with advanced cancer. Palliat Med 2008; 22:350.
38. Wang XS, Cleeland CS, Mendoza TR, et al. Impact of cultural and linguistic factors on symptom reporting by patients with cancer. J Natl Cancer Inst 2010; 102:732.
39. Radbruch L, Strasser F, Elsner F, et al. Fatigue in palliative care patients — an EAPC approach. Palliat Med 2008; 22:13.
40. Campbell ML, Templin T, Walch J. A Respiratory Distress Observation Scale for patients unable to self-report dyspnea. J Palliat Med 2010; 13:285.
41. Campbell ML, Kero KK, Templin TN. Mild, moderate, and severe intensity cut-points for the Respiratory Distress Observation Scale. Heart Lung 2017; 46:14.
42. Nekolaichuk CL, Maguire TO, Suarez-Almazor M, et al. Assessing the reliability of patient, nurse, and family caregiver symptom ratings in hospitalized advanced cancer patients. J Clin Oncol 1999; 17:3621.
43. Redinbaugh EM, Baum A, DeMoss C, et al. Factors associated with the accuracy of family caregiver estimates of patient pain. J Pain Symptom Manage 2002; 23:31.
44. Saleem TZ, Higginson IJ, Chaudhuri KR, et al. Symptom prevalence, severity and palliative care needs assessment using the Palliative Outcome Scale: a cross-sectional study of patients with Parkinson's disease and related neurological conditions. Palliat Med 2013; 27:722.
45. Harding R, Selman L, Agupio G, et al. Prevalence, burden, and correlates of physical and psychological symptoms among HIV palliative care patients in sub-Saharan Africa: an international multicenter study. J Pain Symptom Manage 2012; 44:1.
46. Lokker ME, Offerman MP, van der Velden LA, et al. Symptoms of patients with incurable head and neck cancer: prevalence and impact on daily functioning. Head Neck 2013; 35:868.
47. Robinson S, Kissane DW, Brooker J, Burney S. A Review of the Construct of Demoralization: History, Definitions, and Future Directions for Palliative Care. Am J Hosp Palliat Care 2016; 33:93.
48. Watanabe SM, Nekolaichuk C, Beaumont C, et al. A multicenter study comparing two numerical versions of the Edmonton Symptom Assessment System in palliative care patients. J Pain Symptom Manage 2011; 41:456.
49. Hahn EA, Cella D, Chassany O, et al. Precision of health-related quality-of-life data compared with other clinical measures. Mayo Clin Proc 2007; 82:1244.
50. Jacox, A, Carr, et al. Management of cancer pain. Clinical practice guideline, #9, Agency for Health Care Policy and Research, Rockville, MD 1994.
51. Serlin RC, Mendoza TR, Nakamura Y, et al. When is cancer pain mild, moderate or severe? Grading pain severity by its interference with function. Pain 1995; 61:277.
52. Jeon S, Given CW, Sikorskii A, Given B. Do interference-based cut-points differentiate mild, moderate, and severe levels of 16 cancer-related symptoms over time? J Pain Symptom Manage 2009; 37:220.
53. Chang VT, Hwang SS, Feuerman M, et al. The memorial symptom assessment scale short form (MSAS-SF). Cancer 2000; 89:1162.
54. Chang VT, Hwang SS, Kasimis B, Thaler HT. Shorter symptom assessment instruments: the Condensed Memorial Symptom Assessment Scale (CMSAS). Cancer Invest 2004; 22:526.
55. Tranmer JE, Heyland D, Dudgeon D, et al. Measuring the symptom experience of seriously ill cancer and noncancer hospitalized patients near the end of life with the memorial symptom assessment scale. J Pain Symptom Manage 2003; 25:420.
56. Cleeland CS, Mendoza TR, Wang XS, et al. Assessing symptom distress in cancer patients: the M.D. Anderson Symptom Inventory. Cancer 2000; 89:1634.
57. M D Anderson Sysmptom Assessment Scale www.mdanderson.org/departments/prg/display.cfm?id=0EE78C60-6646-11D5-812400508B603A14&pn=0EE78204-6646-11D5-812400508B603A14&method=displayfull (Accessed on February 01, 2011).
58. de Haes JC, van Knippenberg FC, Neijt JP. Measuring psychological and physical distress in cancer patients: structure and application of the Rotterdam Symptom Checklist. Br J Cancer 1990; 62:1034.
59. McCorkle R. The measurement of symptom distress. Semin Oncol Nurs 1987; 3:248.
60. http://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/distress.pdf (Accessed on May 21, 2019).
61. Daut RL, Cleeland CS, Flanery RC. Development of the Wisconsin Brief Pain Questionnaire to assess pain in cancer and other diseases. Pain 1983; 17:197.
62. A sample version of the Brief Pain Inventory http://www.painknowledge.org/physiciantools/opioid_toolkit/components/BPI.pdf (Accessed on February 01, 2011).
63. Lunney JR, Lynn J, Foley DJ, et al. Patterns of functional decline at the end of life. JAMA 2003; 289:2387.
64. Ho F, Lau F, Downing MG, Lesperance M. A reliability and validity study of the Palliative Performance Scale. BMC Palliat Care 2008; 7:10.
65. Anderson F, Downing GM, Hill J, et al. Palliative performance scale (PPS): a new tool. J Palliat Care 1996; 12:5.
66. Components of the palliative performance scale (PPS) available online at http://pallipedia.org/term.php?id=504 (Accessed on March 14, 2011).
67. Ma C, Bandukwala S, Burman D, et al. Interconversion of three measures of performance status: an empirical analysis. Eur J Cancer 2010; 46:3175.
68. Chang VT, Hwang SS, Feuerman M, Kasimis BS. Symptom and quality of life survey of medical oncology patients at a veterans affairs medical center: a role for symptom assessment. Cancer 2000; 88:1175.
69. Blum M, Zeng L, Chai E, Gelfman LP. Association of Functional Status and Symptom Severity Among Patients Who Received Palliative Care Consultations. J Palliat Med 2024; 27:727.
70. Seow H, Barbera L, Sutradhar R, et al. Trajectory of performance status and symptom scores for patients with cancer during the last six months of life. J Clin Oncol 2011; 29:1151.
71. Viganò A, Dorgan M, Buckingham J, et al. Survival prediction in terminal cancer patients: a systematic review of the medical literature. Palliat Med 2000; 14:363.
72. Bruera E, Kuehn N, Miller MJ, et al. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients. J Palliat Care 1991; 7:6.
73. Maltoni M, Pirovano M, Scarpi E, et al. Prediction of survival of patients terminally ill with cancer. Results of an Italian prospective multicentric study. Cancer 1995; 75:2613.
74. Escalante CP, Martin CG, Elting LS, et al. Identifying risk factors for imminent death in cancer patients with acute dyspnea. J Pain Symptom Manage 2000; 20:318.
75. Kåss RM, Ellershaw J. Respiratory tract secretions in the dying patient: a retrospective study. J Pain Symptom Manage 2003; 26:897.
76. Smith TJ, Saiki CB. Cancer Pain Management. Mayo Clin Proc 2015; 90:1428.
77. Blinderman CD, Homel P, Billings JA, et al. Symptom distress and quality of life in patients with advanced congestive heart failure. J Pain Symptom Manage 2008; 35:594.
78. Rustøen T, Stubhaug A, Eidsmo I, et al. Pain and quality of life in hospitalized patients with heart failure. J Pain Symptom Manage 2008; 36:497.
79. Lynn J, Ely EW, Zhong Z, et al. Living and dying with chronic obstructive pulmonary disease. J Am Geriatr Soc 2000; 48:S91.
80. Roth K, Lynn J, Zhong Z, et al. Dying with end stage liver disease with cirrhosis: insights from SUPPORT. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment. J Am Geriatr Soc 2000; 48:S122.
81. Smith AK, Cenzer IS, Knight SJ, et al. The epidemiology of pain during the last 2 years of life. Ann Intern Med 2010; 153:563.
82. Kelley AS, Morrison RS. Palliative Care for the Seriously Ill. N Engl J Med 2015; 373:747.
83. Melzack R. The McGill Pain Questionnaire: major properties and scoring methods. Pain 1975; 1:277.
84. Melzack R. The short-form McGill Pain Questionnaire. Pain 1987; 30:191.
85. Gauthier LR, Young A, Dworkin RH, et al. Validation of the short-form McGill pain questionnaire-2 in younger and older people with cancer pain. J Pain 2014; 15:756.
86. Fishman B, Pasternak S, Wallenstein SL, et al. The Memorial Pain Assessment Card. A valid instrument for the evaluation of cancer pain. Cancer 1987; 60:1151.
87. Rhudy JL, Meagher MW. Fear and anxiety: divergent effects on human pain thresholds. Pain 2000; 84:65.
88. Puntillo KA, White C, Morris AB, et al. Patients' perceptions and responses to procedural pain: results from Thunder Project II. Am J Crit Care 2001; 10:238.
89. Kwon JH, Tanco K, Hui D, et al. Chemical coping versus pseudoaddiction in patients with cancer pain. Palliat Support Care 2014; 12:413.
90. Weissman DE. Pseudoaddiction #69. J Palliat Med 2005; 8:1283.
91. Lusher J, Elander J, Bevan D, et al. Analgesic addiction and pseudoaddiction in painful chronic illness. Clin J Pain 2006; 22:316.
92. Greene MS, Chambers RA. Pseudoaddiction: Fact or Fiction? An Investigation of the Medical Literature. Curr Addict Rep 2015; 2:310.
93. Whitcomb LA, Kirsh KL, Passik SD. Substance abuse issues in cancer pain. Curr Pain Headache Rep 2002; 6:183.
94. Dunbar SA, Katz NP. Chronic opioid therapy for nonmalignant pain in patients with a history of substance abuse: report of 20 cases. J Pain Symptom Manage 1996; 11:163.
95. Herr K, Coyne PJ, McCaffery M, et al. Pain assessment in the patient unable to self-report: position statement with clinical practice recommendations. Pain Manag Nurs 2011; 12:230.
96. Warden V, Hurley AC, Volicer L. Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. J Am Med Dir Assoc 2003; 4:9.
97. Kovach CR, Noonan PE, Griffie J, et al. The assessment of discomfort in dementia protocol. Pain Manag Nurs 2002; 3:16.
98. http://prc.coh.org/PAIN-NOA.htm (Accessed on April 15, 2018).
99. Herr K, Bursch H, Ersek M, et al. Use of pain-behavioral assessment tools in the nursing home: expert consensus recommendations for practice. J Gerontol Nurs 2010; 36:18.
100. Masman AD, van Dijk M, van Rosmalen J, et al. The Rotterdam Elderly Pain Observation Scale (REPOS) is reliable and valid for non-communicative end-of-life patients. BMC Palliat Care 2018; 17:34.
101. Thomas JR, von Gunten CF. Management of dyspnea. J Support Oncol 2003; 1:23.
102. Reuben DB, Mor V. Dyspnea in terminally ill cancer patients. Chest 1986; 89:234.
103. Dudgeon DJ, Lertzman M, Askew GR. Physiological changes and clinical correlations of dyspnea in cancer outpatients. J Pain Symptom Manage 2001; 21:373.
104. Bruera E, Schmitz B, Pither J, et al. The frequency and correlates of dyspnea in patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage 2000; 19:357.
105. McGavin CR, Artvinli M, Naoe H, McHardy GJ. Dyspnoea, disability, and distance walked: comparison of estimates of exercise performance in respiratory disease. Br Med J 1978; 2:241.
106. Borg G. Perceived exertion as an indicator of somatic stress. Scand J Rehabil Med 1970; 2:92.
107. Wysham NG, Miriovsky BJ, Currow DC, et al. Practical Dyspnea Assessment: Relationship Between the 0-10 Numerical Rating Scale and the Four-Level Categorical Verbal Descriptor Scale of Dyspnea Intensity. J Pain Symptom Manage 2015; 50:480.
108. Williams JE, Singh SJ, Sewell L, et al. Development of a self-reported Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ-SR). Thorax 2001; 56:954.
109. Uronis HE, Shelby RA, Currow DC, et al. Assessment of the psychometric properties of an English version of the cancer dyspnea scale in people with advanced lung cancer. J Pain Symptom Manage 2012; 44:741.
110. Mendoza TR, Wang XS, Cleeland CS, et al. The rapid assessment of fatigue severity in cancer patients: use of the Brief Fatigue Inventory. Cancer 1999; 85:1186.
111. Kinsman RA, Yaroush RA, Fernandez E, et al. Symptoms and experiences in chronic bronchitis and emphysema. Chest 1983; 83:755.
112. Feinstein AR, Fisher MB, Pigeon JG. Changes in dyspnea-fatigue ratings as indicators of quality of life in the treatment of congestive heart failure. Am J Cardiol 1989; 64:50.
113. Hwang SS, Chang VT, Kasimis BS. A comparison of three fatigue measures in veterans with cancer. Cancer Invest 2003; 21:363.
114. Davies AN, Broadley K, Beighton D. Xerostomia in patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage 2001; 22:820.
115. Sweeney MP, Bagg J. The mouth and palliative care. Am J Hosp Palliat Care 2000; 17:118.
116. Ribaudo JM, Cella D, Hahn EA, et al. Re-validation and shortening of the Functional Assessment of Anorexia/Cachexia Therapy (FAACT) questionnaire. Qual Life Res 2000; 9:1137.
117. Thoresen L, Fjeldstad I, Krogstad K, et al. Nutritional status of patients with advanced cancer: the value of using the subjective global assessment of nutritional status as a screening tool. Palliat Med 2002; 16:33.
118. Corli O, Cozzolino A, Battaiotto L, et al. A new method of food intake quantification: application to the care of cancer patients. J Pain Symptom Manage 1992; 7:12.
119. Sarkisian CA, Lachs MS. "Failure to thrive" in older adults. Ann Intern Med 1996; 124:1072.
120. Hamerman D. Toward an understanding of frailty. Ann Intern Med 1999; 130:945.
121. Wood GJ, Shega JW, Lynch B, Von Roenn JH. Management of intractable nausea and vomiting in patients at the end of life: "I was feeling nauseous all of the time . . . nothing was working". JAMA 2007; 298:1196.
122. Erichsén E, Milberg A, Jaarsma T, Friedrichsen M. Constipation in specialized palliative care: factors related to constipation when applying different definitions. Support Care Cancer 2016; 24:691.
123. Clark K, Currow DC. Constipation in palliative care: what do we use as definitions and outcome measures? J Pain Symptom Manage 2013; 45:753.
124. Mearin F, Lacy BE, Chang L, et al. Bowel Disorders. Gastroenterology 2016; 150:1393.
125. Rentz AM, Yu R, Müller-Lissner S, Leyendecker P. Validation of the Bowel Function Index to detect clinically meaningful changes in opioid-induced constipation. J Med Econ 2009; 12:371.
126. Ueberall MA, Müller-Lissner S, Buschmann-Kramm C, Bosse B. The Bowel Function Index for evaluating constipation in pain patients: definition of a reference range for a non-constipated population of pain patients. J Int Med Res 2011; 39:41.
127. Abramowitz L, Béziaud N, Caussé C, et al. Further validation of the psychometric properties of the Bowel Function Index for evaluating opioid-induced constipation (OIC). J Med Econ 2013; 16:1434.
128. Argoff CE, Brennan MJ, Camilleri M, et al. Consensus Recommendations on Initiating Prescription Therapies for Opioid-Induced Constipation. Pain Med 2015; 16:2324.
129. McMillan SC. Presence and severity of constipation in hospice patients with advanced cancer. Am J Hosp Palliat Care 2002; 19:426.
130. McMillan SC, Williams FA. Validity and reliability of the Constipation Assessment Scale. Cancer Nurs 1989; 12:183.
131. Librach SL, Bouvette M, De Angelis C, et al. Consensus recommendations for the management of constipation in patients with advanced, progressive illness. J Pain Symptom Manage 2010; 40:761.
132. Clemens KE, Klaschik E. Management of constipation in palliative care patients. Curr Opin Support Palliat Care 2008; 2:22.
133. Rao SS, Ozturk R, Laine L. Clinical utility of diagnostic tests for constipation in adults: a systematic review. Am J Gastroenterol 2005; 100:1605.
134. Rao SS, Meduri K. What is necessary to diagnose constipation? Best Pract Res Clin Gastroenterol 2011; 25:127.
135. Bruera E, Suarez-Almazor M, Velasco A, et al. The assessment of constipation in terminal cancer patients admitted to a palliative care unit: a retrospective review. J Pain Symptom Manage 1994; 9:515.
136. Starreveld JS, Pols MA, Van Wijk HJ, et al. The plain abdominal radiograph in the assessment of constipation. Z Gastroenterol 1990; 28:335.
137. Clark K, Lam LT, Talley NJ, et al. Assessing the Presence and Severity of Constipation with Plain Radiographs in Constipated Palliative Care Patients. J Palliat Med 2016; 19:617.
138. Cowlam S, Vinayagam R, Khan U, et al. Blinded comparison of faecal loading on plain radiography versus radio-opaque marker transit studies in the assessment of constipation. Clin Radiol 2008; 63:1326.
139. Nagaviroj K, Yong WC, Fassbender K, et al. Comparison of the Constipation Assessment Scale and plain abdominal radiography in the assessment of constipation in advanced cancer patients. J Pain Symptom Manage 2011; 42:222.
140. Brandt LJ, Prather CM, Quigley EM, et al. Systematic review on the management of chronic constipation in North America. Am J Gastroenterol 2005; 100 Suppl 1:S5.
141. Ternent CA, Bastawrous AL, Morin NA, et al. Practice parameters for the evaluation and management of constipation. Dis Colon Rectum 2007; 50:2013.
142. Bruera E. Patient assessment in palliative cancer care. Cancer Treat Rev 1996; 22 Suppl A:3.
143. Pyszel A, Malyszczak K, Pyszel K, et al. Disability, psychological distress and quality of life in breast cancer survivors with arm lymphedema. Lymphology 2006; 39:185.
144. Todd M. Understanding lymphoedema in advanced disease in a palliative care setting. Int J Palliat Nurs 2009; 15:474, 476.
145. Frid M, Strang P, Friedrichsen MJ, Johansson K. Lower limb lymphedema: experiences and perceptions of cancer patients in the late palliative stage. J Palliat Care 2006; 22:5.
146. International classification of sleep disorders, 3rd ed., American Academy of Sleep Medicine, Darien, IL 2014.
147. Kvale EA, Shuster JL. Sleep disturbance in supportive care of cancer: a review. J Palliat Med 2006; 9:437.
148. Hugel H, Ellershaw JE, Cook L, et al. The prevalence, key causes and management of insomnia in palliative care patients. J Pain Symptom Manage 2004; 27:316.
149. Mercadante S, Aielli F, Adile C, et al. Sleep Disturbances in Patients With Advanced Cancer in Different Palliative Care Settings. J Pain Symptom Manage 2015; 50:786.
150. Glynn J, Gale S, Tank S. Causes of sleep disturbance in a specialist palliative care unit. BMJ Support Palliat Care 2014; 4 Suppl 1:A56.
151. Mystakidou K, Tsilika E, Parpa E, et al. Psychological distress of patients with advanced cancer: influence and contribution of pain severity and pain interference. Cancer Nurs 2006; 29:400.
152. Mitchell AJ, Chan M, Bhatti H, et al. Prevalence of depression, anxiety, and adjustment disorder in oncological, haematological, and palliative-care settings: a meta-analysis of 94 interview-based studies. Lancet Oncol 2011; 12:160.
153. Block SD. Assessing and managing depression in the terminally ill patient. ACP-ASIM End-of-Life Care Consensus Panel. American College of Physicians – American Society of Internal Medicine. Ann Intern Med 2000; 132:209.
154. ZUNG WW. A SELF-RATING DEPRESSION SCALE. Arch Gen Psychiatry 1965; 12:63.
155. Satin JR, Linden W, Phillips MJ. Depression as a predictor of disease progression and mortality in cancer patients: a meta-analysis. Cancer 2009; 115:5349.
156. Coyle N, Sculco L. Expressed desire for hastened death in seven patients living with advanced cancer: a phenomenologic inquiry. Oncol Nurs Forum 2004; 31:699.
157. Chochinov HM, Wilson KG, Enns M, Lander S. "Are you depressed?" Screening for depression in the terminally ill. Am J Psychiatry 1997; 154:674.
158. Mitchell AJ. Are one or two simple questions sufficient to detect depression in cancer and palliative care? A Bayesian meta-analysis. Br J Cancer 2008; 98:1934.
159. Akizuki N, Yamawaki S, Akechi T, et al. Development of an Impact Thermometer for use in combination with the Distress Thermometer as a brief screening tool for adjustment disorders and/or major depression in cancer patients. J Pain Symptom Manage 2005; 29:91.
160. Mitchell AJ. Pooled results from 38 analyses of the accuracy of distress thermometer and other ultra-short methods of detecting cancer-related mood disorders. J Clin Oncol 2007; 25:4670.
161. Robinson S, Kissane DW, Brooker J, Burney S. A systematic review of the demoralization syndrome in individuals with progressive disease and cancer: a decade of research. J Pain Symptom Manage 2015; 49:595.
162. Tang PL, Wang HH, Chou FH. A Systematic Review and Meta-Analysis of Demoralization and Depression in Patients With Cancer. Psychosomatics 2015; 56:634.
163. Brewer BW, Caspari JM, Youngwerth J, et al. Demoralization in medical illness: Feasibility and acceptability of a pilot educational intervention for inpatient oncology nurses. Palliat Support Care 2018; 16:503.
164. Vehling S, Oechsle K, Koch U, Mehnert A. Receiving palliative treatment moderates the effect of age and gender on demoralization in patients with cancer. PLoS One 2013; 8:e59417.
165. Kissane DW, Wein S, Love A, et al. The Demoralization Scale: a report of its development and preliminary validation. J Palliat Care 2004; 20:269.
166. Robinson S, Kissane DW, Brooker J, et al. Refinement and revalidation of the demoralization scale: The DS-II-internal validity. Cancer 2016; 122:2251.
167. Galiana L, Rudilla D, Oliver A, Barreto P. The Short Demoralization Scale (SDS): A new tool to appraise demoralization in palliative care patients. Palliat Support Care 2017; 15:516.
168. Stark D, Kiely M, Smith A, et al. Anxiety disorders in cancer patients: their nature, associations, and relation to quality of life. J Clin Oncol 2002; 20:3137.
169. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5), American Psychiatric Association, 2013.
170. Breitbart W, Alici Y. Evidence-based treatment of delirium in patients with cancer. J Clin Oncol 2012; 30:1206.
171. Caraceni A, Nanni O, Maltoni M, et al. Impact of delirium on the short term prognosis of advanced cancer patients. Italian Multicenter Study Group on Palliative Care. Cancer 2000; 89:1145.
172. de la Cruz M, Ransing V, Yennu S, et al. The Frequency, Characteristics, and Outcomes Among Cancer Patients With Delirium Admitted to an Acute Palliative Care Unit. Oncologist 2015; 20:1425.
173. Wada T, Wada M, Wada M, Onishi H. Characteristics, interventions, and outcomes of misdiagnosed delirium in cancer patients. Palliat Support Care 2010; 8:125.
174. Massie MJ, Miller K. Oncology. In: The American Psychiatric Publishing Textbook of Psychosomatic Medicine: Psychiatric Care of the Medically Ill, Second Edition, James L. Levenson (Ed), American Psychiatric Publishing, Inc, Washington, DC 2011. p.525.
175. Lawlor PG, Gagnon B, Mancini IL, et al. Occurrence, causes, and outcome of delirium in patients with advanced cancer: a prospective study. Arch Intern Med 2000; 160:786.
176. Bruera E, Neumann CM. Management of specific symptom complexes in patients receiving palliative care. CMAJ 1998; 158:1717.
177. Inouye SK, van Dyck CH, Alessi CA, et al. Clarifying confusion: the confusion assessment method. A new method for detection of delirium. Ann Intern Med 1990; 113:941.
178. Ely EW, Inouye SK, Bernard GR, et al. Delirium in mechanically ventilated patients: validity and reliability of the confusion assessment method for the intensive care unit (CAM-ICU). JAMA 2001; 286:2703.
179. Wei LA, Fearing MA, Sternberg EJ, Inouye SK. The Confusion Assessment Method: a systematic review of current usage. J Am Geriatr Soc 2008; 56:823.
180. Breitbart W, Rosenfeld B, Roth A, et al. The Memorial Delirium Assessment Scale. J Pain Symptom Manage 1997; 13:128.
181. Lawlor PG, Nekolaichuk C, Gagnon B, et al. Clinical utility, factor analysis, and further validation of the memorial delirium assessment scale in patients with advanced cancer: Assessing delirium in advanced cancer. Cancer 2000; 88:2859.
182. Sarhill N, Walsh D, Nelson KA, et al. Assessment of delirium in advanced cancer: the use of the bedside confusion scale. Am J Hosp Palliat Care 2001; 18:335.
183. Wagner LI, Schink J, Bass M, et al. Bringing PROMIS to practice: brief and precise symptom screening in ambulatory cancer care. Cancer 2015; 121:927.
184. Strasser F, Blum D, von Moos R, et al. The effect of real-time electronic monitoring of patient-reported symptoms and clinical syndromes in outpatient workflow of medical oncologists: E-MOSAIC, a multicenter cluster-randomized phase III study (SAKK 95/06). Ann Oncol 2016; 27:324.
185. Dudgeon D, King S, Howell D, et al. Cancer Care Ontario's experience with implementation of routine physical and psychological symptom distress screening. Psychooncology 2012; 21:357.
186. Jensen RE, Snyder CF, Abernethy AP, et al. Review of electronic patient-reported outcomes systems used in cancer clinical care. J Oncol Pract 2014; 10:e215.
187. Basch E, Deal AM, Kris MG, et al. Symptom Monitoring With Patient-Reported Outcomes During Routine Cancer Treatment: A Randomized Controlled Trial. J Clin Oncol 2016; 34:557.
188. Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall Survival Results of a Trial Assessing Patient-Reported Outcomes for Symptom Monitoring During Routine Cancer Treatment. JAMA 2017; 318:197.
189. Mooney KH, Beck SL, Friedman RH, et al. Automated monitoring of symptoms during ambulatory chemotherapy and oncology providers' use of the information: a randomized controlled clinical trial. Support Care Cancer 2014; 22:2343.
190. Kluetz PG, Chingos DT, Basch EM, Mitchell SA. Patient-Reported Outcomes in Cancer Clinical Trials: Measuring Symptomatic Adverse Events With the National Cancer Institute's Patient-Reported Outcomes Version of the Common Terminology Criteria for Adverse Events (PRO-CTCAE). Am Soc Clin Oncol Educ Book 2016; 35:67.
191. Dueck AC, Mendoza TR, Mitchell SA, et al. Validity and Reliability of the US National Cancer Institute's Patient-Reported Outcomes Version of the Common Terminology Criteria for Adverse Events (PRO-CTCAE). JAMA Oncol 2015; 1:1051.
192. Reeve BB, McFatrich M, Mack JW, et al. Validity and Reliability of the Pediatric Patient-Reported Outcomes version of the Common Terminology Criteria for Adverse Events. J Natl Cancer Inst 2020; 112:1143.
193. Reeve BB, McFatrich M, Lin L, et al. Validation of the caregiver Pediatric Patient-Reported Outcomes Version of the Common Terminology Criteria for Adverse Events measure. Cancer 2021; 127:1483.
194. Seow H, Sussman J, Martelli-Reid L, et al. Do high symptom scores trigger clinical actions? An audit after implementing electronic symptom screening. J Oncol Pract 2012; 8:e142.
195. Pereira JL, Chasen MR, Molloy S, et al. Cancer Care Professionals' Attitudes Toward Systematic Standardized Symptom Assessment and the Edmonton Symptom Assessment System After Large-Scale Population-Based Implementation in Ontario, Canada. J Pain Symptom Manage 2016; 51:662.
196. Abernethy AP, Ahmad A, Zafar SY, et al. Electronic patient-reported data capture as a foundation of rapid learning cancer care. Med Care 2010; 48:S32.
197. Fortney JC, Unützer J, Wrenn G, et al. A Tipping Point for Measurement-Based Care. Psychiatr Serv 2017; 68:179.